"Aplicación de Salud para Niños y Jóvenes con Discapacidades Neuromotoras": una Herramienta Digital para Promover la Atención de Rehabilitación Pediátrica Integrada para Niños y Jóvenes con Discapacidades y sus Familias: un Estudio de Métodos Mixtos de Usabilidad-Aceptación-Impacto (HAPPY) (HAPPY)

Contexto Las enfermedades crónicas están aumentando y la atención sanitaria se está volviendo más compleja. La atención integrada, es decir, aquella que está coordinada, centrada en la persona y continua, es esencial para mejorar la eficiencia. En rehabilitación pediátrica, la coordinación entre el niño, su familia y los profesionales que trabajan en hospitales, centros de rehabilitación, entornos integrados de salud y sociales, entornos ambulatorios y práctica privada es particularmente crítica. Una coordinación efectiva ayuda a promover la participación del niño en todas las áreas de la vida y le apoya en transiciones vitales importantes, como comenzar la escuela o pasar de la adolescencia a la edad adulta.

En este contexto, la aplicación digital "Deneo Kid" se desarrolló en el Hospital Universitario de Brest a través de una colaboración entre la empresa Deneo, que ya había desarrollado un portal compartido para la rehabilitación deportiva de adultos, y el equipo de investigación BEaCHILD, especializado en discapacidad infantil. Se diseñó basándose en estudios cualitativos que exploraron las necesidades de padres de niños con discapacidad (PitchRehab, apoyado por la Fundación Ildys), jóvenes con discapacidad (KidChildRehab, apoyado por el Hospital Universitario de Brest) y profesionales de rehabilitación, educación y ocio (ProChildRehab, apoyado por el Hospital Universitario de Brest). "Deneo Kid" tiene como objetivo conectar a niños, sus familias y profesionales de rehabilitación en torno a un plan de atención y vida coordinado centrado en sus necesidades, para promover la rehabilitación pediátrica integrada mediante una herramienta digital.

Se ha obtenido financiación de la Fondation de l'Avenir para realizar un estudio de usabilidad e impacto de la aplicación. Se ha solicitado financiación adicional a IReSP para explorar los determinantes sociales de la adopción y el impacto económico de la aplicación con el apoyo de un sociólogo y un economista de la salud de IMT Atlantique, como parte del mismo estudio de usabilidad.

Para ello, la aplicación "Deneo Kid" se probará durante 3 meses con una cohorte de usuarios compuesta por 20 "equipos", cada uno incluyendo a un niño que vive con una discapacidad neuromotora (parálisis cerebral, enfermedad neuromuscular, enfermedad del neurodesarrollo con deficiencias motoras, etc.), sus padres/tutores legales y al menos dos profesionales de rehabilitación involucrados en su rehabilitación. Los participantes serán reclutados de cuatro centros de rehabilitación pediátrica en Francia. Se utilizará un enfoque de métodos mixtos, incluyendo recogida y análisis de datos cuantitativos (cuestionarios pre y post intervención para usuarios, datos de uso anonimizados de la aplicación recogidos a través de Deneo, y costes asociados a la coordinación con y sin la aplicación) y recogida y análisis de datos cualitativos (entrevistas y grupos focales antes y después del estudio, diarios digitales y observaciones directas).

Este primer estudio experimental a pequeña escala permitirá comprender mejor la usabilidad, aceptabilidad e impacto de "Deneo Kid" en diferentes entornos de rehabilitación pediátrica y los factores que contribuyen a su éxito. También proporcionará una base sólida para futuros estudios a mayor escala, contribuyendo a mejorar la calidad y eficiencia de la atención en rehabilitación pediátrica.

Población Objetivo Los usuarios finales de la solución digital "Deneo Kid" incluyen niños y jóvenes con discapacidad de 0 a 25 años, padres o tutores legales de estos niños, y profesionales de rehabilitación como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, psicólogos, logopedas, educadores especializados y educadores de actividad física adaptada. El término "padres o familia" se utiliza a lo largo del texto por simplicidad, pero incluye a los tutores legales.

Objetivo Principal El objetivo principal de este estudio es evaluar la usabilidad de la aplicación "Deneo Kid" en la cohorte de usuarios descrita.

Objetivos Secundarios

Los objetivos secundarios del estudio son:

1. Evaluar el uso de la aplicación "Deneo Kid" por parte de todos los participantes.
2. Evaluar la calidad de la aplicación desde la perspectiva de todos los usuarios.
3. Evaluar el impacto de la aplicación en la provisión de atención integrada desde la perspectiva de las familias.
4. Evaluar el efecto de la aplicación en la implementación de la atención centrada en la familia desde las perspectivas tanto de las familias como de los profesionales.
5. Evaluar la aceptabilidad de la aplicación desde el punto de vista de todos los participantes.
6. Analizar la influencia de la aplicación en la comunicación y dinámicas relacionales entre las partes interesadas.
7. Identificar determinantes sociales que afectan a la adopción de la aplicación en diferentes contextos.
8. Comparar el tiempo y costes de coordinación de la atención antes y después de usar la aplicación desde las perspectivas de familias y profesionales.

Medida de Resultado Principal El resultado principal es la usabilidad, evaluada utilizando la Escala de Usabilidad del Sistema (SUS), completada por adolescentes mayores de 16 años, sus padres y los profesionales de rehabilitación que les siguen.

Medidas de Resultados Secundarios

1. Uso de la aplicación: El uso se monitorizará a través de datos anonimizados del back-office, incluyendo tiempos de inicio de sesión, duraciones medias de conexión y uso de funciones durante los tres meses.
2. Calidad de la aplicación: La calidad se evaluará utilizando la Escala de Calificación de Aplicaciones Móviles (MARS) validada para adultos jóvenes, familias y profesionales después de tres meses de uso.
3. Atención integrada: Las familias completarán la Encuesta de Atención Integrada Pediátrica (PICS) antes y después de tres meses para evaluar el impacto en la atención integrada.
4. Atención centrada en la familia: Las familias completarán los cuestionarios Medida de Procesos de Atención (MPOC), y los profesionales completarán el cuestionario MPOC-Proveedores de Servicios (MPOC-SP) antes y después de tres meses para evaluar las prácticas de atención centrada en la familia.
5. Aceptabilidad: La aceptabilidad se evaluará a través del cuestionario Marco Teórico de Aceptabilidad y mediante entrevistas o grupos focales con adolescentes, padres y profesionales realizados en persona o por videoconferencia.
6. Dinámicas relacionales y comunicación: Entrevistas y observaciones in situ evaluarán la comunicación y relaciones entre participantes.
7. Determinantes sociales de la adopción: Se analizarán datos sociodemográficos recogidos antes del estudio para identificar factores que afectan a la adopción.
8. Tiempo y costes de coordinación: Los costes directos (suscripción a Deneo) e indirectos (tiempo dedicado a usar la aplicación) se recogerán a través de estadísticas de uso de la aplicación y cuestionarios de prácticas de coordinación antes y después del estudio.

Metodología Este es un estudio observacional prospectivo multicéntrico que evalúa prácticas profesionales utilizando un diseño de métodos mixtos con datos cuantitativos y cualitativos en 20 equipos niño-familia-profesional.

Estadísticas A cada participante se le asignará un seudónimo, y solo los investigadores principales tendrán acceso a la clave que vincula nombres con seudónimos. Los datos cuantitativos se almacenarán en un servidor seguro en archivos Excel y se analizarán descriptivamente, reportando frecuencias, medias con desviaciones estándar, o medianas con rangos intercuartílicos según el tipo de datos. El criterio principal de usabilidad considera una puntuación media SUS superior a 51 como aceptable.

Los datos cualitativos de entrevistas y grupos focales se grabarán usando Zebrix, una plataforma segura local del hospital universitario de Brest, y se transcribirán literalmente usando IA. El análisis seguirá el método de análisis temático de seis fases de Braun & Clarke (2016) utilizando el software NVivo14.

Criterios de Inclusión Niños y jóvenes de 0 a 25 años con discapacidad física (como lesión cerebral adquirida, trastornos musculoesqueléticos, enfermedades raras, afecciones cardíacas congénitas) que causen limitaciones en la participación según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2007), que sean seguidos en rehabilitación al menos una vez por semana por al menos dos profesionales de diferentes sectores con el objetivo de promover la autonomía y participación. Los padres o tutores legales deben tener acceso a un ordenador, smartphone o tableta. Los profesionales de rehabilitación deben trabajar con niños con discapacidad y tener acceso a dispositivos digitales.

Criterios de Exclusión Negativa a participar.

Número de Participantes El estudio pretende incluir a 20 niños/jóvenes, sus padres y al menos dos profesionales de rehabilitación por niño. Se espera que el número total de participantes que usarán la aplicación durante tres meses esté entre 80 y 100.

Cronograma La inscripción tendrá lugar a lo largo de 12 meses. Cada participante usará la aplicación durante tres meses, entre noviembre de 2025 y junio de 2026. La duración total del estudio, incluyendo inscripción y seguimiento, es de 12 meses, y se espera que la recogida y procesamiento de datos tomen 18 meses.