"Приложение для здравоохранения для детей и молодых людей с нейромоторными нарушениями": цифровой инструмент для продвижения комплексной педиатрической реабилитационной помощи детям и молодым людям с ограниченными возможностями и их семьям: смешанное исследование удобства использования, принятия и воздействия (HAPPY) (HAPPY)

Контекст: Хронические заболевания становятся все более распространенными, а здравоохранение усложняется. Интегрированная помощь — то есть помощь, которая скоординирована, ориентирована на человека и непрерывна, — необходима для повышения эффективности. В педиатрической реабилитации особенно важна координация между ребенком, его семьей и специалистами, работающими в больницах, реабилитационных центрах, интегрированных медицинских и социальных учреждениях, амбулаторных условиях, частной практике. Эффективная координация помогает способствовать участию ребенка во всех сферах жизни и поддерживает его в важных жизненных переходах, таких как начало обучения в школе или переход от подросткового возраста к взрослой жизни.

В этом контексте цифровое приложение «Deneo Kid» было разработано в Университетской больнице Бреста в рамках партнерства между компанией Deneo, которая уже создала общий портал для спортивной реабилитации взрослых, и исследовательской группой BEaCHILD, специализирующейся на детской инвалидности. Оно было разработано на основе качественных исследований, изучающих потребности родителей детей с инвалидностью (PitchRehab, при поддержке Фонда Ildys), молодых людей с инвалидностью (KidChildRehab, при поддержке Университетской больницы Бреста) и специалистов в области реабилитации, образования и досуга (ProChildRehab, при поддержке Университетской больницы Бреста). «Deneo Kid» направлено на объединение детей, их семей и реабилитационных специалистов вокруг скоординированного плана ухода и жизни, ориентированного на их потребности, с целью продвижения интегрированной педиатрической реабилитации с использованием цифрового инструмента.

Финансирование от Фонда Fondation de l'Avenir было получено для проведения исследования удобства использования и воздействия приложения. Дополнительное финансирование было запрошено у IReSP для изучения социальных детерминант внедрения и экономического воздействия приложения при поддержке социолога и экономиста здравоохранения из IMT Atlantique в рамках того же исследования удобства использования.

Для достижения этой цели приложение «Deneo Kid» будет тестироваться в течение 3 месяцев с когортой пользователей, состоящей из 20 «команд», каждая из которых включает одного ребенка с нейромоторными нарушениями (детский церебральный паралич, нервно-мышечные заболевания, нейроразвивающие заболевания с двигательными нарушениями и т.д.), его родителей/законных опекунов и как минимум двух реабилитационных специалистов, участвующих в его реабилитации. Участники будут набираться из четырех педиатрических реабилитационных центров во Франции. Будет использован смешанный метод, включающий сбор и анализ количественных данных (опросники пользователей до и после вмешательства, анонимные данные об использовании приложения, собранные через Deneo, и затраты, связанные с координацией с приложением и без него) и сбор и анализ качественных данных (интервью и фокус-группы до и после исследования, цифровые дневники и прямые наблюдения).

Это первое экспериментальное исследование в небольшом масштабе позволит лучше понять удобство использования, приемлемость и воздействие «Deneo Kid» в различных условиях педиатрической реабилитации и факторы, способствующие его успеху. Оно также заложит прочную основу для будущих исследований в более крупных масштабах, способствуя улучшению качества и эффективности педиатрической реабилитационной помощи.

Целевая группа: Конечными пользователями цифрового решения «Deneo Kid» являются дети и молодые люди с инвалидностью в возрасте 0–25 лет, родители или законные опекуны этих детей, а также реабилитационные специалисты, такие как врачи, физиотерапевты, эрготерапевты, психомоторные терапевты, психологи, логопеды, специализированные педагоги и педагоги по адаптированной физической активности. Термин «родители или семья» используется в тексте для простоты, но включает законных опекунов.

Основная цель: Основная цель этого исследования — оценить удобство использования приложения «Deneo Kid» среди описанной когорты пользователей.

Второстепенные цели:

1. Оценить использование приложения «Deneo Kid» всеми участниками.
2. Оценить качество приложения с точки зрения всех пользователей.
3. Оценить влияние приложения на предоставление интегрированной помощи с точки зрения семей.
4. Оценить эффект приложения на внедрение помощи, ориентированной на семью, с точки зрения как семей, так и специалистов.
5. Оценить приемлемость приложения с точки зрения всех участников.
6. Проанализировать влияние приложения на коммуникацию и динамику взаимоотношений между заинтересованными сторонами.
7. Выявить социальные детерминанты, влияющие на внедрение приложения в различных контекстах.
8. Сравнить время и затраты на координацию ухода до и после использования приложения с точки зрения семей и специалистов.

Основной критерий оценки: Основным критерием является удобство использования, оцениваемое с помощью Шкалы удобства использования системы (SUS), заполняемой подростками старше 16 лет, их родителями и реабилитационными специалистами, которые их наблюдают.

Второстепенные критерии оценки:

1. Использование приложения: Использование будет отслеживаться через анонимные данные бэк-офиса, включая время входа, среднюю продолжительность подключения и использование функций в течение трех месяцев.
2. Качество приложения: Качество будет оцениваться с помощью валидированной Шкалы оценки мобильных приложений (MARS) для молодых людей, семей и специалистов после трех месяцев использования.
3. Интегрированная помощь: Семьи заполнят Опросник по интегрированной педиатрической помощи (PICS) до и после трех месяцев, чтобы оценить влияние на интегрированную помощь.
4. Помощь, ориентированная на семью: Семьи заполнят опросники Measure of Processes of Care (MPOC), а специалисты — опросник MPOC-Service Providers (MPOC-SP) до и после трех месяцев, чтобы оценить практики помощи, ориентированной на семью.
5. Приемлемость: Приемлемость будет оцениваться с помощью опросника Theoretical Framework Acceptability, а также через интервью или фокус-группы с подростками, родителями и специалистами, проводимые лично или по видеоконференции.
6. Динамика взаимоотношений и коммуникация: Интервью и наблюдения на месте оценят коммуникацию и отношения между участниками.
7. Социальные детерминанты внедрения: Социодемографические данные, собранные до исследования, будут проанализированы для выявления факторов, влияющих на внедрение.
8. Время и затраты на координацию: Прямые затраты (подписка на Deneo) и косвенные затраты (время, потраченное на использование приложения) будут собираться через статистику использования приложения и опросники практик координации до и после исследования.

Методология: Это многоцентровое проспективное обсервационное исследование, оценивающее профессиональные практики с использованием смешанного дизайна с количественными и качественными данными на 20 командах ребенок-семья-специалист.

Статистика: Каждому участнику будет присвоен псевдоним, и только главные исследователи будут иметь доступ к ключу, связывающему имена с псевдонимами. Количественные данные будут храниться на защищенном сервере в файлах Excel и анализироваться описательно, с представлением частот, средних значений со стандартными отклонениями или медиан с межквартильными размахами в зависимости от типа данных. Основной критерий удобства использования считает средний балл SUS выше 51 приемлемым.

Качественные данные из интервью и фокус-групп будут записываться с использованием Zebrix, локальной защищенной платформы университетской больницы Бреста, и дословно расшифровываться с помощью ИИ. Анализ будет следовать шестифазному методу тематического анализа Брауна и Кларка (2016) с использованием программного обеспечения NVivo14.

Критерии включения: Дети и молодые люди в возрасте 0–25 лет с физической инвалидностью (такой как приобретенная черепно-мозговая травма, опорно-двигательные расстройства, редкие заболевания, врожденные пороки сердца), вызывающей ограничения участия согласно Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (ВОЗ, 2007), которые наблюдаются в реабилитации не реже одного раза в неделю как минимум двумя специалистами в разных секторах с целью повышения автономии и участия. Родители или законные опекуны должны иметь доступ к компьютеру, смартфону или планшету. Реабилитационные специалисты должны работать с детьми с инвалидностью и иметь доступ к цифровым устройствам.

Критерии исключения: Отказ от участия.

Количество участников: Исследование направлено на включение 20 детей/молодых людей, их родителей и как минимум двух реабилитационных специалистов на каждого ребенка. Общее количество участников, использующих приложение в течение трех месяцев, ожидается от 80 до 100.

Сроки: Набор будет проводиться в течение 12 месяцев. Каждый участник будет использовать приложение в течение трех месяцев, с ноября 2025 по июнь 2026 года. Общая продолжительность исследования, включая набор и наблюдение, составляет 12 месяцев, а сбор и обработка данных ожидаются в течение 18 месяцев.