Evolutie van de kwaliteit van leven en ervaring van jonge vrouwen met utero-vaginale aplasie (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Tussen 2012 en 2015 heeft het Franse nationale referentiecentrum voor zeldzame gynaecologische pathologieën (PGR) een studie uitgevoerd met 2 assen: een medische en een psychologische sectie (klinisch proefnummer NCT01911884).

Het doel van de medische as was om de globale en seksuele kwaliteit van leven van MRKH-patiënten te vergelijken volgens de zorgwijze (chirurgisch of niet-chirurgisch) voor vaginale aplasie. In totaal werden 131 patiënten, met een gemiddelde leeftijd van 26,5 (±5,5) jaar, gerekruteerd voor het onderzoek.

De kwaliteit van leven werd beoordeeld aan de hand van 3 levenskwaliteitsschalen: globaal (WHOQOL-BREF) en seksueel (FSFI en FSDS-R).

Kwaliteit van leven-scores en vaginale diepte werden vergeleken en onthulden dat de operatie niet superieur was aan zelfdilatatie, zowel in termen van kwaliteit van leven als anatomische resultaten. Bovendien ging een operatie in de helft van de gevallen gepaard met complicaties. Er moet worden vermeld dat de algehele kwaliteit van leven van alle 131 patiënten vergelijkbaar was met die van de algemene bevolking, maar dat de psychosociale dimensie bij de jongere patiënten significant achteruitging. Met name de kwaliteit van het seksuele leven was niet aangetast met FSFI-scores die vergelijkbaar waren met die van de algemene bevolking, maar er was een ernstige seksuele nood bij bijna 71% van de patiënten volgens de FSDS-R-scores.

De psychologische component van dit initiële onderzoek (T1 genaamd) was specifiek gericht op de psychologische, en meer in het algemeen op de psychosociale, impact van de diagnose van uterovaginale aplasie bij adolescente meisjes. 40 patiënten van de 131 in de medische component namen deel (de eerste 40 die werden gecontacteerd om deel te nemen aan het medische componentonderzoek). De resultaten onthulden een echte ervaring van handicap, en onverwacht verslavende reactionaire stoornissen (anorexia/boulimia of sportverslaving), en een oververtegenwoordiging van heteroseksuele geaardheid in vergelijking met de algemene bevolking. De afwezigheid van een baarmoeder leidde tot ernstig moreel lijden met betrekking tot projecties van toegang tot biologisch moederschap.

Bij dit nieuwe onderzoek (T2 genaamd) is dezelfde populatie betrokken als bij T1, met als doel elke patiënt haar eigen getuige te maken.

Het doel van de huidige studie is om de evolutie van dit lijden te beoordelen, 8 tot 10 jaar na de T1-studie, met dezelfde methodologie als de vorige studie. De onderzoekers hopen een verbetering van de kwaliteit van leven te vinden, een verdwijning van verslavingsstoornissen en mogelijk een levendiger, maar door ouderdom pijnlijke uiting van het verlangen naar het moederschap, ook al is de baarmoedertransplantatie een bron van hoop.

Het vinden van voorspellende factoren van psychosociale problemen zou de onderzoekers in staat stellen om zorgpraktijken te verbeteren, voornamelijk psychologische, die ook andere vrouwen met een zeldzame ziekte die hun seksualiteit en/of vruchtbaarheid aantast ten goede zouden kunnen komen.