Evolução da Qualidade de Vida e Experiência de Mulheres Jovens com Aplasia Utero-vaginal (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Entre 2012 e 2015, o centro de referência nacional francês para patologias ginecológicas raras (PGR) realizou um estudo com 2 eixos: uma seção médica e outra psicológica (ensaio clínico número NCT01911884).

O objetivo do eixo médico foi comparar a qualidade de vida global e sexual de pacientes MRKH de acordo com o modo de cuidado (cirúrgico ou não cirúrgico) para aplasia vaginal. Um total de 131 pacientes, com média de idade de 26,5 (±5,5) anos, foram recrutados para o estudo.

A qualidade de vida foi avaliada considerando 3 escalas de qualidade de vida: global (WHOQOL-BREF) e sexual (FSFI e FSDS-R).

Os escores de qualidade de vida e profundidade vaginal foram comparados e revelaram que a cirurgia não foi superior à autodilatação, seja em termos de qualidade de vida ou resultados anatômicos. Além disso, a cirurgia esteve associada a complicações em metade dos casos. Deve-se mencionar que a qualidade de vida global de todos os 131 pacientes foi semelhante à da população geral, mas significativamente prejudicada na dimensão psicossocial nos pacientes mais jovens. Notavelmente, a qualidade da vida sexual não foi prejudicada com escores FSFI semelhantes aos da população em geral, mas houve um sofrimento sexual profundo em quase 71% dos pacientes de acordo com os escores FSDS-R.

O componente psicológico desta pesquisa inicial (denominada T1) focou especificamente no impacto psicológico, e mais amplamente no psicossocial, do diagnóstico de aplasia útero-vaginal em meninas adolescentes. Participaram 40 pacientes dos 131 do componente médico (os primeiros 40 contatados para participar da pesquisa do componente médico). Os resultados revelaram uma experiência real de incapacidade e, inesperadamente, transtornos reacionários aditivos (anorexia/bulimia ou vício em esportes) e uma super-representação da orientação heterossexual em comparação com a população em geral. A ausência de útero acarretava severo sofrimento moral quanto às projeções de acesso à maternidade biológica.

Essa nova pesquisa (denominada T2) envolve a mesma população que T1 com o objetivo de fazer de cada paciente sua própria testemunha.

O objetivo do presente estudo é avaliar a evolução deste sofrimento, 8 a 10 anos após o estudo T1, utilizando a mesma metodologia do estudo anterior. Os investigadores esperam encontrar uma melhoria na qualidade de vida, um desaparecimento dos vícios e possivelmente uma expressão mais viva, mas dolorosa devido à idade, do desejo de maternidade, mesmo que o transplante de útero seja uma fonte de esperança.

Encontrar fatores preditivos de dificuldades psicossociais permitiria aos investigadores melhorar as práticas de cuidado, principalmente psicológicas, o que também poderia beneficiar outras mulheres com uma doença rara que afeta sua sexualidade e/ou fertilidade.