"HälsoAPPlikation för Barn och Ungdomar med Neuromotoriska Funktionsnedsättningar": ett Digitalt Verktyg för att Främja Integrerad Pediatrisk Rehabiliteringsvård för Barn och Ungdomar med Funktionsnedsättningar och Deras Familjer: en Mixed-methods Användbarhets-acceptans-påverkansstudie (HAPPY) (HAPPY)

Sammanhang Kroniska sjukdomar ökar och vården blir mer komplex. Integrerad vård – det vill säga vård som är koordinerad, personcentrerad och kontinuerlig – är avgörande för att förbättra effektiviteten. Inom pediatrisk rehabilitering är samordning mellan barnet, dess familj och professionella som arbetar på sjukhus, rehabiliteringscenter, integrerade hälso- och sociala miljöer, öppenvårdsinställningar och privatpraktik särskilt viktig. Effektiv samordning hjälper till att främja barnets deltagande i alla livsområden och stödjer dem genom större livsförändringar, som att börja skolan eller övergången från tonåren till vuxenlivet.

I detta sammanhang utvecklades den digitala applikationen "Deneo Kid" på Universitetssjukhuset i Brest genom ett partnerskap mellan företaget Deneo, som redan har utvecklat en gemensam portal för vuxen idrottsrehabilitering, och forskningsgruppen BEaCHILD, specialiserad på barns funktionsnedsättning. Den utformades baserat på kvalitativa studier som utforskade behoven hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning (PitchRehab, stödd av Ildys-stiftelsen), unga med funktionsnedsättning (KidChildRehab, stödd av Universitetssjukhuset i Brest) och professionella inom rehabilitering, utbildning och fritid (ProChildRehab, stödd av Universitetssjukhuset i Brest). "Deneo Kid" syftar till att koppla samman barn, deras familjer och rehabiliteringsprofessionella kring en koordinerad vård- och livsplan centrerad på deras behov, för att främja integrerad pediatrisk rehabilitering med hjälp av ett digitalt verktyg.

Finansiering från Fondation de l'Avenir har erhållits för att genomföra en användbarhets- och effektstudie av applikationen. Ytterligare finansiering har begärts från IReSP för att utforska de sociala bestämningsfaktorerna för adoption och applikationens ekonomiska påverkan med stöd från en sociolog och en hälsoekonom från IMT Atlantique, som en del av samma användbarhetsstudie.

För att uppnå detta kommer "Deneo Kid"-applikationen att testas i 3 månader med en kohort av användare bestående av 20 "team", var och en inkluderar ett barn som lever med en neuromotorisk funktionsnedsättning (cerebral pares, neuromuskulär sjukdom, neuroutvecklingsstörning med motoriska nedsättningar, etc.), deras föräldrar/rättsliga vårdnadshavare och minst två rehabiliteringsprofessionella involverade i deras rehabilitering. Deltagare kommer att rekryteras från fyra pediatriska rehabiliteringscenter i Frankrike. En blandad metodansats kommer att användas, inklusive kvantitativ datainsamling och analys (före- och efterinterventionsenkäter för användare, anonymiserade applikationsanvändningsdata insamlade via Deneo och kostnader förknippade med koordinering med och utan applikationen) och kvalitativ datainsamling och analys (intervjuer och fokusgrupper före och efter studien, digitala dagböcker och direkta observationer).

Denna första experimentella studie i liten skala kommer att ge en bättre förståelse för användbarheten, acceptansen och effekten av "Deneo Kid" över olika pediatriska rehabiliteringsmiljöer och de faktorer som bidrar till dess framgång. Den kommer också att ge en solid grund för framtida studier i större skala, vilket bidrar till förbättringar av kvaliteten och effektiviteten i pediatrisk rehabiliteringsvård.

Målgrupp Slutanvändarna av den digitala lösningen "Deneo Kid" inkluderar barn och unga med funktionsnedsättning i åldern 0-25 år, föräldrar eller rättsliga vårdnadshavare till dessa barn och rehabiliteringsprofessionella som läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykomotoriska terapeuter, psykologer, logopeder, specialpedagoger och anpassade fysiska aktivitetsutbildare. Termen "föräldrar eller familj" används i hela texten för enkelhetens skull men inkluderar rättsliga vårdnadshavare.

Primärt mål Det primära målet med denna studie är att utvärdera användbarheten av "Deneo Kid"-applikationen inom den beskrivna användarkohorten.

Sekundära mål

De sekundära målen för studien är:

1. Att utvärdera användningen av "Deneo Kid"-applikationen av alla deltagare.
2. Att bedöma applikationens kvalitet ur alla användares perspektiv.
3. Att utvärdera applikationens påverkan på tillhandahållandet av integrerad vård ur familjernas perspektiv.
4. Att bedöma applikationens effekt på implementeringen av familjecentrerad vård ur både familjers och professionellas perspektiv.
5. Att utvärdera applikationens acceptans ur alla deltagares synvinkel.
6. Att analysera applikationens inverkan på kommunikation och relationsdynamik mellan intressenter.
7. Att identifiera sociala bestämningsfaktorer som påverkar adoptionen av applikationen i olika sammanhang.
8. Att jämföra tid och kostnader för vårdkoordinering före och efter användning av applikationen ur familjers och professionellas perspektiv.

Primärt utfallsmått Det primära utfallsmåttet är användbarhet, bedömd med System Usability Scale (SUS), fyllt i av ungdomar över 16, deras föräldrar och de rehabiliteringsprofessionella som följer dem.

Sekundära utfallsmått

1. Applikationsanvändning: Användning kommer att övervakas genom anonymiserad backoffice-data, inklusive inloggningstider, genomsnittliga anslutningstider och funktionsanvändning över de tre månaderna.
2. Applikationskvalitet: Kvalitet kommer att bedömas med den validerade Mobile Application Rating Scale (MARS) för unga vuxna, familjer och professionella efter tre månaders användning.
3. Integrerad vård: Familjer kommer att fylla i Pediatric Integrated Care Survey (PICS) före och efter tre månader för att utvärdera påverkan på integrerad vård.
4. Familjecentrerad vård: Familjer kommer att fylla i Measure of Processes of Care (MPOC)-enkäter och professionella kommer att fylla i MPOC-Service Providers (MPOC-SP)-enkät före och efter tre månader för att bedöma familjecentrerade vårdpraktiker.
5. Acceptans: Acceptans kommer att utvärderas genom enkäten Theoretical Framework Acceptability och genom intervjuer eller fokusgrupper med ungdomar, föräldrar och professionella som genomförs personligen eller via videokonferens.
6. Relationsdynamik och kommunikation: Intervjuer och observationer på plats kommer att bedöma kommunikation och relationer mellan deltagare.
7. Sociala bestämningsfaktorer för adoption: Socio-demografiska data insamlade före studien kommer att analyseras för att identifiera faktorer som påverkar adoption.
8. Tid och koordineringskostnader: Direkta kostnader (Deneo-prenumeration) och indirekta kostnader (tid spenderad på att använda applikationen) kommer att samlas in via applikationsanvändningsstatistik och enkäter om koordineringspraktiker före och efter studien.

Metod Detta är en multicentrisk, prospektiv observationsstudie som utvärderar professionella praktiker med en blandad metoddesign med kvantitativ och kvalitativ data över 20 barn-familj-professionella team.

Statistik Varje deltagare kommer att tilldelas ett pseudonym, och endast huvudundersökarna kommer att ha tillgång till nyckeln som länkar namn till pseudonymer. Kvantitativ data kommer att lagras på en säker server i Excel-filer och analyseras deskriptivt, rapporterande frekvenser, medelvärden med standardavvikelser eller medianer med interkvartila intervall beroende på datatypen. Det primära användbarhetskriteriet anser ett genomsnittligt SUS-poäng över 51 som acceptabelt.

Kvalitativ data från intervjuer och fokusgrupper kommer att spelas in med Zebrix, en lokal säker plattform på universitetssjukhuset i Brest, och transkriberas ordagrant med AI. Analysen kommer att följa den sexfasiga tematiska analysmetoden av Braun & Clarke (2016) med NVivo14-programvara.

Inklusionskriterier Barn och unga i åldern 0-25 med en fysisk funktionsnedsättning (som förvärvad hjärnskada, muskuloskeletala störningar, sällsynta sjukdomar, medfödda hjärtvillkor) som orsakar begränsningar i deltagande enligt International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2007), som följs i rehabilitering minst en gång per vecka av minst två professionella i olika sektorer med målet att främja autonomi och deltagande. Föräldrar eller rättsliga vårdnadshavare måste ha tillgång till en dator, smartphone eller surfplatta. Rehabiliteringsprofessionella måste arbeta med barn med funktionsnedsättning och ha tillgång till digitala enheter.

Exklusionskriterier Vägran att delta.

Antal deltagare Studien syftar till att inkludera 20 barn/unga, deras föräldrar och minst två rehabiliteringsprofessionella per barn. Det totala antalet deltagare som använder applikationen i tre månader förväntas vara mellan 80 och 100.

Tidslinje Rekrytering kommer att ske under 12 månader. Varje deltagare kommer att använda applikationen i tre månader, mellan november 2025 och juni 2026. Den totala studielängden, inklusive rekrytering och uppföljning, är 12 månader, med data insamling och bearbetning förväntad att ta 18 månader.