"Application de SANTÉ pour les Enfants et les Jeunes avec des Handicaps Neuromoteurs" : un Outil Numérique pour Promouvoir les Soins de Réadaptation Pédiatrique Intégrés pour les Enfants et les Jeunes Handicapés et Leurs Familles : une Étude de Méthodes Mixtes sur l'Utilisabilité, l'Acceptabilité et l'Impact (HAPPY) (HAPPY)

Contexte Les maladies chroniques sont en augmentation et les soins de santé deviennent plus complexes. Les soins intégrés – c'est-à-dire des soins coordonnés, centrés sur la personne et continus – sont essentiels pour améliorer l'efficacité. En réadaptation pédiatrique, la coordination entre l'enfant, sa famille et les professionnels travaillant dans les hôpitaux, les centres de rééducation, les établissements intégrés de santé et de services sociaux, les services ambulatoires et la pratique privée est particulièrement cruciale. Une coordination efficace contribue à promouvoir la participation de l'enfant dans tous les domaines de la vie et le soutient lors de transitions majeures, comme l'entrée à l'école ou le passage de l'adolescence à l'âge adulte.

Dans ce contexte, l'application numérique « Deneo Kid » a été développée au CHU de Brest grâce à un partenariat entre l'entreprise Deneo, qui a déjà développé un portail partagé pour la réadaptation sportive adulte, et l'équipe de recherche BEaCHILD, spécialisée dans le handicap de l'enfant. Elle a été conçue sur la base d'études qualitatives explorant les besoins des parents d'enfants en situation de handicap (PitchRehab, soutenu par la Fondation Ildys), des jeunes en situation de handicap (KidChildRehab, soutenu par le CHU de Brest) et des professionnels de la réadaptation, de l'éducation et des loisirs (ProChildRehab, soutenu par le CHU de Brest). « Deneo Kid » vise à connecter les enfants, leurs familles et les professionnels de réadaptation autour d'un plan de soins et de vie coordonné centré sur leurs besoins, afin de promouvoir une réadaptation pédiatrique intégrée à l'aide d'un outil numérique.

Un financement de la Fondation de l'Avenir a été obtenu pour mener une étude d'utilisabilité et d'impact de l'application. Un financement supplémentaire a été demandé à l'IReSP pour explorer les déterminants sociaux de l'adoption et l'impact économique de l'application avec le soutien d'un sociologue et d'un économiste de la santé de l'IMT Atlantique, dans le cadre de la même étude d'utilisabilité.

Pour ce faire, l'application « Deneo Kid » sera testée pendant 3 mois avec une cohorte d'utilisateurs composée de 20 « équipes », chacune incluant un enfant vivant avec un handicap neuromoteur (infirmité motrice cérébrale, maladie neuromusculaire, trouble neurodéveloppemental avec atteintes motrices, etc.), ses parents/tuteurs légaux et au moins deux professionnels de réadaptation impliqués dans sa prise en charge. Les participants seront recrutés dans quatre centres de réadaptation pédiatrique en France. Une approche mixte sera utilisée, comprenant la collecte et l'analyse de données quantitatives (questionnaires pré- et post-intervention pour les utilisateurs, données d'utilisation anonymisées de l'application collectées via Deneo, et coûts associés à la coordination avec et sans l'application) et la collecte et l'analyse de données qualitatives (entretiens et groupes de discussion avant et après l'étude, journaux numériques et observations directes).

Cette première étude expérimentale à petite échelle permettra de mieux comprendre l'utilisabilité, l'acceptabilité et l'impact de « Deneo Kid » dans différents contextes de réadaptation pédiatrique et les facteurs contribuant à son succès. Elle fournira également une base solide pour de futures études à plus grande échelle, contribuant à l'amélioration de la qualité et de l'efficacité des soins de réadaptation pédiatrique.

Population cible Les utilisateurs finaux de la solution numérique « Deneo Kid » incluent les enfants et jeunes en situation de handicap âgés de 0 à 25 ans, les parents ou tuteurs légaux de ces enfants, et les professionnels de réadaptation tels que médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, orthophonistes, éducateurs spécialisés et éducateurs en activité physique adaptée. Le terme « parents ou famille » est utilisé dans tout le texte pour simplifier mais inclut les tuteurs légaux.

Objectif principal L'objectif principal de cette étude est d'évaluer l'utilisabilité de l'application « Deneo Kid » auprès de la cohorte d'utilisateurs décrite.

Objectifs secondaires

Les objectifs secondaires de l'étude sont :

1. Évaluer l'utilisation de l'application « Deneo Kid » par tous les participants.
2. Évaluer la qualité de l'application du point de vue de tous les utilisateurs.
3. Évaluer l'impact de l'application sur la prestation de soins intégrés du point de vue des familles.
4. Évaluer l'effet de l'application sur la mise en œuvre de soins centrés sur la famille du point de vue des familles et des professionnels.
5. Évaluer l'acceptabilité de l'application du point de vue de tous les participants.
6. Analyser l'influence de l'application sur la communication et les dynamiques relationnelles entre les parties prenantes.
7. Identifier les déterminants sociaux qui affectent l'adoption de l'application dans différents contextes.
8. Comparer le temps et les coûts de coordination des soins avant et après l'utilisation de l'application du point de vue des familles et des professionnels.

Mesure de critère principal Le critère principal est l'utilisabilité, évaluée à l'aide de l'échelle SUS (System Usability Scale), remplie par les adolescents de plus de 16 ans, leurs parents et les professionnels de réadaptation qui les suivent.

Mesures de critères secondaires

1. Utilisation de l'application : L'utilisation sera surveillée via des données anonymisées du back-office, incluant les heures de connexion, les durées moyennes de connexion et l'utilisation des fonctionnalités sur les trois mois.
2. Qualité de l'application : La qualité sera évaluée à l'aide de l'échelle validée MARS (Mobile Application Rating Scale) pour les jeunes adultes, les familles et les professionnels après trois mois d'utilisation.
3. Soins intégrés : Les familles rempliront le questionnaire PICS (Pediatric Integrated Care Survey) avant et après trois mois pour évaluer l'impact sur les soins intégrés.
4. Soins centrés sur la famille : Les familles rempliront les questionnaires MPOC (Measure of Processes of Care), et les professionnels rempliront le questionnaire MPOC-SP (MPOC-Service Providers) avant et après trois mois pour évaluer les pratiques de soins centrés sur la famille.
5. Acceptabilité : L'acceptabilité sera évaluée via le questionnaire Theoretical Framework Acceptability et via des entretiens ou groupes de discussion avec les adolescents, les parents et les professionnels menés en personne ou par visioconférence.
6. Dynamiques relationnelles et communication : des entretiens et observations sur site évalueront la communication et les relations entre participants.
7. Déterminants sociaux de l'adoption : Les données sociodémographiques collectées avant l'étude seront analysées pour identifier les facteurs affectant l'adoption.
8. Temps et coûts de coordination : Les coûts directs (abonnement Deneo) et indirects (temps passé à utiliser l'application) seront collectés via les statistiques d'utilisation de l'application et des questionnaires sur les pratiques de coordination avant et après l'étude.

Méthodologie Il s'agit d'une étude observationnelle prospective multicentrique évaluant les pratiques professionnelles avec une conception mixte utilisant des données quantitatives et qualitatives auprès de 20 équipes enfant-famille-professionnel.

Statistiques Chaque participant se verra attribuer un pseudonyme, et seuls les investigateurs principaux auront accès à la clé reliant les noms aux pseudonymes. Les données quantitatives seront stockées sur un serveur sécurisé dans des fichiers Excel et analysées de manière descriptive, rapportant les fréquences, moyennes avec écarts-types, ou médianes avec écarts interquartiles selon le type de données. Le critère principal d'utilisabilité considère un score SUS moyen supérieur à 51 comme acceptable.

Les données qualitatives des entretiens et groupes de discussion seront enregistrées via Zebrix, une plateforme locale sécurisée du CHU de Brest, et transcrites mot à mot par IA. L'analyse suivra la méthode d'analyse thématique en six phases de Braun & Clarke (2016) à l'aide du logiciel NVivo14.

Critères d'inclusion Enfants et jeunes âgés de 0 à 25 ans avec un handicap physique (comme une lésion cérébrale acquise, des troubles musculo-squelettiques, des maladies rares, des affections cardiaques congénitales) entraînant des limitations de participation selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2007), suivis en réadaptation au moins une fois par semaine par au moins deux professionnels de secteurs différents dans le but de promouvoir l'autonomie et la participation. Les parents ou tuteurs légaux doivent avoir accès à un ordinateur, un smartphone ou une tablette. Les professionnels de réadaptation doivent travailler avec des enfants en situation de handicap et avoir accès à des appareils numériques.

Critères d'exclusion Refus de participer.

Nombre de participants L'étude vise à inclure 20 enfants/jeunes, leurs parents et au moins deux professionnels de réadaptation par enfant. Le nombre total de participants utilisant l'application pendant trois mois est estimé entre 80 et 100.

Calendrier Le recrutement aura lieu sur 12 mois. Chaque participant utilisera l'application pendant trois mois, entre novembre 2025 et juin 2026. La durée totale de l'étude, incluant le recrutement et le suivi, est de 12 mois, avec une collecte et un traitement des données prévus sur 18 mois.