Udvikling af livskvaliteten og oplevelsen af ​​unge kvinder med utero-vaginal aplasi (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Mellem 2012 og 2015 har det franske nationale referencecenter for sjældne gynækologiske patologier (PGR) gennemført en undersøgelse med 2 akser: et medicinsk og et psykologisk afsnit (klinisk forsøgsnummer NCT01911884).

Den medicinske akses mål var at sammenligne den globale og seksuelle livskvalitet for MRKH-patienter i henhold til behandlingsmåden (kirurgisk eller ikke-kirurgisk) for vaginal aplasi. I alt 131 patienter med en gennemsnitsalder på 26,5 (±5,5) år gamle, blev rekrutteret til undersøgelsen.

Livskvaliteten blev vurderet under hensyntagen til 3 livskvalitetsskalaer: global (WHOQOL-BREF) og seksuel (FSFI og FSDS-R).

Livskvalitetsscore og vaginal dybde blev sammenlignet og afslørede, at operationen ikke var overlegen i forhold til selvdilatation, hvad enten det gjaldt livskvalitet eller anatomiske resultater. Derudover var operation forbundet med komplikationer i halvdelen af ​​tilfældene. Det skal nævnes, at den overordnede livskvalitet for alle 131 patienter svarede til den generelle befolknings, men signifikant forringet i den psykosociale dimension hos de yngre patienter. Navnlig var kvaliteten af ​​det seksuelle liv ikke forringet med FSFI-scoringer svarende til dem for den generelle befolkning, men der var en dyb seksuel lidelse hos næsten 71 % af patienterne ifølge FSDS-R-scoringer.

Den psykologiske komponent af denne indledende forskning (kaldet T1) fokuserede specifikt på den psykologiske og mere bredt på den psykosociale virkning af diagnosen utero-vaginal aplasi hos unge piger. 40 patienter ud af de 131 i den medicinske komponent deltog (de første 40 kontaktede for at deltage i den medicinske komponentforskning). Resultaterne afslørede en reel oplevelse af handicap og uventet afhængighedsskabende reaktionære lidelser (anoreksi/bulimi eller sportsafhængighed) og en overrepræsentation af heteroseksuel orientering sammenlignet med den generelle befolkning. Fraværet af en livmoder førte til alvorlige moralske lidelser vedrørende fremskrivninger af adgang til biologisk moderskab.

Denne nye forskning (kaldet T2) involverer den samme population som T1 med det formål at gøre hver patient til sit eget vidne.

Formålet med den nuværende undersøgelse er at vurdere udviklingen af ​​denne lidelse, 8 til 10 år efter T1-studiet, ved hjælp af samme metodologi som den tidligere undersøgelse. Efterforskerne håber at finde en forbedring af livskvaliteten, en forsvinden af ​​vanedannende lidelser og muligvis et mere levende, men smertefuldt udtryk på grund af alder, af ønsket om moderskab, selvom livmodertransplantationen er en kilde til håb.

At finde forudsigende faktorer for psykosociale vanskeligheder ville give efterforskerne mulighed for at forbedre plejepraksis, hovedsageligt psykologisk, hvilket også kunne gavne andre kvinder med en sjælden sygdom, der påvirker deres seksualitet og/eller fertilitet.