Langetermijneffecten van NMDAR-encefalitis (SAPIENCE2)

NMDA-receptorantilichaamencefalitis is een zeldzame auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel met een geschatte incidentie van 1,5 mensen per miljoen per jaar. Patiënten met anti-NMDAR-encefalitis ervaren een acute fase van de ziekte die wordt gekenmerkt door psychose, geheugenverlies, toevallen, instabiliteit van het autonome zenuwstelsel of coma. Sinds de ontdekking van deze ziekte 14 jaar geleden door prof. Dalmau is de klinische presentatie van de acute fase goed gekarakteriseerd, terwijl de psychosociale impact van de ziekte grotendeels onontgonnen blijft.

Momenteel zijn er weinig cohortstudies bij patiënten die aanhoudende cognitieve stoornissen hebben geïdentificeerd als een factor die van invloed is op remissie na de acute fase. Gezien de schaarste aan informatie over de postacute fase is het daarom essentieel om de sociale en psychologische gevolgen op de lange termijn en hun dagelijkse effecten op het sociale en functionele leven van deze ernstige ziekte te bepalen. Dit is vooral belangrijk omdat de patiënten jong zijn, met een gemiddelde leeftijd van 21 jaar, en mogelijk te maken krijgen met blijvende beperkingen die mogelijk schadelijk zijn voor hun succes in een professionele, educatieve of sociale omgeving.