"Zdravotnická APLIKace pro Děti a Mladé Lidi s Neuromotorickým Postižením": Digitální Nástroj na Podporu Integrované Pediatrické Rehabilitační Péče pro Děti a Mladé Lidi s Postižením a jejich Rodiny: Studie Užitelnosti-Přijatelnosti-Dopadu Smíšenými Metodami (HAPPY) (HAPPY)

Kontext Chronická onemocnění přibývají a zdravotní péče se stává složitější. Integrovaná péče – tedy péče, která je koordinovaná, zaměřená na osobu a kontinuální – je klíčová pro zlepšení efektivity. V pediatrické rehabilitaci je koordinace mezi dítětem, jeho rodinou a odborníky pracujícími v nemocnicích, rehabilitačních centrech, integrovaných zdravotních a sociálních zařízeních, ambulantních zařízeních a v soukromé praxi obzvláště kritická. Efektivní koordinace pomáhá podporovat účast dítěte ve všech oblastech života a podporuje ho při zásadních životních přechodech, jako je nástup do školy nebo přechod z dospívání do dospělosti.

V tomto kontextu byla digitální aplikace „Deneo Kid“ vyvinuta v Univerzitní nemocnici Brest ve spolupráci mezi společností Deneo, která již vyvinula sdílený portál pro rehabilitaci dospělých sportovců, a výzkumným týmem BEaCHILD, specializovaným na dětské postižení. Byla navržena na základě kvalitativních studií zkoumajících potřeby rodičů dětí s postižením (PitchRehab, podporovaná nadací Ildys), mladých lidí s postižením (KidChildRehab, podporovaná Univerzitní nemocnicí Brest) a odborníků v rehabilitaci, vzdělávání a volném čase (ProChildRehab, podporovaná Univerzitní nemocnicí Brest). „Deneo Kid“ si klade za cíl propojit děti, jejich rodiny a rehabilitační odborníky kolem koordinovaného plánu péče a života zaměřeného na jejich potřeby, aby podpořila integrovanou pediatrickou rehabilitaci pomocí digitálního nástroje.

Bylo získáno financování od Fondation de l'Avenir pro provedení studie použitelnosti a dopadu aplikace. Další financování bylo požádáno od IReSP na prozkoumání sociálních determinantů přijetí a ekonomického dopadu aplikace s podporou sociologa a zdravotního ekonoma z IMT Atlantique, jako součást stejné studie použitelnosti.

K tomu bude aplikace „Deneo Kid“ testována po dobu 3 měsíců s kohortou uživatelů složenou z 20 „týmů“, z nichž každý zahrnuje jedno dítě s neuromotorickým postižením (dětská mozková obrna, neuromuskulární onemocnění, neurovývojové onemocnění s motorickými poruchami atd.), jeho rodiče/zákonné zástupce a alespoň dva rehabilitační odborníky zapojené do jeho rehabilitace. Účastníci budou rekrutováni ze čtyř pediatrických rehabilitačních center ve Francii. Bude použita smíšená metodika, včetně sběru a analýzy kvantitativních dat (dotazníky pro uživatele před a po intervenci, anonymizovaná data o používání aplikace shromážděná přes Deneo a náklady spojené s koordinací s aplikací a bez ní) a kvalitativních dat (rozhovory a focus groups před a po studii, digitální deníky a přímá pozorování).

Tato první experimentální studie v malém měřítku poskytne lepší porozumění použitelnosti, přijatelnosti a dopadu „Deneo Kid“ v různých pediatrických rehabilitačních prostředích a faktorům přispívajícím k jejímu úspěchu. Také poskytne pevný základ pro budoucí studie ve větším měřítku, což přispěje ke zlepšení kvality a efektivity pediatrické rehabilitační péče.

Cílové publikum Koneční uživatelé digitálního řešení „Deneo Kid“ zahrnují děti a mladé lidi s postižením ve věku 0–25 let, rodiče nebo zákonné zástupce těchto dětí a rehabilitační odborníky, jako jsou lékaři, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, psychomotorici, psychologové, logopedi, speciální pedagogové a pedagogové přizpůsobené tělesné výchovy. Termín „rodiče nebo rodina“ je v textu používán pro jednoduchost, ale zahrnuje zákonné zástupce.

Primární cíl Primárním cílem této studie je vyhodnotit použitelnost aplikace „Deneo Kid“ u popsané kohorty uživatelů.

Sekundární cíle

Sekundární cíle studie jsou:

1. Vyhodnotit používání aplikace „Deneo Kid“ všemi účastníky.
2. Posoudit kvalitu aplikace z pohledu všech uživatelů.
3. Vyhodnotit dopad aplikace na poskytování integrované péče z pohledu rodin.
4. Posoudit vliv aplikace na implementaci péče zaměřené na rodinu z pohledu rodin i odborníků.
5. Vyhodnotit přijatelnost aplikace z pohledu všech účastníků.
6. Analyzovat vliv aplikace na komunikaci a vztahovou dynamiku mezi zainteresovanými stranami.
7. Identifikovat sociální determinanty ovlivňující přijetí aplikace v různých kontextech.
8. Porovnat čas a náklady na koordinaci péče před a po použití aplikace z pohledu rodin a odborníků.

Primární ukazatel výsledku Primárním ukazatelem je použitelnost, hodnocená pomocí System Usability Scale (SUS), vyplněné dospívajícími nad 16 let, jejich rodiči a rehabilitačními odborníky, kteří je sledují.

Sekundární ukazatele výsledku

1. Používání aplikace: Používání bude sledováno pomocí anonymizovaných dat z back-office, včetně času přihlášení, průměrných dob připojení a používání funkcí během tří měsíců.
2. Kvalita aplikace: Kvalita bude hodnocena pomocí validované Mobile Application Rating Scale (MARS) pro mladé dospělé, rodiny a odborníky po třech měsících používání.
3. Integrovaná péče: Rodiny vyplní Pediatric Integrated Care Survey (PICS) před a po třech měsících, aby vyhodnotily dopad na integrovanou péči.
4. Péče zaměřená na rodinu: Rodiny vyplní dotazníky Measure of Processes of Care (MPOC) a odborníci vyplní dotazník MPOC-Service Providers (MPOC-SP) před a po třech měsících, aby posoudili praktiky péče zaměřené na rodinu.
5. Přijatelnost: Přijatelnost bude hodnocena prostřednictvím dotazníku Theoretical Framework Acceptability a prostřednictvím rozhovorů nebo focus groups s dospívajícími, rodiči a odborníky provedenými osobně nebo prostřednictvím videokonference.
6. Vztahová dynamika a komunikace: Rozhovory a pozorování na místě posoudí komunikaci a vztahy mezi účastníky.
7. Sociální determinanty přijetí: Socio-demografická data shromážděná před studií budou analyzována, aby identifikovala faktory ovlivňující přijetí.
8. Čas a náklady na koordinaci: Přímé náklady (předplatné Deneo) a nepřímé náklady (čas strávený používáním aplikace) budou shromážděny prostřednictvím statistik používání aplikace a dotazníků o koordinačních praktikách před a po studii.

Metodologie Jedná se o multicentrickou, prospektivní observační studii hodnotící odborné praktiky pomocí smíšeného designu s kvantitativními a kvalitativními daty napříč 20 týmy dítě-rodina-odborník.

Statistika Každému účastníkovi bude přidělen pseudonym a pouze hlavní vyšetřovatelé budou mít přístup ke klíči spojujícímu jména s pseudonymy. Kvantitativní data budou uložena na zabezpečeném serveru v souborech Excel a analyzována deskriptivně, s hlášením frekvencí, průměrů se směrodatnými odchylkami nebo mediánů s mezikvartilovými rozsahy v závislosti na typu dat. Primární kritérium použitelnosti považuje průměrné skóre SUS nad 51 za přijatelné.

Kvalitativní data z rozhovorů a focus groups budou zaznamenána pomocí Zebrix, místní zabezpečené platformy univerzitní nemocnice Brest, a přepsána doslova pomocí AI. Analýza bude následovat šestifázovou metodu tematické analýzy Braun & Clarke (2016) pomocí softwaru NVivo14.

Kritéria zařazení Děti a mladí lidé ve věku 0–25 let s tělesným postižením (jako je získané poškození mozku, muskuloskeletální poruchy, vzácná onemocnění, vrozené srdeční vady) způsobující omezení účasti podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (WHO, 2007), kteří jsou v rehabilitaci sledováni alespoň jednou týdně alespoň dvěma odborníky v různých sektorech s cílem podpořit autonomii a účast. Rodiče nebo zákonní zástupci musí mít přístup k počítači, smartphonu nebo tabletu. Rehabilitační odborníci musí pracovat s dětmi s postižením a mít přístup k digitálním zařízením.

Kritéria vyloučení Odmítnutí účasti.

Počet účastníků Studie si klade za cíl zařadit 20 dětí/mladých lidí, jejich rodičů a alespoň dvou rehabilitačních odborníků na dítě. Celkový počet účastníků používajících aplikaci po tři měsíce se očekává mezi 80 a 100.

Časový harmonogram Zařazení bude probíhat po dobu 12 měsíců. Každý účastník bude používat aplikaci po tři měsíce, mezi listopadem 2025 a červnem 2026. Celková doba trvání studie, včetně zařazení a sledování, je 12 měsíců, přičemž sběr a zpracování dat se očekává na 18 měsíců.