"HelseAPPlikasjon for Barn og Unge med Nevromotoriske Funksjonsnedsettelser": et digitalt verktøy for å fremme integrert pediatrisk rehabiliteringsomsorg for barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres familier: en blandet-metode brukervennlighets-akseptabilitet-påvirkningsstudie (HAPPY) (HAPPY)

Kontekst Kroniske sykdommer øker, og helsetjenesten blir mer kompleks. Integrert omsorg – det vil si omsorg som er koordinert, personrettet og kontinuerlig – er avgjørende for å forbedre effektiviteten. I barnehabilitering er koordinering mellom barnet, deres familie og fagpersoner som arbeider på sykehus, rehabiliteringssentre, integrerte helse- og sosialtjenester, poliklinikker og privatpraksis spesielt viktig. Effektiv koordinering bidrar til å fremme barnets deltakelse i alle livets områder og støtter dem gjennom store livsoverganger, som å begynne på skolen eller overgangen fra ungdom til voksenliv.

I denne sammenheng ble den digitale applikasjonen «Deneo Kid» utviklet ved Universitetssykehuset i Brest gjennom et samarbeid mellom selskapet Deneo, som allerede har utviklet en felles portal for voksen idrettsrehabilitering, og forskningsgruppen BEaCHILD, som er spesialisert på barn med funksjonsnedsettelser. Den ble designet basert på kvalitative studier som undersøkte behovene til foreldre til barn med funksjonsnedsettelser (PitchRehab, støttet av Ildys-stiftelsen), ungdom med funksjonsnedsettelser (KidChildRehab, støttet av Universitetssykehuset i Brest) og fagpersoner innen rehabilitering, utdanning og fritid (ProChildRehab, støttet av Universitetssykehuset i Brest). «Deneo Kid» har som mål å koble barn, deres familier og rehabiliteringsfagpersoner rundt en koordinert omsorgs- og livsplan sentrert rundt deres behov, for å fremme integrert barnehabilitering ved hjelp av et digitalt verktøy.

Finansiering fra Fondation de l'Avenir er innhentet for å gjennomføre en brukervennlighets- og påvirkningsstudie av applikasjonen. Ytterligere finansiering er forespurt fra IReSP for å utforske de sosiale bestemmelsesfaktorene for adopsjon og den økonomiske påvirkningen av applikasjonen med støtte fra en sosiolog og en helseøkonom fra IMT Atlantique, som en del av den samme brukervennlighetsstudien.

For å oppnå dette vil «Deneo Kid»-applikasjonen bli testet i 3 måneder med en kohort av brukere bestående av 20 «team», hver inkluderende ett barn som lever med en nevromotorisk funksjonsnedsettelse (cerebral parese, nevromuskulær sykdom, nevro-utviklingsforstyrrelse med motoriske vansker, etc.), deres foreldre/juridiske foresatte, og minst to rehabiliteringsfagpersoner involvert i deres rehabilitering. Deltakere vil bli rekruttert fra fire barnehabiliteringssentre i Frankrike. En blandet metode-tilnærming vil bli brukt, inkludert kvantitativ datainnsamling og -analyse (spørreskjemaer før og etter intervensjon for brukere, anonymiserte applikasjonsbruksdata samlet via Deneo, og kostnader knyttet til koordinering med og uten applikasjonen) og kvalitativ datainnsamling og -analyse (intervjuer og fokusgrupper før og etter studien, digitale dagbøker og direkte observasjoner).

Denne første eksperimentelle studien i liten skala vil gi en bedre forståelse av brukervennligheten, akseptabiliteten og påvirkningen av «Deneo Kid» på tvers av ulike barnehabiliteringssettinger og faktorene som bidrar til dens suksess. Den vil også gi et solid grunnlag for fremtidige større studier, og bidra til forbedringer i kvaliteten og effektiviteten av barnehabiliteringsomsorg.

Målgruppe Sluttbrukerne av den digitale løsningen «Deneo Kid» inkluderer barn og unge med funksjonsnedsettelser i alderen 0–25 år, foreldre eller juridiske foresatte til disse barna, og rehabiliteringsfagpersoner som leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykomotoriske terapeuter, psykologer, logopeder, spesialpedagoger og tilpasset fysisk aktivitetsveiledere. Begrepet «foreldre eller familie» brukes gjennom teksten for enkelhets skyld, men inkluderer juridiske foresatte.

Primært mål Det primære målet med denne studien er å evaluere brukervennligheten til «Deneo Kid»-applikasjonen blant den beskrevne brukerkohorten.

Sekundære mål

De sekundære målene for studien er:

1. Å evaluere bruken av «Deneo Kid»-applikasjonen av alle deltakere.
2. Å vurdere kvaliteten på applikasjonen fra alle brukeres perspektiv.
3. Å evaluere applikasjonens påvirkning på tilbudet av integrert omsorg fra familiers perspektiv.
4. Å vurdere effekten av applikasjonen på implementeringen av familie-sentrert omsorg fra både familiers og fagpersoners perspektiv.
5. Å evaluere akseptabiliteten til applikasjonen fra alle deltakernes synspunkt.
6. Å analysere applikasjonens innflytelse på kommunikasjon og relasjonsdynamikk blant interessenter.
7. Å identifisere sosiale bestemmelsesfaktorer som påvirker adopsjonen av applikasjonen i ulike kontekster.
8. Å sammenligne tid og kostnader for omsorgskoordinering før og etter bruk av applikasjonen fra familiers og fagpersoners perspektiv.

Primært resultatmål Det primære resultatet er brukervennlighet, vurdert ved hjelp av System Usability Scale (SUS), fullført av ungdom over 16, deres foreldre og rehabiliteringsfagpersonene som følger dem.

Sekundære resultatmål

1. Applikasjonsbruk: Bruk vil bli overvåket gjennom anonymiserte back-office-data, inkludert innloggingstider, gjennomsnittlige tilkoblingsvarigheter og funksjonsbruk over de tre månedene.
2. Applikasjonskvalitet: Kvalitet vil bli vurdert ved hjelp av den validerte Mobile Application Rating Scale (MARS) for unge voksne, familier og fagpersoner etter tre måneders bruk.
3. Integrert omsorg: Familier vil fullføre Pediatric Integrated Care Survey (PICS) før og etter tre måneder for å evaluere påvirkningen på integrert omsorg.
4. Familie-sentrert omsorg: Familier vil fullføre Measure of Processes of Care (MPOC)-spørreskjemaer, og fagpersoner vil fullføre MPOC-Service Providers (MPOC-SP)-spørreskjemaet før og etter tre måneder for å vurdere familie-sentrerte omsorgspraksiser.
5. Akseptabilitet: Akseptabilitet vil bli evaluert gjennom spørreskjemaet Theoretical Framework Acceptability og gjennom intervjuer eller fokusgrupper med ungdom, foreldre og fagpersoner gjennomført personlig eller via videokonferanse.
6. Relasjonsdynamikk og kommunikasjon: Intervjuer og observasjoner på stedet vil vurdere kommunikasjon og relasjoner blant deltakere.
7. Sosiale bestemmelsesfaktorer for adopsjon: Sosio-demografiske data samlet før studien vil bli analysert for å identifisere faktorer som påvirker adopsjon.
8. Tid og koordineringskostnader: Direkte kostnader (Deneo-abonnement) og indirekte kostnader (tid brukt på applikasjonen) vil bli samlet via applikasjonsbruksstatistikk og koordineringspraksis-spørreskjemaer før og etter studien.

Metodologi Dette er en multikenter, prospektiv observasjonsstudie som evaluerer fagpraksis ved hjelp av en blandet metode-design med kvantitative og kvalitative data på tvers av 20 barn-familie-fagperson-team.

Statistikk Hver deltaker vil bli tildelt et pseudonym, og kun hovedforskerne vil ha tilgang til nøkkelen som kobler navn til pseudonymer. Kvantitative data vil bli lagret på en sikker server i Excel-filer og analysert deskriptivt, med rapportering av frekvenser, gjennomsnitt med standardavvik eller medianer med interkvartilområder avhengig av datatypen. Det primære kriteriet for brukervennlighet anser et gjennomsnittlig SUS-skår over 51 som akseptabelt.

Kvalitative data fra intervjuer og fokusgrupper vil bli tatt opp ved hjelp av Zebrix, en lokal sikker plattform ved universitetssykehuset i Brest, og transkribert ordrett ved hjelp av AI. Analyse vil følge den seks-fase tematiske analysemetoden til Braun & Clarke (2016) ved hjelp av NVivo14-programvare.

Inklusjonskriterier Barn og unge i alderen 0–25 år med en fysisk funksjonsnedsettelse (som ervervet hjerneskade, muskelskjelettlidelser, sjeldne sykdommer, medfødte hjerteforhold) som forårsaker deltakelsesbegrensninger i henhold til International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2007), som blir fulgt i rehabilitering minst en gang per uke av minst to fagpersoner i ulike sektorer med målet om å fremme autonomi og deltakelse. Foreldre eller juridiske foresatte må ha tilgang til en datamaskin, smarttelefon eller nettbrett. Rehabiliteringsfagpersoner må arbeide med barn med funksjonsnedsettelser og ha tilgang til digitale enheter.

Eksklusjonskriterier Avslag på deltakelse.

Antall deltakere Studien har som mål å inkludere 20 barn/unge, deres foreldre og minst to rehabiliteringsfagpersoner per barn. Det totale antallet deltakere som bruker applikasjonen i tre måneder forventes å være mellom 80 og 100.

Tidslinje Inkludering vil finne sted over 12 måneder. Hver deltaker vil bruke applikasjonen i tre måneder, mellom november 2025 og juni 2026. Den totale studielengden, inkludert inkludering og oppfølging, er 12 måneder, med datainnsamling og behandling forventet å ta 18 måneder.