"신경운동 장애 아동 및 청소년을 위한 헬스케어 애플리케이션(HAPPY)": 장애 아동·청소년과 가족을 위한 통합 소아 재활 치료 촉진 디지털 도구: 혼합방법론 기반 사용성-수용성-영향 연구 (HAPPY)

만성 질환은 증가하고 있으며, 의료는 점점 더 복잡해지고 있습니다. 통합 돌봄, 즉 조정되고, 개인 중심이며, 지속적인 돌봄은 효율성을 향상시키는 데 필수적입니다. 소아 재활에서는 아동, 그 가족, 병원, 재활 센터, 통합 의료 및 사회 환경, 외래 진료, 개인 병원에서 일하는 전문가들 간의 조정이 특히 중요합니다. 효과적인 조정은 아동이 삶의 모든 영역에 참여하도록 촉진하고, 학교에 입학하거나 청소년기에서 성인기로 전환하는 것과 같은 주요 삶의 전환을 지원하는 데 도움이 됩니다.

이러한 맥락에서 디지털 애플리케이션 "Deneo Kid"는 성인 스포츠 재활을 위한 공유 포털을 이미 개발한 회사 Deneo와 아동 장애에 특화된 BEaCHILD 연구팀 간의 파트너십을 통해 브레스트 대학 병원에서 개발되었습니다. 이는 장애 아동의 부모(일디스 재단이 지원하는 PitchRehab), 장애 청소년(브레스트 대학 병원이 지원하는 KidChildRehab), 재활, 교육, 여가 전문가(브레스트 대학 병원이 지원하는 ProChildRehab)의 요구를 탐구한 질적 연구를 기반으로 설계되었습니다. "Deneo Kid"는 디지털 도구를 사용하여 통합 소아 재활을 촉진하기 위해 아동, 그 가족 및 재활 전문가들을 그들의 요구를 중심으로 한 조정된 돌봄 및 삶 계획 주변에 연결하는 것을 목표로 합니다.

애플리케이션의 사용성 및 영향 연구를 수행하기 위해 Fondation de l'Avenir의 자금 지원을 확보했습니다. 동일한 사용성 연구의 일환으로 IMT Atlantique의 사회학자 및 보건 경제학자의 지원을 받아 애플리케이션의 채택 사회적 결정요인과 경제적 영향을 탐구하기 위해 IReSP에 추가 자금 지원을 요청했습니다.

이를 위해 "Deneo Kid" 애플리케이션은 20개의 "팀"으로 구성된 사용자 코호트와 함께 3개월 동안 테스트될 것입니다. 각 팀에는 신경 운동 장애(뇌성 마비, 신경근육 질환, 운동 장애가 있는 신경 발달 질환 등)를 가진 한 아동, 그 부모/법적 보호자 및 재활에 관여하는 최소 두 명의 재활 전문가가 포함됩니다. 참가자는 프랑스의 네 곳의 소아 재활 센터에서 모집됩니다. 양적 데이터 수집 및 분석(사용자 대상 사전 및 사후 개입 설문지, Deneo를 통해 수집된 익명화된 애플리케이션 사용 데이터, 애플리케이션 사용 유무에 따른 조정 관련 비용)과 질적 데이터 수집 및 분석(연구 전후 인터뷰 및 포커스 그룹, 디지털 일기, 직접 관찰)을 포함하는 혼합 방법론이 사용될 것입니다.

이 첫 번째 소규모 실험 연구는 다양한 소아 재활 환경에서 "Deneo Kid"의 사용성, 수용성 및 영향과 성공에 기여하는 요인에 대한 더 나은 이해를 제공할 것입니다. 또한 향후 대규모 연구를 위한 견고한 기초를 제공하여 소아 재활 돌봄의 질과 효율성 향상에 기여할 것입니다.

대상 인구 "Deneo Kid" 디지털 솔루션의 최종 사용자에는 0-25세 장애 아동 및 청소년, 이 아동들의 부모 또는 법적 보호자, 의사, 물리치료사, 작업치료사, 정신운동치료사, 심리학자, 언어치료사, 특수 교육자, 적응 신체 활동 교육자와 같은 재활 전문가가 포함됩니다. 간결성을 위해 본문 전체에서 "부모 또는 가족"이라는 용어가 사용되지만 법적 보호자를 포함합니다.

주요 목적 이 연구의 주요 목적은 설명된 사용자 코호트 간에 "Deneo Kid" 애플리케이션의 사용성을 평가하는 것입니다.

부차적 목적

연구의 부차적 목적은 다음과 같습니다:

1. 모든 참가자의 "Deneo Kid" 애플리케이션 사용을 평가합니다.
2. 모든 사용자의 관점에서 애플리케이션의 품질을 평가합니다.
3. 가족의 관점에서 통합 돌봄 제공에 대한 애플리케이션의 영향을 평가합니다.
4. 가족 및 전문가의 관점 모두에서 가족 중심 돌봄 구현에 대한 애플리케이션의 효과를 평가합니다.
5. 모든 참가자의 관점에서 애플리케이션의 수용성을 평가합니다.
6. 이해관계자 간 의사소통 및 관계 역학에 대한 애플리케이션의 영향을 분석합니다.
7. 다양한 맥락에서 애플리케이션 채택에 영향을 미치는 사회적 결정요인을 식별합니다.
8. 가족 및 전문가의 관점에서 애플리케이션 사용 전후 돌봄 조정 시간 및 비용을 비교합니다.

주요 결과 측정 주요 결과는 16세 이상 청소년, 그 부모 및 그들을 치료하는 재활 전문가가 작성한 시스템 사용성 척도(SUS)를 사용하여 평가된 사용성입니다.

부차적 결과 측정

1. 애플리케이션 사용: 로그인 시간, 평균 연결 지속 시간, 3개월 동안의 기능 사용을 포함한 익명화된 백오피스 데이터를 통해 사용이 모니터링됩니다.
2. 애플리케이션 품질: 3개월 사용 후 청년, 가족 및 전문가를 대상으로 검증된 모바일 애플리케이션 평가 척도(MARS)를 사용하여 품질이 평가됩니다.
3. 통합 돌봄: 가족은 통합 돌봄에 대한 영향을 평가하기 위해 3개월 전후로 소아 통합 돌봄 설문(PICS)을 작성합니다.
4. 가족 중심 돌봄: 가족은 돌봄 과정 측정(MPOC) 설문지를, 전문가는 MPOC-서비스 제공자(MPOC-SP) 설문지를 3개월 전후로 작성하여 가족 중심 돌봄 관행을 평가합니다.
5. 수용성: 수용성은 이론적 틀 수용성 설문지와 청소년, 부모 및 전문가와의 대면 또는 화상 회의를 통한 인터뷰 또는 포커스 그룹을 통해 평가됩니다.
6. 관계 역학 및 의사소통: 현장 인터뷰 및 관찰을 통해 참가자 간 의사소통 및 관계가 평가됩니다.
7. 채택의 사회적 결정요인: 연구 전 수집된 사회인구학적 데이터가 채택에 영향을 미치는 요인을 식별하기 위해 분석됩니다.
8. 시간 및 조정 비용: 직접 비용(Deneo 구독) 및 간접 비용(애플리케이션 사용에 소요된 시간)은 연구 전후 애플리케이션 사용 통계 및 조정 관행 설문지를 통해 수집됩니다.

방법론 이는 20개 아동-가족-전문가 팀 간에 양적 및 질적 데이터를 사용한 혼합 방법론 설계로 전문가 관행을 평가하는 다기관, 전향적 관찰 연구입니다.

통계 각 참가자에게 가명이 할당되며, 이름과 가명을 연결하는 키는 주 연구자만 접근할 수 있습니다. 양적 데이터는 Excel 파일로 보안 서버에 저장되고 데이터 유형에 따라 빈도, 표준 편차가 있는 평균 또는 사분위 범위가 있는 중앙값을 보고하는 기술적으로 분석됩니다. 사용성의 주요 기준은 평균 SUS 점수가 51 이상인 것을 수용 가능한 것으로 간주합니다.

인터뷰 및 포커스 그룹의 질적 데이터는 브레스트 대학 병원의 로컬 보안 플랫폼인 Zebrix를 사용하여 기록되고 AI를 통해 축어적으로 전사됩니다. 분석은 NVivo14 소프트웨어를 사용하여 Braun & Clarke(2016)의 6단계 주제 분석 방법을 따릅니다.

포함 기준 0-25세의 신체 장애(예: 획득성 뇌손상, 근골격계 장애, 희귀 질환, 선천성 심장 질환)를 가진 아동 및 청소년으로, 세계보건기구의 국제 기능, 장애 및 건강 분류(WHO, 2007)에 따라 참여 제한을 초래하며, 자율성과 참여 증진을 목표로 최소 주 1회 다른 분야의 최소 두 전문가에 의해 재활 치료를 받는 경우. 부모 또는 법적 보호자는 컴퓨터, 스마트폰 또는 태블릿에 접근할 수 있어야 합니다. 재활 전문가는 장애 아동과 일하고 디지털 기기에 접근할 수 있어야 합니다.

제외 기준 참여 거부.

참가자 수 연구는 20명의 아동/청소년, 그 부모 및 아동당 최소 두 명의 재활 전문가를 포함하는 것을 목표로 합니다. 3개월 동안 애플리케이션을 사용하는 총 참가자 수는 80명에서 100명 사이일 것으로 예상됩니다.

타임라인 등록은 12개월에 걸쳐 이루어집니다. 각 참가자는 2025년 11월부터 2026년 6월 사이에 애플리케이션을 3개월 동안 사용합니다. 등록 및 추적을 포함한 총 연구 기간은 12개월이며, 데이터 수집 및 처리는 18개월이 소요될 것으로 예상됩니다.