"HAPPY - Healthcare APPlication for Children and Young People With Neuromotor Disabilities": et digitalt værktøj til at fremme integreret børnerehabilitering for børn og unge med handicap og deres familier: et mixed-methods brugervenlighed-accept-indvirkningsstudie (HAPPY) (HAPPY)

Kontekst Kroniske sygdomme er i stigning, og sundhedsplejen bliver mere kompleks. Integreret pleje – det vil sige pleje, der er koordineret, personcentreret og kontinuerlig – er afgørende for at forbedre effektiviteten. Inden for børnerehabilitering er koordination mellem barnet, deres familie og fagfolk, der arbejder på hospitaler, rehabiliteringscentre, integrerede sundheds- og socialforanstaltninger, ambulante foranstaltninger og privat praksis, særligt kritisk. Effektiv koordination hjælper med at fremme barnets deltagelse i alle livets områder og støtter dem gennem større livsomvæltninger, såsom start i skole eller overgang fra ungdom til voksenalder.

I denne sammenhæng blev den digitale applikation "Deneo Kid" udviklet på Brest Universitetshospital gennem et partnerskab mellem virksomheden Deneo, som allerede har udviklet en delt portal til voksen idrætsrehabilitering, og BEaCHILD-forskningsholdet, som er specialiseret i børnehåndikap. Den blev designet på baggrund af kvalitative studier, der udforskede behovene hos forældre til børn med handicap (PitchRehab, støttet af Ildys Foundation), unge med handicap (KidChildRehab, støttet af Brest Universitetshospital) og fagfolk inden for rehabilitering, uddannelse og fritid (ProChildRehab, støttet af Brest Universitetshospital). "Deneo Kid" har til formål at forbinde børn, deres familier og rehabiliteringsfagfolk omkring en koordineret pleje- og livsplan centreret om deres behov for at fremme integreret børnerehabilitering ved hjælp af et digitalt værktøj.

Finansiering fra Fondation de l'Avenir er blevet opnået for at gennemføre en anvendeligheds- og virkningsundersøgelse af applikationen. Yderligere finansiering er blevet anmodet om fra IReSP for at udforske de sociale bestemmelsesfaktorer for adoption og applikationens økonomiske indvirkning med støtte fra en sociolog og en sundhedsøkonom fra IMT Atlantique som en del af den samme anvendelighedsundersøgelse.

For at opnå dette vil "Deneo Kid"-applikationen blive testet i 3 måneder med en brugergruppe bestående af 20 "hold", hver inkluderende et barn, der lever med en neuromotorisk handicap (cerebral parese, neuromuskulær sygdom, neuroudviklingsforstyrrelse med motoriske funktionsnedsættelser osv.), deres forældre/retmæssige værger og mindst to rehabiliteringsfagfolk involveret i deres rehabilitering. Deltagere vil blive rekrutteret fra fire børnerehabiliteringscentre i Frankrig. En blandet-metode-tilgang vil blive anvendt, herunder kvantitativ dataindsamling og -analyse (spørgeskemaer til brugere før og efter intervention, anonymiserede applikationsbrugsdata indsamlet via Deneo og omkostninger forbundet med koordination med og uden applikationen) og kvalitativ dataindsamling og -analyse (interviews og fokusgrupper før og efter undersøgelsen, digitale dagbøger og direkte observationer).

Denne første lille eksperimentelle undersøgelse vil give en bedre forståelse af anvendeligheden, acceptabiliteten og virkningen af "Deneo Kid" på tværs af forskellige børnerehabiliteringsmiljøer og de faktorer, der bidrager til dens succes. Den vil også give et solidt grundlag for fremtidige større undersøgelser, hvilket bidrager til forbedringer i kvaliteten og effektiviteten af børnerehabiliteringsplejen.

Målgruppe De endelige brugere af den digitale løsning "Deneo Kid" omfatter børn og unge med handicap i alderen 0-25 år, forældre eller retmæssige værger til disse børn og rehabiliteringsfagfolk såsom læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykomotoriske terapeuter, psykologer, logopæder, specialpædagoger og tilpassede fysiske aktivitetsundervisere. Udtrykket "forældre eller familie" bruges gennem teksten for enkelheds skyld, men inkluderer retmæssige værger.

Primært formål Det primære formål med denne undersøgelse er at evaluere anvendeligheden af "Deneo Kid"-applikationen blandt den beskrevne brugergruppe.

Sekundære formål

Undersøgelsens sekundære formål er:

1. At evaluere brugen af "Deneo Kid"-applikationen af alle deltagere.
2. At vurdere kvaliteten af applikationen fra alle brugernes perspektiv.
3. At evaluere applikationens indvirkning på leveringen af integreret pleje fra familiers perspektiv.
4. At vurdere effekten af applikationen på implementeringen af familiecentreret pleje fra både familiers og fagfolks perspektiver.
5. At evaluere acceptabiliteten af applikationen fra alle deltageres synspunkt.
6. At analysere applikationens indflydelse på kommunikation og relationelle dynamikker blandt interessenter.
7. At identificere sociale bestemmelsesfaktorer, der påvirker adoptionen af applikationen i forskellige sammenhænge.
8. At sammenligne tid og omkostninger ved plejekoordination før og efter brug af applikationen fra familiers og fagfolks perspektiver.

Primært resultatmål Det primære resultat er anvendelighed, vurderet ved hjælp af System Usability Scale (SUS), udfyldt af unge over 16, deres forældre og de rehabiliteringsfagfolk, der følger dem.

Sekundære resultatmål

1. Applikationsbrug: Brug vil blive overvåget gennem anonymiserede backoffice-data, herunder logintider, gennemsnitlige forbindelsesvarigheder og funktionsbrug over de tre måneder.
2. Applikationskvalitet: Kvalitet vil blive vurderet ved hjælp af den validerede Mobile Application Rating Scale (MARS) for unge voksne, familier og fagfolk efter tre måneders brug.
3. Integreret pleje: Familier vil udfylde Pediatric Integrated Care Survey (PICS) før og efter tre måneder for at evaluere indvirkningen på integreret pleje.
4. Familiecentreret pleje: Familier vil udfylde Measure of Processes of Care (MPOC)-spørgeskemaer, og fagfolk vil udfylde MPOC-Service Providers (MPOC-SP)-spørgeskemaet før og efter tre måneder for at vurdere familiecentrerede plejepraksisser.
5. Acceptabilitet: Acceptabilitet vil blive evalueret gennem spørgeskemaet Theoretical Framework Acceptability og gennem interviews eller fokusgrupper med unge, forældre og fagfolk gennemført personligt eller via videokonference.
6. Relationelle dynamikker og kommunikation: Interviews og observationer på stedet vil vurdere kommunikation og relationer blandt deltagere.
7. Sociale bestemmelsesfaktorer for adoption: Sociodemografiske data indsamlet før undersøgelsen vil blive analyseret for at identificere faktorer, der påvirker adoption.
8. Tid og koordinationsomkostninger: Direkte omkostninger (Deneo-abonnement) og indirekte omkostninger (tid brugt på at anvende applikationen) vil blive indsamlet via applikationsbrugsstatistikker og koordinationspraksisspørgeskemaer før og efter undersøgelsen.

Metodologi Dette er en multicentrisk, prospektiv observationsundersøgelse, der evaluerer faglige praksisser ved hjælp af en blandet-metode-design med kvantitative og kvalitative data på tværs af 20 barn-familie-fagfolk-hold.

Statistik Hver deltager vil blive tildelt et pseudonym, og kun hovedundersøgerne vil have adgang til nøglen, der forbinder navne med pseudonymer. Kvantitative data vil blive opbevaret på en sikker server i Excel-filer og analyseret beskrivende, rapporterende frekvenser, middelværdier med standardafvigelser eller medianer med interkvartilrækkevidder afhængigt af datatypen. Det primære kriterium for anvendelighed betragter en gennemsnitlig SUS-score over 51 som acceptabel.

Kvalitative data fra interviews og fokusgrupper vil blive optaget ved hjælp af Zebrix, en lokal sikker platform på Brest Universitetshospital, og transskriberet ordret ved hjælp af AI. Analyse vil følge Braun & Clarkes (2016) seks-fase tematiske analysemetode ved hjælp af NVivo14-software.

Inklusionskriterier Børn og unge i alderen 0-25 med et fysisk handicap (såsom erhvervet hjerneskade, muskel-skeletlidelser, sjældne sygdomme, medfødte hjerteforhold) forårsagende deltagningsbegrænsninger ifølge International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2007), som følges i rehabilitering mindst en gang om ugen af mindst to fagfolk i forskellige sektorer med målet om at fremme autonomi og deltagelse. Forældre eller retmæssige værger skal have adgang til en computer, smartphone eller tablet. Rehabiliteringsfagfolk skal arbejde med børn med handicap og have adgang til digitale enheder.

Eksklusionskriterier Afvisning af at deltage.

Antal deltagere Undersøgelsen sigter mod at inkludere 20 børn/unge, deres forældre og mindst to rehabiliteringsfagfolk per barn. Det samlede antal deltagere, der bruger applikationen i tre måneder, forventes at være mellem 80 og 100.

Tidsplan Indmelding vil finde sted over 12 måneder. Hver deltager vil bruge applikationen i tre måneder mellem november 2025 og juni 2026. Den samlede undersøgelsesvarighed, inklusive indmelding og opfølgning, er 12 måneder, med dataindsamling og behandling forventet at tage 18 måneder.