"HAPPY - Lasten ja nuorten neuroliikuntavammaisten terveyssovellus": digitaalinen työkalu integroidun lasten kuntoutuksen edistämiseksi vammaisilla lapsilla ja nuorilla sekä heidän perheillään: sekamenetelmäinen käytettävyys-hyväksyttävyys-vaikuttavuustutkimus (HAPPY)

Tausta Krooniset sairaudet lisääntyvät ja terveydenhuolto monimutkaistuu. Integroitu hoito – eli koordinoitu, henkilökeskeinen ja jatkuva hoito – on välttämätöntä tehokkuuden parantamiseksi. Lasten kuntoutuksen yhteydessä koordinointi lapsen, heidän perheensä ja sairaaloissa, kuntoutuskeskuksissa, integroiduissa terveydenhuolto- ja sosiaalipalveluissa, avohoidossa ja yksityisessä sektorissa työskentelevien ammattilaisten välillä on erityisen kriittistä. Tehokas koordinointi auttaa edistämään lapsen osallistumista kaikilla elämän alueilla ja tukee heitä suurissa elämänvaiheissa, kuten koulun aloittamisessa tai siirtymisessä nuoruudesta aikuisuuteen.

Tässä yhteydessä digitaalinen sovellus "Deneo Kid" kehitettiin Brestin yliopistosairaalassa yhteistyössä Deneo-yrityksen, joka on jo kehittänyt jaetun portaalit aikuisten urheilukuntoutukseen, ja BEaCHILD-tutkimusryhmän, joka on erikoistunut lasten vammaisuuteen. Se suunniteltiin kvalitatiivisten tutkimusten pohjalta, jotka tutkivat vammaisten lasten vanhempien tarpeita (PitchRehab, Ildys-säätiön tukema), vammaisten nuorten tarpeita (KidChildRehab, Brestin yliopistosairaalan tukema) sekä kuntoutuksen, koulutuksen ja vapaa-ajan ammattilaisten tarpeita (ProChildRehab, Brestin yliopistosairaalan tukema). "Deneo Kid" pyrkii yhdistämään lapset, heidän perheensä ja kuntoutusammattilaiset ympärilleen koordinoidun hoidon ja elämän suunnitelman, joka keskittyy heidän tarpeisiinsa, edistääkseen integroitua lasten kuntoutusta digitaalisella työkalulla.

Fondation de l'Avenir -säätiöltä on saatu rahoitus sovelluksen käytettävyys- ja vaikutustutkimuksen toteuttamiseen. Lisärahoitusta on pyydetty IReSP:ltä sovelluksen sosiaalisten omaksuntaan vaikuttavien tekijöiden ja taloudellisen vaikutuksen tutkimiseksi IMT Atlantiquen sosiologin ja terveystaloustieteilijän tuella, osana samaa käytettävyystutkimusta.

Tämän saavuttamiseksi "Deneo Kid"-sovellusta testataan 3 kuukautta käyttäjäkohortilla, joka koostuu 20 "tiimistä", joista jokainen sisältää yhden neuromotorisen vamman kanssa elävän lapsen (aivohalvaus, neuromuskulaarinen sairaus, motorisia häiriöitä aiheuttava neurokehityshäiriö jne.), heidän vanhempansa/lailliset huoltajansa ja vähintään kaksi heidän kuntoutukseensa osallistuvaa kuntoutusammattilaista. Osallistujat rekrytoidaan neljästä lasten kuntoutuskeskuksesta Ranskassa. Käytetään monimenetelmällistä lähestymistapaa, joka sisältää kvantitatiivisen tiedon keruun ja analyysin (käyttäjien ennakko- ja jälkikyselyt, Deneon kautta kerätyt anonymisoidut sovelluksen käyttötiedot sekä koordinaatioon liittyvät kustannukset ilman ja sovelluksen kanssa) ja kvalitatiivisen tiedon keruun ja analyysin (haastattelut ja fokusryhmät ennen ja jälkeen tutkimuksen, digitaaliset päiväkirjat ja suorat havainnot).

Tämä ensimmäinen pienimuotoinen kokeellinen tutkimus antaa paremman käsityksen "Deneo Kid" -sovelluksen käytettävyydestä, hyväksyttävyydestä ja vaikutuksesta erilaisissa lasten kuntoutusympäristöissä sekä sen menestystä edistävistä tekijöistä. Se tarjoaa myös vankan perustan tuleville laajamittaisemmille tutkimuksille, edistäen lasten kuntoutushoidon laadun ja tehokkuuden parantamista.

Kohderyhmä "Deneo Kid" -digitaalisen ratkaisun loppukäyttäjiin kuuluvat 0–25-vuotiaat vammaiset lapset ja nuoret, näiden lasten vanhemmat tai lailliset huoltajat sekä kuntoutusammattilaiset kuten lääkärit, fysioterapeutit, toimintaterapeutit, psykomotoriset terapeutit, psykologit, logopedit, erityisopettajat ja soveltavan liikunnan ohjaajat. Termiä "vanhemmat tai perhe" käytetään tekstissä yksinkertaisuuden vuoksi, mutta se sisältää lailliset huoltajat.

Päätavoite Tämän tutkimuksen päätavoite on arvioida "Deneo Kid" -sovelluksen käytettävyyttä kuvatulla käyttäjäkohortilla.

Toissijaiset tavoitteet

Tutkimuksen toissijaiset tavoitteet ovat:

1. Arvioida "Deneo Kid" -sovelluksen käyttöä kaikkien osallistujen keskuudessa.
2. Arvioida sovelluksen laatua kaikkien käyttäjien näkökulmasta.
3. Arvioida sovelluksen vaikutusta integroidun hoidon tarjoamiseen perheiden näkökulmasta.
4. Arvioida sovelluksen vaikutusta perhekeskeisen hoidon toteuttamiseen sekä perheiden että ammattilaisten näkökulmista.
5. Arvioida sovelluksen hyväksyttävyyttä kaikkien osallistujen näkökulmasta.
6. Analysoida sovelluksen vaikutusta sidosryhmien väliseen viestintään ja suhdetyöhön.
7. Tunnistaa sosiaaliset tekijät, jotka vaikuttavat sovelluksen omaksumiseen eri konteksteissa.
8. Verrata hoitokoordinaation aikaa ja kustannuksia ennen sovelluksen käyttöä ja sen jälkeen perheiden ja ammattilaisten näkökulmista.

Ensisijainen lopputulosmittari Ensisijainen lopputulos on käytettävyys, jota arvioidaan System Usability Scale (SUS) -asteikolla, jonka täyttävät yli 16-vuotiaat nuoret, heidän vanhempansa ja heitä seuraavat kuntoutusammattilaiset.

Toissijaiset lopputulosmittarit

1. Sovelluksen käyttö: Käyttöä seurataan anonymisoitujen back-office-tietojen avulla, mukaan lukien kirjautumisajat, keskimääräiset yhteydenaikojen kestot ja toimintojen käyttö kolmen kuukauden aikana.
2. Sovelluksen laatu: Laatua arvioidaan validoitua Mobile Application Rating Scale (MARS) -asteikkoa käyttäen nuorten aikuisten, perheiden ja ammattilaisten keskuudessa kolmen kuukauden käytön jälkeen.
3. Integroitu hoito: Perheet täyttävät Pediatric Integrated Care Survey (PICS) -kyselyn ennen ja kolmen kuukauden jälkeen arvioidakseen vaikutusta integroituun hoitoon.
4. Perhekeskeinen hoito: Perheet täyttävät Measure of Processes of Care (MPOC) -kyselyt ja ammattilaiset täyttävät MPOC-Service Providers (MPOC-SP) -kyselyn ennen ja kolmen kuukauden jälkeen arvioidakseen perhekeskeisen hoidon käytäntöjä.
5. Hyväksyttävyys: Hyväksyttävyyttä arvioidaan Theoretical Framework Acceptability -kyselyn sekä kasvotusten tai videoneuvottelun kautta suoritettujen haastattelujen tai fokusryhmien avulla nuorten, vanhempien ja ammattilaisten keskuudessa.
6. Suhdetyö ja viestintä: Paikan päällä tehtävät haastattelut ja havainnot arvioivat osallistujien välistä viestintää ja suhteita.
7. Omaksumisen sosiaaliset tekijät: Tutkimusta edeltävänä aikana kerättyjä sosiodemografisia tietoja analysoidaan omaksumiseen vaikuttavien tekijöiden tunnistamiseksi.
8. Aika ja koordinaatiokustannukset: Suorat kustannukset (Deneon tilaus) ja epäsuorat kustannukset (sovelluksen käyttöön käytetty aika) kerätään sovelluksen käyttötilastojen ja koordinaatiokäytäntöjen kyselyiden avulla ennen ja jälkeen tutkimuksen.

Menetelmä Tämä on monikeskuksinen, prospektiivinen havainnointitutkimus, joka arvioi ammatillisia käytäntöjä käyttäen monimenetelmällistä suunnittelua kvantitatiivisen ja kvalitatiivisen datan kanssa 20 lapsi-perhe-ammattilais-tiimin keskuudessa.

Tilastot Jokaiselle osallistujalle annetaan pseudonyymi, ja vain pääasiantuntijoilla on pääsy avaintaan, joka yhdistää nimet pseudonyymeihin. Kvantitatiivinen data tallennetaan suojatulle palvelimelle Excel-tiedostoihin ja analysoidaan kuvaavasti, raportoiden frekvenssit, keskiarvot keskihajontoineen tai mediaanit kvartiiliväleineen riippuen datatyypistä. Käytettävyyden ensisijainen kriteeri pitää keskiarvoisen SUS-pisteen yli 51 hyväksyttävänä.

Kvalitatiivinen data haastatteluista ja fokusryhmistä tallennetaan Zebrixillä, Brestin yliopistosairaalan paikallisella suojatulla alustalla, ja litteroidaan sanatarkasti tekoälyn avulla. Analyysi noudattaa Braun & Clarken (2016) kuusivaiheista temaattista analyysimenetelmää käyttäen NVivo14-ohjelmistoa.

Osallistumiskriteerit 0–25-vuotiaat lapset ja nuoret, joilla on fyysinen vamma (kuten hankittu aivovamma, liikuntaelinsairaudet, harvinaiset sairaudet, synnynnäiset sydänsairaudet), joka aiheuttaa osallistumisrajoituksia Kansainvälisen toimintakyvyn, vamman ja terveyden luokituksen (WHO, 2007) mukaisesti, ja joita kuntoutetaan vähintään kerran viikossa vähintään kahden eri sektorin ammattilaisen toimesta tavoitteena itsenäisyyden ja osallistumisen edistäminen. Vanhemmilla tai laillisilla huoltajilla on oltava pääsy tietokoneeseen, älypuhelimeen tai tablettiin. Kuntoutusammattilaisten on työskenneltävä vammaisten lasten parissa ja heillä on oltava pääsy digitaalisiin laitteisiin.

Poissulkemiskriteerit Osallistumiskieltäytyminen.

Osallistujamäärä Tutkimuksen tavoitteena on sisällyttää 20 lasta/nuorta, heidän vanhempansa ja vähintään kaksi kuntoutusammattilaista per lapsi. Sovellusta kolmen kuukauden ajan käyttävien osallistujien kokonaismääräksi odotetaan 80–100.

Aikataulu Rekrytointi tapahtuu 12 kuukauden aikana. Jokainen osallistuja käyttää sovellusta kolme kuukautta marraskuun 2025 ja kesäkuun 2026 välillä. Tutkimuksen kokonaiskesto, mukaan lukien rekrytointi ja seuranta, on 12 kuukautta, ja datankeruu ja -käsittely odotetaan kestävän 18 kuukautta.