"Aplicação de Saúde para Crianças e Jovens com Deficiências Neuromotoras": uma Ferramenta Digital para Promover Cuidados de Reabilitação Pediátrica Integrada para Crianças e Jovens com Deficiências e suas Famílias: um Estudo de Métodos Mistos sobre Usabilidade-Aceitação-Impacto (HAPPY) (HAPPY)

Contexto As doenças crónicas estão a aumentar e os cuidados de saúde estão a tornar-se mais complexos. Os cuidados integrados - ou seja, cuidados que são coordenados, centrados na pessoa e contínuos - são essenciais para melhorar a eficiência. Na reabilitação pediátrica, a coordenação entre a criança, a sua família e os profissionais que trabalham em hospitais, centros de reabilitação, contextos integrados de saúde e sociais, contextos ambulatoriais, prática privada é particularmente crítica. Uma coordenação eficaz ajuda a promover a participação da criança em todas as áreas da vida e apoia-a durante as principais transições de vida, como o início da escola ou a passagem da adolescência para a idade adulta.

Neste contexto, a aplicação digital "Deneo Kid" foi desenvolvida no Centro Hospitalar Universitário de Brest através de uma parceria entre a empresa Deneo, que já desenvolveu um portal partilhado para reabilitação desportiva de adultos, e a equipa de investigação BEaCHILD, especializada em deficiência infantil. Foi concebida com base em estudos qualitativos que exploraram as necessidades de pais de crianças com deficiência (PitchRehab, apoiado pela Fundação Ildys), jovens com deficiência (KidChildRehab, apoiado pelo Centro Hospitalar Universitário de Brest) e profissionais de reabilitação, educação e lazer (ProChildRehab, apoiado pelo Centro Hospitalar Universitário de Brest). "Deneo Kid" visa ligar crianças, as suas famílias e profissionais de reabilitação em torno de um plano de cuidados e de vida coordenado e centrado nas suas necessidades, de forma a promover a reabilitação pediátrica integrada utilizando uma ferramenta digital.

Foi obtido financiamento da Fondation de l'Avenir para realizar um estudo de usabilidade e impacto da aplicação. Foi solicitado financiamento adicional ao IReSP para explorar os determinantes sociais da adoção e o impacto económico da aplicação com o apoio de um sociólogo e de um economista da saúde do IMT Atlantique, no âmbito do mesmo estudo de usabilidade.

Para tal, a aplicação "Deneo Kid" será testada durante 3 meses com uma coorte de utilizadores composta por 20 "equipas", cada uma incluindo uma criança com uma deficiência neuromotora (paralisia cerebral, doença neuromuscular, doença do neurodesenvolvimento com comprometimentos motores, etc.), os seus pais/tutores legais e pelo menos dois profissionais de reabilitação envolvidos na sua reabilitação. Os participantes serão recrutados em quatro centros de reabilitação pediátrica em França. Será utilizada uma abordagem de métodos mistos, incluindo recolha e análise de dados quantitativos (questionários pré e pós-intervenção para utilizadores, dados de utilização anonimizados da aplicação recolhidos via Deneo e custos associados à coordenação com e sem a aplicação) e recolha e análise de dados qualitativos (entrevistas e grupos focais antes e após o estudo, diários digitais e observações diretas).

Este primeiro estudo experimental em pequena escala permitirá compreender melhor a usabilidade, aceitabilidade e impacto do "Deneo Kid" em diferentes contextos de reabilitação pediátrica e os fatores que contribuem para o seu sucesso. Também fornecerá uma base sólida para futuros estudos em maior escala, contribuindo para melhorias na qualidade e eficiência dos cuidados de reabilitação pediátrica.

População-Alvo Os utilizadores finais da solução digital "Deneo Kid" incluem crianças e jovens com deficiência dos 0 aos 25 anos, pais ou tutores legais destas crianças e profissionais de reabilitação como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicomotricistas, psicólogos, terapeutas da fala, educadores especializados e educadores de atividade física adaptada. O termo "pais ou família" é utilizado ao longo do texto por simplicidade, mas inclui tutores legais.

Objetivo Principal O objetivo principal deste estudo é avaliar a usabilidade da aplicação "Deneo Kid" na coorte de utilizadores descrita.

Objetivos Secundários

Os objetivos secundários do estudo são:

1. Avaliar a utilização da aplicação "Deneo Kid" por todos os participantes.
2. Avaliar a qualidade da aplicação do ponto de vista de todos os utilizadores.
3. Avaliar o impacto da aplicação na prestação de cuidados integrados do ponto de vista das famílias.
4. Avaliar o efeito da aplicação na implementação de cuidados centrados na família, tanto do ponto de vista das famílias como dos profissionais.
5. Avaliar a aceitabilidade da aplicação do ponto de vista de todos os participantes.
6. Analisar a influência da aplicação na comunicação e dinâmicas relacionais entre as partes interessadas.
7. Identificar determinantes sociais que afetam a adoção da aplicação em diferentes contextos.
8. Comparar o tempo e os custos de coordenação dos cuidados antes e depois da utilização da aplicação, do ponto de vista das famílias e dos profissionais.

Medida de Resultado Principal O resultado principal é a usabilidade, avaliada através da System Usability Scale (SUS), preenchida por adolescentes com mais de 16 anos, pelos seus pais e pelos profissionais de reabilitação que os acompanham.

Medidas de Resultado Secundárias

1. Utilização da aplicação: A utilização será monitorizada através de dados anonimizados do back-office, incluindo horários de login, durações médias de ligação e utilização de funcionalidades ao longo dos três meses.
2. Qualidade da aplicação: A qualidade será avaliada através da escala validada Mobile Application Rating Scale (MARS) para jovens adultos, famílias e profissionais após três meses de utilização.
3. Cuidados integrados: As famílias preencherão o Pediatric Integrated Care Survey (PICS) antes e após três meses para avaliar o impacto nos cuidados integrados.
4. Cuidados centrados na família: As famílias preencherão os questionários Measure of Processes of Care (MPOC) e os profissionais preencherão o questionário MPOC-Service Providers (MPOC-SP) antes e após três meses para avaliar as práticas de cuidados centrados na família.
5. Aceitabilidade: A aceitabilidade será avaliada através do questionário Theoretical Framework Acceptability e através de entrevistas ou grupos focais com adolescentes, pais e profissionais realizados presencialmente ou por videoconferência.
6. Dinâmicas relacionais e comunicação: entrevistas e observações no local avaliarão a comunicação e as relações entre os participantes.
7. Determinantes sociais da adoção: Dados sociodemográficos recolhidos antes do estudo serão analisados para identificar fatores que afetam a adoção.
8. Tempo e custos de coordenação: Custos diretos (subscrição Deneo) e indiretos (tempo gasto a utilizar a aplicação) serão recolhidos através de estatísticas de utilização da aplicação e questionários sobre práticas de coordenação antes e após o estudo.

Metodologia Este é um estudo observacional prospetivo multicêntrico que avalia práticas profissionais utilizando um desenho de métodos mistos com dados quantitativos e qualitativos em 20 equipas criança-família-profissional.

Estatística Cada participante receberá um pseudónimo e apenas os investigadores principais terão acesso à chave que liga os nomes aos pseudónimos. Os dados quantitativos serão armazenados num servidor seguro em ficheiros Excel e analisados descritivamente, reportando frequências, médias com desvios padrão ou medianas com intervalos interquartis, dependendo do tipo de dados. O critério principal de usabilidade considera uma pontuação média SUS acima de 51 como aceitável.

Os dados qualitativos das entrevistas e grupos focais serão gravados utilizando o Zebrix, uma plataforma segura local do centro hospitalar universitário de Brest, e transcritos textualmente utilizando IA. A análise seguirá o método de análise temática em seis fases de Braun & Clarke (2016) utilizando o software NVivo14.

Critérios de Inclusão Crianças e jovens dos 0 aos 25 anos com uma deficiência física (como lesão cerebral adquirida, perturbações musculoesqueléticas, doenças raras, condições cardíacas congénitas) que cause limitações na participação de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2007), que são acompanhados em reabilitação pelo menos uma vez por semana por pelo menos dois profissionais em diferentes setores com o objetivo de promover a autonomia e participação. Os pais ou tutores legais devem ter acesso a um computador, smartphone ou tablet. Os profissionais de reabilitação devem trabalhar com crianças com deficiência e ter acesso a dispositivos digitais.

Critérios de Exclusão Recusa em participar.

Número de Participantes O estudo visa incluir 20 crianças/jovens, os seus pais e pelo menos dois profissionais de reabilitação por criança. O número total de participantes a utilizar a aplicação durante três meses é esperado entre 80 e 100.

Cronograma O recrutamento ocorrerá ao longo de 12 meses. Cada participante utilizará a aplicação durante três meses, entre novembro de 2025 e junho de 2026. A duração total do estudo, incluindo recrutamento e seguimento, é de 12 meses, sendo esperado que a recolha e processamento de dados demorem 18 meses.