Kohdun-emättimen aplasiaa (MRKHPSY) sairastavien nuorten naisten elämänlaadun ja kokemuksen kehitys (MRKHPSY)

Vuosina 2012–2015 Ranskan kansallinen harvinaisten gynekologisten patologioiden referenssikeskus (PGR) on suorittanut tutkimuksen, jossa on kaksi akselia: lääketieteellinen ja psykologinen osa (kliininen tutkimusnumero NCT01911884).

Lääketieteellisen akselin tavoitteena oli vertailla MRKH-potilaiden globaalia ja seksuaalista elämänlaatua emättimen aplasian hoitotavan (kirurginen tai ei-kirurginen) mukaan. Tutkimukseen rekrytoitiin yhteensä 131 potilasta, joiden keski-ikä oli 26,5 (±5,5) vuotta.

Elämänlaatua arvioitiin kolmella elämänlaatuasteikolla: globaali (WHOQOL-BREF) ja seksuaalinen (FSFI ja FSDS-R).

Elämänlaatupisteitä ja emättimen syvyyttä verrattiin ja paljastettiin, että leikkaus ei ollut parempi kuin itselaajentuminen, olipa se elämänlaadun tai anatomisten tulosten kannalta parempi. Lisäksi leikkaus liittyi komplikaatioihin puolessa tapauksista. On syytä mainita, että kaikkien 131 potilaan yleinen elämänlaatu oli samanlainen kuin koko väestöllä, mutta heikensi merkittävästi nuorempien potilaiden psykososiaalista ulottuvuutta. Erityisesti seksuaalielämän laatu ei heikentynyt FSFI-pisteillä, jotka olivat samanlaisia ​​kuin yleisellä väestöllä, mutta FSDS-R-pisteiden mukaan lähes 71 prosentilla potilaista oli syvää seksuaalista ahdistusta.

Tämän alkuperäisen tutkimuksen psykologinen osa (kutsutaan T1:ksi) keskittyi erityisesti psykologiseen ja laajemmin psykososiaaliseen vaikutukseen, joka liittyy kohdun emättimen aplasian diagnoosiin teini-ikäisillä tytöillä. Lääketieteellisen osan 131 potilaasta osallistui 40 (ensimmäiset 40 ottivat yhteyttä osallistuakseen lääketieteellisen komponentin tutkimukseen). Tulokset paljastivat todellisen kokemuksen vammaisuudesta ja yllättäen riippuvuutta aiheuttavista taantumuksellisista häiriöistä (anoreksia/bulimia tai urheiluriippuvuus) sekä heteroseksuaalisen suuntautumisen yliedustuksen yleiseen väestöön verrattuna. Kohdun puuttuminen johti vakavaan moraaliseen kärsimykseen koskien ennusteita pääsystä biologiseen äitiyteen.

Tämä uusi tutkimus (kutsutaan T2:ksi) koskee samaa populaatiota kuin T1, ja tavoitteena on tehdä jokaisesta potilaasta oma todistaja.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on arvioida tämän kärsimyksen kehitystä 8-10 vuotta T1-tutkimuksen jälkeen käyttäen samaa metodologiaa kuin edellinen tutkimus. Tutkijat toivovat löytävänsä elämänlaadun paranemisen, riippuvuushäiriöiden katoamisen ja mahdollisesti elävämmän, mutta iän vuoksi kivuliaimman ilmaisun äitiyden halusta, vaikka kohdunsiirto olisikin toivon lähde.

Psykososiaalisten vaikeuksien ennakoivien tekijöiden löytäminen antaisi tutkijoille mahdollisuuden parantaa hoitokäytäntöjä, pääasiassa psykologisia, mikä voisi hyödyttää myös muita naisia, joilla on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa heidän seksuaalisuuteensa ja/tai hedelmällisyytensä.