"Aplikacja Zdrowotna dla Dzieci i Młodych Osób z Niepełnosprawnościami Neuromotorycznymi": Narzędzie Cyfrowe Wspierające Zintegrowaną Opiekę Rehabilitacyjną dla Dzieci i Młodych Osób z Niepełnosprawnościami oraz Ich Rodzin: Badanie Mieszanych Metod dotyczące Użyteczności-Akceptacji-Wpływu (HAPPY) (HAPPY)

Kontekst Choroby przewlekłe są coraz powszechniejsze, a opieka zdrowotna staje się coraz bardziej złożona. Zintegrowana opieka – czyli opieka skoordynowana, zorientowana na osobę i ciągła – jest niezbędna, aby poprawić efektywność. W rehabilitacji pediatrycznej koordynacja między dzieckiem, jego rodziną i specjalistami pracującymi w szpitalach, ośrodkach rehabilitacyjnych, zintegrowanych placówkach opieki zdrowotnej i społecznej, placówkach ambulatoryjnych, prywatnych praktykach jest szczególnie kluczowa. Skuteczna koordynacja pomaga promować uczestnictwo dziecka we wszystkich obszarach życia i wspiera je podczas ważnych przejść życiowych, takich jak rozpoczęcie szkoły lub przejście z okresu dojrzewania w dorosłość.

W tym kontekście cyfrowa aplikacja „Deneo Kid” została opracowana w Uniwersyteckim Szpitalu w Breście dzięki partnerstwu między firmą Deneo, która opracowała już wspólny portal dla dorosłych w rehabilitacji sportowej, a zespołem badawczym BEaCHILD, specjalizującym się w niepełnosprawności dzieci. Została zaprojektowana w oparciu o badania jakościowe, badające potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnościami (PitchRehab, wspierane przez Fundację Ildys), młodzieży z niepełnosprawnościami (KidChildRehab, wspierane przez Uniwersytecki Szpital w Breście) oraz specjalistów z rehabilitacji, edukacji i rekreacji (ProChildRehab, wspierane przez Uniwersytecki Szpital w Breście). „Deneo Kid” ma na celu połączenie dzieci, ich rodzin i specjalistów rehabilitacji wokół skoordynowanego planu opieki i życia, skoncentrowanego na ich potrzebach, aby promować zintegrowaną rehabilitację pediatryczną przy użyciu narzędzia cyfrowego.

Uzyskano finansowanie z Fundacji Fondation de l'Avenir na przeprowadzenie badania użyteczności i wpływu aplikacji. Dodatkowe finansowanie zostało wnioskowane z IReSP, aby zbadać społeczne determinanty adopcji i ekonomiczny wpływ aplikacji przy wsparciu socjologa i ekonomisty zdrowia z IMT Atlantique, w ramach tego samego badania użyteczności.

Aby to osiągnąć, aplikacja „Deneo Kid” będzie testowana przez 3 miesiące z kohortą użytkowników składającą się z 20 „zespołów”, każdy obejmujący jedno dziecko z niepełnosprawnością neuroruchową (mózgowe porażenie dziecięce, choroby nerwowo-mięśniowe, zaburzenia neurorozwojowe z deficytami ruchowymi itp.), jego rodziców/opiekunów prawnych oraz co najmniej dwóch specjalistów rehabilitacji zaangażowanych w jego rehabilitację. Uczestnicy będą rekrutowani z czterech pediatrycznych ośrodków rehabilitacyjnych we Francji. Zostanie zastosowane podejście metod mieszanych, obejmujące ilościowy zbiór i analizę danych (ankiety dla użytkowników przed i po interwencji, anonimowe dane użycia aplikacji zebrane za pośrednictwem Deneo oraz koszty związane z koordynacją z aplikacją i bez niej) oraz jakościowy zbiór i analizę danych (wywiady i grupy fokusowe przed i po badaniu, dzienniki cyfrowe i bezpośrednie obserwacje).

To pierwsze eksperymentalne badanie na małą skalę pozwoli lepiej zrozumieć użyteczność, akceptowalność i wpływ „Deneo Kid” w różnych środowiskach rehabilitacji pediatrycznej oraz czynniki przyczyniające się do jej sukcesu. Zapewni również solidną podstawę dla przyszłych badań na większą skalę, przyczyniając się do poprawy jakości i efektywności opieki rehabilitacyjnej w pediatrii.

Populacja docelowa Użytkownicy końcowi cyfrowego rozwiązania „Deneo Kid” obejmują dzieci i młodzież z niepełnosprawnościami w wieku 0-25 lat, rodziców lub opiekunów prawnych tych dzieci oraz specjalistów rehabilitacji, takich jak lekarze, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, psychomotorycy, psycholodzy, logopedzi, pedagodzy specjalni i nauczyciele aktywności fizycznej dostosowanej. Termin „rodzice lub rodzina” jest używany w tekście dla uproszczenia, ale obejmuje opiekunów prawnych.

Cel główny Głównym celem tego badania jest ocena użyteczności aplikacji „Deneo Kid” w opisanej kohorcie użytkowników.

Cele drugorzędne

Drugorzędne cele badania to:

1. Ocena wykorzystania aplikacji „Deneo Kid” przez wszystkich uczestników.
2. Ocena jakości aplikacji z perspektywy wszystkich użytkowników.
3. Ocena wpływu aplikacji na świadczenie zintegrowanej opieki z perspektywy rodzin.
4. Ocena efektu aplikacji na wdrażanie opieki zorientowanej na rodzinę z perspektywy zarówno rodzin, jak i specjalistów.
5. Ocena akceptowalności aplikacji z punktu widzenia wszystkich uczestników.
6. Analiza wpływu aplikacji na komunikację i dynamikę relacji między interesariuszami.
7. Identyfikacja społecznych determinant wpływających na adopcję aplikacji w różnych kontekstach.
8. Porównanie czasu i kosztów koordynacji opieki przed i po użyciu aplikacji z perspektywy rodzin i specjalistów.

Główna miara wyniku Głównym wynikiem jest użyteczność, oceniana za pomocą System Usability Scale (SUS), wypełnianej przez nastolatków powyżej 16 lat, ich rodziców i specjalistów rehabilitacji, którzy ich prowadzą.

Drugorzędne miary wyników

1. Wykorzystanie aplikacji: Użycie będzie monitorowane za pomocą anonimowych danych z zaplecza, w tym czasów logowania, średnich czasów połączeń i użycia funkcji w ciągu trzech miesięcy.
2. Jakość aplikacji: Jakość będzie oceniana za pomocą zwalidowanej Mobile Application Rating Scale (MARS) dla młodych dorosłych, rodzin i specjalistów po trzech miesiącach użytkowania.
3. Zintegrowana opieka: Rodziny wypełnią Pediatric Integrated Care Survey (PICS) przed i po trzech miesiącach, aby ocenić wpływ na zintegrowaną opiekę.
4. Opieka zorientowana na rodzinę: Rodziny wypełnią kwestionariusze Measure of Processes of Care (MPOC), a specjaliści wypełnią kwestionariusz MPOC-Service Providers (MPOC-SP) przed i po trzech miesiącach, aby ocenić praktyki opieki zorientowanej na rodzinę.
5. Akceptowalność: Akceptowalność będzie oceniana za pomocą kwestionariusza Theoretical Framework Acceptability oraz poprzez wywiady lub grupy fokusowe z nastolatkami, rodzicami i specjalistami przeprowadzane osobiście lub za pośrednictwem wideokonferencji.
6. Dynamika relacji i komunikacja: Wywiady i obserwacje na miejscu ocenią komunikację i relacje między uczestnikami.
7. Społeczne determinanty adopcji: Dane socjodemograficzne zebrane przed badaniem zostaną przeanalizowane, aby zidentyfikować czynniki wpływające na adopcję.
8. Czas i koszty koordynacji: Koszty bezpośrednie (subskrypcja Deneo) i pośrednie (czas spędzony na używaniu aplikacji) zostaną zebrane za pośrednictwem statystyk użycia aplikacji i kwestionariuszy praktyk koordynacji przed i po badaniu.

Metodologia Jest to wieloośrodkowe, prospektywne badanie obserwacyjne oceniające praktyki zawodowe z wykorzystaniem projektu metod mieszanych z danymi ilościowymi i jakościowymi w 20 zespołach dziecko-rodzina-specjalista.

Statystyki Każdemu uczestnikowi zostanie przypisany pseudonim, a tylko główni badacze będą mieli dostęp do klucza łączącego nazwiska z pseudonimami. Dane ilościowe będą przechowywane na bezpiecznym serwerze w plikach Excel i analizowane opisowo, raportując częstości, średnie z odchyleniami standardowymi lub mediany z zakresami międzykwartylowymi w zależności od typu danych. Główne kryterium użyteczności uznaje średni wynik SUS powyżej 51 za akceptowalny.

Dane jakościowe z wywiadów i grup fokusowych będą nagrywane przy użyciu Zebrix, lokalnej bezpiecznej platformy uniwersyteckiego szpitala w Breście, i transkrybowane dosłownie za pomocą AI. Analiza będzie przebiegać zgodnie z sześciofazową metodą analizy tematycznej Braun & Clarke (2016) przy użyciu oprogramowania NVivo14.

Kryteria włączenia Dzieci i młodzież w wieku 0-25 lat z niepełnosprawnością fizyczną (taką jak nabyte uszkodzenie mózgu, zaburzenia układu mięśniowo-szkieletowego, choroby rzadkie, wrodzone wady serca) powodującą ograniczenia uczestnictwa zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (WHO, 2007), które są objęte rehabilitacją co najmniej raz w tygodniu przez co najmniej dwóch specjalistów z różnych sektorów z celem promowania autonomii i uczestnictwa. Rodzice lub opiekunowie prawni muszą mieć dostęp do komputera, smartfona lub tabletu. Specjaliści rehabilitacji muszą pracować z dziećmi z niepełnosprawnościami i mieć dostęp do urządzeń cyfrowych.

Kryteria wyłączenia Odmowa uczestnictwa.

Liczba uczestników Badanie ma na celu włączenie 20 dzieci/młodzieży, ich rodziców i co najmniej dwóch specjalistów rehabilitacji na dziecko. Oczekiwana całkowita liczba uczestników używających aplikacji przez trzy miesiące wynosi między 80 a 100.

Harmonogram Rekrutacja będzie trwała 12 miesięcy. Każdy uczestnik będzie używał aplikacji przez trzy miesiące, między listopadem 2025 a czerwcem 2026. Całkowity czas trwania badania, w tym rekrutacja i obserwacja, wynosi 12 miesięcy, a zbiór i przetwarzanie danych oczekiwane są na 18 miesięcy.