"Healthcare APPlication for Children and Young People With Neuromotor Disabilities": een digitale tool om geïntegreerde pediatrische revalidatiezorg te bevorderen voor kinderen en jongeren met een beperking en hun families: een mixed-methods bruikbaarheid-aanvaardbaarheid-impact studie (HAPPY) (HAPPY)

Context Chronische ziekten nemen toe en de gezondheidszorg wordt complexer. Geïntegreerde zorg – dat wil zeggen, zorg die gecoördineerd, persoonsgericht en continu is – is essentieel om de efficiëntie te verbeteren. In de pediatrische revalidatie is coördinatie tussen het kind, hun familie en professionals die werken in ziekenhuizen, revalidatiecentra, geïntegreerde gezondheids- en sociale settings, poliklinische settings, privépraktijken bijzonder cruciaal. Effectieve coördinatie helpt de participatie van het kind in alle levensgebieden te bevorderen en ondersteunt hen tijdens belangrijke levensovergangen, zoals naar school gaan of de overgang van adolescentie naar volwassenheid.

In deze context werd de digitale applicatie "Deneo Kid" ontwikkeld in het Universitair Ziekenhuis van Brest via een partnerschap tussen het bedrijf Deneo, dat al een gedeeld portaal voor volwassen sportrevalidatie ontwikkelde, en het BEaCHILD-onderzoeksteam, gespecialiseerd in kindergehandicaptenzorg. Het werd ontworpen op basis van kwalitatieve studies die de behoeften onderzochten van ouders van kinderen met een handicap (PitchRehab, ondersteund door de Ildys Foundation), jongeren met een handicap (KidChildRehab, ondersteund door het Universitair Ziekenhuis van Brest), en professionals in revalidatie, onderwijs en vrije tijd (ProChildRehab, ondersteund door het Universitair Ziekenhuis van Brest). "Deneo Kid" heeft tot doel kinderen, hun families en revalidatieprofessionals te verbinden rond een gecoördineerd zorg- en levensplan dat is gericht op hun behoeften, om zo geïntegreerde pediatrische revalidatie te bevorderen met behulp van een digitaal hulpmiddel.

Financiering van de Fondation de l'Avenir is verkregen om een bruikbaarheids- en impactstudie van de applicatie uit te voeren. Aanvullende financiering is aangevraagd bij IReSP om de sociale determinanten van adoptie en de economische impact van de applicatie te onderzoeken met de ondersteuning van een socioloog en een gezondheidseconoom van IMT Atlantique, als onderdeel van dezelfde bruikbaarheidsstudie.

Om dit te bereiken, zal de "Deneo Kid"-applicatie gedurende 3 maanden worden getest met een cohort gebruikers bestaande uit 20 "teams", elk inclusief één kind met een neuromotorische handicap (cerebrale parese, neuromusculaire ziekte, neuro-ontwikkelingsstoornis met motorische beperkingen, enz.), hun ouders/wettelijke voogden, en ten minste twee revalidatieprofessionals die betrokken zijn bij hun revalidatie. Deelnemers zullen worden geworven uit vier pediatrische revalidatiecentra in Frankrijk. Een mixed-methods benadering zal worden gebruikt, inclusief kwantitatieve gegevensverzameling en -analyse (vragenlijsten voor en na de interventie voor gebruikers, geanonimiseerde applicatiegebruiksgegevens verzameld via Deneo, en kosten verbonden aan coördinatie met en zonder de applicatie) en kwalitatieve gegevensverzameling en -analyse (interviews en focusgroepen voor en na de studie, digitale dagboeken en directe observaties).

Deze eerste kleinschalige experimentele studie zal een beter inzicht geven in de bruikbaarheid, acceptatie en impact van "Deneo Kid" in verschillende pediatrische revalidatie settings en de factoren die bijdragen aan het succes ervan. Het zal ook een solide basis bieden voor toekomstige grootschalige studies, wat bijdraagt aan verbeteringen in de kwaliteit en efficiëntie van pediatrische revalidatiezorg.

Doelpopulatie De eindgebruikers van de digitale oplossing "Deneo Kid" omvatten kinderen en jongeren met een handicap in de leeftijd van 0-25 jaar, ouders of wettelijke voogden van deze kinderen, en revalidatieprofessionals zoals artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychomotorisch therapeuten, psychologen, logopedisten, gespecialiseerde opvoeders en aangepaste fysieke activiteit begeleiders. De term "ouders of familie" wordt in de tekst voor eenvoud gebruikt, maar omvat wettelijke voogden.

Primair doel Het primaire doel van deze studie is het evalueren van de bruikbaarheid van de "Deneo Kid"-applicatie binnen de beschreven gebruikerscohort.

Secundaire doelen

De secundaire doelen van de studie zijn:

1. Het evalueren van het gebruik van de "Deneo Kid"-applicatie door alle deelnemers.
2. Het beoordelen van de kwaliteit van de applicatie vanuit het perspectief van alle gebruikers.
3. Het evalueren van de impact van de applicatie op het leveren van geïntegreerde zorg vanuit het perspectief van families.
4. Het beoordelen van het effect van de applicatie op de implementatie van gezinsgerichte zorg vanuit de perspectieven van zowel families als professionals.
5. Het evalueren van de acceptatie van de applicatie vanuit het oogpunt van alle deelnemers.
6. Het analyseren van de invloed van de applicatie op communicatie en relationele dynamiek tussen belanghebbenden.
7. Het identificeren van sociale determinanten die de adoptie van de applicatie in verschillende contexten beïnvloeden.
8. Het vergelijken van de tijd en kosten van zorgcoördinatie voor en na gebruik van de applicatie vanuit de perspectieven van families en professionals.

Primaire uitkomstmaat De primaire uitkomst is bruikbaarheid, beoordeeld met behulp van de System Usability Scale (SUS), ingevuld door adolescenten ouder dan 16, hun ouders en de revalidatieprofessionals die hen volgen.

Secundaire uitkomstmaten

1. Applicatiegebruik: Gebruik zal worden gemonitord via geanonimiseerde back-office gegevens, inclusief inlogtijden, gemiddelde verbindingstijden en functiegebruik gedurende de drie maanden.
2. Applicatiekwaliteit: Kwaliteit zal worden beoordeeld met behulp van de gevalideerde Mobile Application Rating Scale (MARS) voor jongvolwassenen, families en professionals na drie maanden gebruik.
3. Geïntegreerde zorg: Families zullen de Pediatric Integrated Care Survey (PICS) invullen voor en na drie maanden om de impact op geïntegreerde zorg te evalueren.
4. Gezinsgerichte zorg: Families zullen de Measure of Processes of Care (MPOC) vragenlijsten invullen, en professionals zullen de MPOC-Service Providers (MPOC-SP) vragenlijst invullen voor en na drie maanden om gezinsgerichte zorgpraktijken te beoordelen.
5. Acceptatie: Acceptatie zal worden geëvalueerd via de vragenlijst Theoretical Framework Acceptability en via interviews of focusgroepen met adolescenten, ouders en professionals, uitgevoerd persoonlijk of via videoconferentie.
6. Relationele dynamiek en communicatie: interviews en observaties ter plaatse zullen communicatie en relaties tussen deelnemers beoordelen.
7. Sociale determinanten van adoptie: Socio-demografische gegevens verzameld voor de studie zullen worden geanalyseerd om factoren die adoptie beïnvloeden te identificeren.
8. Tijd en coördinatiekosten: Directe kosten (Deneo-abonnement) en indirecte kosten (tijd besteed aan gebruik van de applicatie) zullen worden verzameld via applicatiegebruiksstatistieken en coördinatiepraktijk vragenlijsten voor en na de studie.

Methodologie Dit is een multicenter, prospectief observationeel onderzoek dat professionele praktijken evalueert met behulp van een mixed-methods ontwerp met kwantitatieve en kwalitatieve gegevens over 20 kind-familie-professionele teams.

Statistiek Elke deelnemer krijgt een pseudoniem toegewezen, en alleen de hoofdonderzoekers hebben toegang tot de sleutel die namen aan pseudoniemen koppelt. Kwantitatieve gegevens zullen worden opgeslagen op een beveiligde server in Excel-bestanden en beschrijvend geanalyseerd, waarbij frequenties, gemiddelden met standaarddeviaties of medianen met interkwartielbereiken worden gerapporteerd, afhankelijk van het gegevenstype. Het primaire criterium van bruikbaarheid beschouwt een gemiddelde SUS-score boven 51 als acceptabel.

Kwalitatieve gegevens uit interviews en focusgroepen zullen worden opgenomen met Zebrix, een lokaal beveiligd platform van het universitair ziekenhuis van Brest, en woordelijk getranscribeerd met behulp van AI. Analyse zal de zes-fasen thematische analysemethode van Braun & Clarke (2016) volgen met behulp van NVivo14 software.

Insluitingscriteria Kinderen en jongeren van 0-25 jaar met een lichamelijke handicap (zoals verworven hersenletsel, musculoskeletale aandoeningen, zeldzame ziekten, aangeboren hartaandoeningen) die participatiebeperkingen veroorzaken volgens de International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2007), die minstens één keer per week worden gevolgd in revalidatie door ten minste twee professionals in verschillende sectoren met het doel autonomie en participatie te bevorderen. Ouders of wettelijke voogden moeten toegang hebben tot een computer, smartphone of tablet. Revalidatieprofessionals moeten werken met kinderen met een handicap en toegang hebben tot digitale apparaten.

Uitsluitingscriteria Weigering om deel te nemen.

Aantal deelnemers De studie heeft tot doel 20 kinderen/jongeren, hun ouders en ten minste twee revalidatieprofessionals per kind op te nemen. Het totale aantal deelnemers dat de applicatie gedurende drie maanden gebruikt, wordt verwacht tussen de 80 en 100 te liggen.

Tijdlijn Inschrijving zal plaatsvinden gedurende 12 maanden. Elke deelnemer zal de applicatie gedurende drie maanden gebruiken, tussen november 2025 en juni 2026. De totale studieduur, inclusief inschrijving en follow-up, is 12 maanden, waarbij gegevensverzameling en -verwerking naar verwachting 18 maanden in beslag nemen.