Vývoj kvality života a zkušeností mladých žen s uterovaginální aplazií (MRKHPSY) (MRKHPSY)

V letech 2012 až 2015 provedlo francouzské národní referenční centrum pro vzácné gynekologické patologie (PGR) studii se 2 osami: lékařskou a psychologickou částí (číslo klinické studie NCT01911884).

Cílem lékařské osy bylo porovnat globální a sexuální kvalitu života pacientek s MRKH podle způsobu péče (chirurgické nebo nechirurgické) o vaginální aplazii. Do studie bylo přijato celkem 131 pacientů s průměrným věkem 26,5 (±5,5) let.

Kvalita života byla hodnocena s ohledem na 3 škály kvality života: globální (WHOQOL-BREF) a sexuální (FSFI a FSDS-R).

Skóre kvality života a vaginální hloubka byly porovnány a ukázalo se, že operace není lepší než samo-dilatace, ať už z hlediska kvality života nebo anatomických výsledků. Operace byla navíc v polovině případů spojena s komplikacemi. Je třeba zmínit, že celková kvalita života všech 131 pacientů byla podobná jako u běžné populace, ale u mladších pacientů byla významně narušena v psychosociální dimenzi. Je pozoruhodné, že kvalita sexuálního života nebyla narušena se skóre FSFI podobnými jako u běžné populace, ale u téměř 71 % pacientů podle skóre FSDS-R došlo k hlubokému sexuálnímu stresu.

Psychologická složka tohoto počátečního výzkumu (tzv. T1) se konkrétně zaměřila na psychologický a šířeji na psychosociální dopad diagnózy uterovaginální aplazie u dospívajících dívek. Zúčastnilo se 40 pacientů ze 131 v lékařské složce (prvních 40 kontaktovaných pro účast ve výzkumu lékařské složky). Výsledky odhalily skutečnou zkušenost s postižením a neočekávaně i návykové reakční poruchy (anorexie/bulimie nebo závislost na sportu) a nadměrné zastoupení heterosexuální orientace ve srovnání s běžnou populací. Absence dělohy vedla k vážnému morálnímu utrpení ohledně projekcí přístupu k biologickému mateřství.

Tento nový výzkum (nazvaný T2) zahrnuje stejnou populaci jako T1 s cílem učinit z každého pacienta vlastního svědka.

Účelem současné studie je zhodnotit vývoj tohoto utrpení 8 až 10 let po studii T1 za použití stejné metodologie jako v předchozí studii. Vyšetřovatelé doufají, že naleznou zlepšení kvality života, vymizení návykových poruch a možná i živější, ale vzhledem k věku bolestné vyjádření touhy po mateřství, i když je transplantace dělohy zdrojem naděje.

Nalezení prediktivních faktorů psychosociálních obtíží by výzkumníkům umožnilo zlepšit postupy péče, zejména psychologické, z čehož by mohly mít prospěch i jiné ženy se vzácným onemocněním ovlivňujícím jejich sexualitu a/nebo plodnost.