NMDAR 뇌염의 장기적인 영향 (SAPIENCE2)
NMDA 수용체 뇌염의 사회적, 심리적 장기적 영향
NMDA 수용체 항체 뇌염은 중추신경계의 희귀 자가면역 신경 질환으로 연간 100만 명당 1.5명의 발병률로 추정됩니다. 항-NMDAR 뇌염 환자는 정신병, 기억 상실, 발작, 자율신경계 불안정 또는 혼수상태를 특징으로 하는 급성 단계의 질병을 경험합니다. 14년 전 Dalmau 교수가 이 질병을 발견한 이후, 급성기의 임상적 양상은 잘 특성화되어 있는 반면, 이 질병의 심리사회적 영향은 대부분 탐구되지 않은 상태로 남아 있습니다.
현재, 급성기 이후 완화에 영향을 미치는 요인으로 지속적인 인지 장애를 확인한 환자에 대한 코호트 연구는 거의 없습니다. 급성 후 단계에 관한 정보가 부족하기 때문에 장기적인 사회적, 심리적 결과와 이 심각한 질병의 사회적, 기능적 삶에 대한 일상적인 영향을 결정하는 것이 필수적입니다. 이는 환자가 젊고 평균 연령이 21세이며 전문적, 교육적 또는 사회적 환경에서의 성공에 잠재적으로 해를 끼칠 수 있는 지속적인 제한에 직면할 수 있기 때문에 특히 중요합니다.
연구 개요
상태
정황
상세 설명
이 연구는 항NMDAR 뇌염 환자의 관리를 개선하는 데 도움이 될 것입니다.
- 장기적인 인지적, 심리적, 사회적 결과에 대한 최초의 평가를 제공함으로써
- 질병을 통한 환자의 여정을 특성화함으로써
- 표준화된 신경심리학적 평가를 개발함으로써 급성기 이후 단계에서 환자에 대한 평가를 개선할 뿐만 아니라 구체적인 의학적 권장 사항 초안 작성을 통해 장기적으로 환자 치료를 개선할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Bron, 프랑스, 69500
- Centre de référence des syndromes neurologies paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes - Hôpital neurologiques Pierre WERTHEIMER
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
리옹에서 추적 관찰한 18세 이상의 항NMDA 뇌염 환자.
30명의 환자를 포함할 계획이다.
설명
포함 기준:
- NMDAR 뇌염 환자
- 연령 ≥ 18세
- 사회보장제도에 가입된 환자
- 환자의 반대가 없음
제외 기준:
- NMDAR 뇌염이 없는 환자
- 연령 < 18세
- 후견인 또는 큐레이터인 환자
- 뇌염의 기저에 신경학적 장애가 있는 환자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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항NMDAR 뇌염 환자.
18세 이상의 NMDAR 뇌염 환자.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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질병의 급성기 이후 항-NMDAR 뇌염 환자의 심리사회적 설문지.
기간: 50분
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신경 심리학적 설문지:
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50분
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질병의 급성기 이후 항-NMDAR 뇌염 환자의 인지 평가 분석.
기간: 40분
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PROM 설문지 점수 :
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40분
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환자의 질병 경험
기간: 1년
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환자의 질병 경험에 대한 임상 설문지 점수
|
1년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jérôme HONNORAT, MD, Centre de référence des syndromes neurologies paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes - Hôpital neurologiques Pierre WERTHEIMER - Groupement hospitalier Est - Hospices civiles de Lyon
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
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처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
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