"HAPPY - Egészségügyi Alkalmazás Gyermekek és Fiatalok számára Neuromotoros Károsodással": egy digitális eszköz az integrált gyermekrehabilitációs ellátás előmozdítására fogyatékossággal élő gyermekek, fiatalok és családjaik számára: vegyes módszerű használhatóság-elfogadottság-hatás vizsgálat (HAPPY) (HAPPY)

Kontextus A krónikus betegségek száma növekszik, és az egészségügy egyre összetettebbé válik. Az integrált ellátás – vagyis az összehangolt, személyközpontú és folyamatos ellátás – elengedhetetlen a hatékonyság javításához. A gyermekkori rehabilitációban különösen kritikus a gyermek, családja és a kórházakban, rehabilitációs központokban, integrált egészségügyi és szociális környezetekben, ambuláns ellátásban, magánrendelésben dolgozó szakemberek közötti koordináció. A hatékony koordináció hozzájárul a gyermek élet minden területén való részvételének előmozdításához, és támogatja őket a fontos életátmenetek során, például az iskolakezdéskor vagy a serdülőkorról a felnőttkorba való átmenetkor.

Ebben a kontextusban a „Deneo Kid” digitális alkalmazást a bresti Egyetemi Kórházban fejlesztették ki a Deneo vállalat – amely már fejlesztett egy megosztott portált felnőtt sportrehabilitációhoz – és a gyermekfogyatékosságra szakosodott BEaCHILD kutatócsoport közötti partnerség révén. Tervezése kvalitatív tanulmányokra épült, amelyek a fogyatékos gyermekek szüleinek (PitchRehab, az Ildys Alapítvány támogatásával), fogyatékos fiataloknak (KidChildRehab, a Bresti Egyetemi Kórház támogatásával) és a rehabilitációs, oktatási és szabadidős szakembereknek (ProChildRehab, a Bresti Egyetemi Kórház támogatásával) szükségleteit vizsgálták. A „Deneo Kid” célja, hogy összekapcsolja a gyermekeket, családjaikat és rehabilitációs szakembereket egy összehangolt ellátási és életterv körül, amely az ő igényeikre fókuszál, hogy elősegítse az integrált gyermekkori rehabilitációt egy digitális eszköz segítségével.

A Fondation de l'Avenir támogatását biztosították az alkalmazás használhatósági és hatásvizsgálatának lebonyolításához. További támogatást kértek az IReSP-től, hogy ugyanebben a használhatósági tanulmány keretében, az IMT Atlantique szociológusának és egészségközgazdászának támogatásával, feltárják az alkalmazás társadalmi meghatározóit és gazdasági hatásait.

Ennek érdekében a „Deneo Kid” alkalmazást 3 hónapig tesztelik egy felhasználói kohorsszal, amely 20 „csapatból” áll, mindegyik egy neuromotoros fogyatékossággal élő gyermeket (agyi bénulás, neuromuszkuláris betegség, motoros károsodással járó neurofejlődési betegség stb.), szüleit/jogi gyámjait és legalább két rehabilitációs szakembert foglal magában, akik részt vesznek rehabilitációjában. A résztvevőket Franciaország négy gyermekrehabilitációs központjából toborozzák. Vegyes módszertant alkalmaznak, beleértve a kvantitatív adatgyűjtést és elemzést (felhasználók előzetes és utólagos kérdőívei, a Deneo által gyűjtött anonimizált alkalmazáshasználati adatok, valamint a koordináció költségei az alkalmazással és anélkül) és a kvalitatív adatgyűjtést és elemzést (interjúk és fókuszcsoportok a tanulmány előtt és után, digitális naplók és közvetlen megfigyelések).

Ez az első kis léptékű kísérleti tanulmány jobb megértést nyújt a „Deneo Kid” használhatóságáról, elfogadhatóságáról és hatásairól a különböző gyermekkori rehabilitációs környezetekben, valamint a sikerét elősegítő tényezőkről. Szilárd alapot is nyújt a jövőbeli nagyobb léptékű tanulmányokhoz, hozzájárulva a gyermekkori rehabilitációs ellátás minőségének és hatékonyságának javításához.

Célpopuláció A „Deneo Kid” digitális megoldás végfelhasználói közé tartoznak a 0-25 éves korú fogyatékos gyermekek és fiatalok, e gyermekek szülei vagy jogi gyámjai, valamint rehabilitációs szakemberek, mint orvosok, gyógytornászok, ergoterapeuták, pszichomotoros terapeuták, pszichológusok, logopédusok, speciális nevelők és adaptált testmozgás-oktatók. Az egész szövegben az egyszerűség kedvéért a „szülők vagy család” kifejezést használják, de ez magában foglalja a jogi gyámokat is.

Elsődleges célkitűzés A tanulmány elsődleges célja a „Deneo Kid” alkalmazás használhatóságának értékelése a leírt felhasználói kohorszban.

Másodlagos célkitűzések

A tanulmány másodlagos célkitűzései a következők:

1. A „Deneo Kid” alkalmazás használatának értékelése az összes résztvevő által.
2. Az alkalmazás minőségének felmérése az összes felhasználó szemszögéből.
3. Az alkalmazás hatásának értékelése az integrált ellátás nyújtására a családok szemszögéből.
4. Az alkalmazás hatásának felmérése a családközpontú ellátás megvalósítására mind a családok, mind a szakemberek szemszögéből.
5. Az alkalmazás elfogadhatóságának értékelése az összes résztvevő szemszögéből.
6. Az alkalmazás befolyásának elemzése az érintettek közötti kommunikációra és kapcsolati dinamikákra.
7. Az alkalmazás adaptációját befolyásoló társadalmi meghatározók azonosítása különböző kontextusokban.
8. Az ellátáskoordináció idejének és költségeinek összehasonlítása az alkalmazás használata előtt és után a családok és szakemberek szemszögéből.

Elsődleges eredménymérő Az elsődleges eredmény a használhatóság, amelyet a Rendszer Használhatósági Skálával (SUS) értékelnek, amelyet a 16 év feletti serdülők, szüleik és az őket követő rehabilitációs szakemberek töltik ki.

Másodlagos eredménymérők

1. Alkalmazáshasználat: A használatot anonimizált háttéradatokon keresztül követik nyomon, beleértve a bejelentkezési időket, az átlagos kapcsolódási időtartamokat és a funkciók használatát a három hónap alatt.
2. Alkalmazás minősége: A minőséget az érvényesített Mobil Alkalmazás Értékelési Skálával (MARS) értékelik fiatal felnőttek, családok és szakemberek számára három hónap használat után.
3. Integrált ellátás: A családok a Gyermekkori Integrált Ellátás Felmérést (PICS) töltik ki három hónap előtt és után az integrált ellátásra gyakorolt hatás értékelésére.
4. Családközpontú ellátás: A családok az Ellátási Folyamatok Mérésére szolgáló (MPOC) kérdőíveket, a szakemberek pedig az MPOC-Szolgáltatók (MPOC-SP) kérdőívet töltik ki három hónap előtt és után a családközpontú ellátási gyakorlatok felmérésére.
5. Elfogadhatóság: Az elfogadhatóságot az Elméleti Keret Elfogadhatóság kérdőíven és a serdülőkkel, szülőkkel és szakemberekkel személyesen vagy videokonferencián keresztül folytatott interjúkon vagy fókuszcsoportokon keresztül értékelik.
6. Kapcsolati dinamikák és kommunikáció: Helyszíni interjúk és megfigyelések értékelik a résztvevők közötti kommunikációt és kapcsolatokat.
7. Az adaptáció társadalmi meghatározói: A tanulmány előtt gyűjtött szociodemográfiai adatok elemzésével azonosítják az adaptációt befolyásoló tényezőket.
8. Idő és koordinációs költségek: A közvetlen költségeket (Deneo előfizetés) és közvetett költségeket (az alkalmazás használatával töltött idő) alkalmazáshasználati statisztikákon és koordinációs gyakorlat kérdőíveken keresztül gyűjtik a tanulmány előtt és után.

Módszertan Ez egy multicentrikus, prospektív megfigyelési tanulmány, amely vegyes módszertant alkalmaz kvantitatív és kvalitatív adatokkal 20 gyermek-család-szakember csapaton, a szakmai gyakorlatok értékelésére.

Statisztika Minden résztvevő álnevet kap, és csak a fővizsgálók férnek hozzá a neveket az álnevekhez összekapcsoló kulcshoz. A kvantitatív adatokat biztonságos szerveren tárolják Excel fájlokban, és leíróan elemzik, gyakoriságokat, átlagokat szórásokkal vagy mediánokat interkvartilis tartományokkal jelentve, az adattípustól függően. A használhatóság elsődleges kritériuma szerint az 51 feletti átlagos SUS pontszám elfogadhatónak számít.

A kvalitatív adatokat interjúkból és fókuszcsoportokból a Zebrix, a bresti egyetemi kórház helyi biztonságos platformján rögzítik, és mesterséges intelligenciával szó szerint átírják. Az elemzés Braun & Clarke (2016) hatfázisú tematikus elemzési módszerét követi az NVivo14 szoftverrel.

Bevételi kritériumok 0-25 éves korú gyermekek és fiatalok fizikai fogyatékossággal (mint szerzett agyi sérülés, mozgásszervi rendellenességek, ritka betegségek, veleszületett szívbetegségek), amely a részvételt korlátozza a Funkcionálás, Fogyatékosság és Egészség Nemzetközi Osztályozása (WHO, 2007) szerint, akiket hetente legalább egyszer rehabilitációban követnek legalább két szakember különböző szektorokból az autonómia és részvétel előmozdításának céljával. A szülőknek vagy jogi gyámoknak hozzá kell férniük számítógéphez, okostelefonhoz vagy táblagéphez. A rehabilitációs szakembereknek fogyatékos gyermekekkel kell dolgozniuk, és hozzá kell férniük digitális eszközökhöz.

Kizárási kritériumok A részvétel megtagadása.

Résztvevők száma A tanulmány célja, hogy bevonjon 20 gyermeket/fiatalt, szüleiket és gyermekenként legalább két rehabilitációs szakembert. A három hónapig az alkalmazást használó résztvevők teljes számát 80 és 100 között várják.

Idővonal A felvétel 12 hónap alatt történik. Minden résztvevő három hónapig használja az alkalmazást 2025 novembere és 2026 júniusa között. A tanulmány teljes időtartama, beleértve a felvételt és a követést, 12 hónap, az adatgyűjtés és feldolgozás várhatóan 18 hónapot vesz igénybe.