Een op de gemeenschap gebaseerd programma voor geavanceerde zorgplanning voor patiënten met een gevorderde ziekte
18 augustus 2016 bijgewerkt door: Dr. Helen YL Chan, Food and Health Bureau, Hong Kong
Een op de gemeenschap gebaseerd programma voor geavanceerde zorgplanning om de zorg aan het levenseinde van patiënten met gevorderde ziekte te verbeteren: een gemengde benadering
Vroegtijdige zorgplanning wordt aanbevolen als een integraal onderdeel van de zorg voor patiënten met een levensbeperkende ziekte, maar relevante ontwikkelingen in Hongkong staan nog in de kinderschoenen.
Deze voorgestelde studie probeert deze servicekloof aan te pakken door vroegtijdige zorgplanning te promoten bij patiënten met gevorderde ziekte.
Verondersteld wordt dat het aandeel patiënten van wie de voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bekend waren in de experimentele groep significant hoger zal zijn dan dat in de controlegroep.
Studie Overzicht
Toestand
Voltooid
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Deze studie heeft tot doel de impact te evalueren van een op de gemeenschap gebaseerd programma voor geavanceerde zorgplanning op de zorg aan het levenseinde van patiënten met gevorderde ziekte.
Er zal een mixed-method-benadering worden gebruikt, waaronder een gerandomiseerde gecontroleerde trial en kwalitatieve interviews.
Deelnemers aan de experimentele groep krijgen een gestructureerd programma voor geavanceerde zorgplanning, verzorgd door een getrainde facilitator.
Het omvat een educatief luik, reflectie en een familiegesprek.
Studietype
Ingrijpend
Inschrijving (Werkelijk)
239
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
-
Hong Kong, Hongkong
- Haven of Hope Hospital
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Allemaal
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- 18 jaar of ouder
- voldoen aan een van de drie triggers voor ondersteunende/palliatieve zorg zoals voorgesteld in het Gold Standards Framework
- thuis wonen
- communiceerbaar zijn
Uitsluitingscriteria:
- mentaal onbekwaam
- kan geen mantelzorger aanwijzen
- hebben al een wilsverklaring ondertekend
- zijn doorverwezen naar de palliatieve zorg
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Onderzoek naar gezondheidsdiensten
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Verdrievoudigen
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Programma voor vroegtijdige zorgplanning
Deelnemers aan de experimentele groep krijgen een gestructureerd programma voor geavanceerde zorgplanning, namelijk Let Me Talk, gegeven door een getrainde verpleegkundig begeleider.
Het programma zal op individuele basis worden uitgevoerd door middel van drie huisbezoeken van een uur, één keer per week.
Bij alle sessies worden mantelzorgers van de deelnemers uitgenodigd.
|
Het is een veelzijdig programma met een educatieve component met ondersteuning van multimediamateriaal, reflectie op persoonlijke waarden en een gefaciliteerde discussie tussen patiënt en mantelzorger over toekomstige zorg.
Het wordt op individuele basis aan elk paar van de deelnemer en de mantelzorger bezorgd.
Aan het einde van het programma heeft elke deelnemer een persoonlijk werkboek met een samenvatting van het vroegtijdige zorgplanningsproces.
|
|
Geen tussenkomst: Gebruikelijke zorg
Deelnemers aan de controlegroep krijgen drie wekelijkse huisbezoeken met basisgezondheidsbeoordeling en voorlichting door de getrainde verpleegkundig begeleider.
Als zij om informatie of hulp bij voorafgaande zorgplanning vragen, wordt hen ter informatie een wilsverklaring verstrekt, die op internet beschikbaar is voor openbare toegang.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Voorkeuren voor zorg aan het levenseinde
Tijdsspanne: 6 maanden
|
In deze studie omvatten de voorkeuren voor zorg aan het levenseinde onder meer doel voor zorg aan het levenseinde en beslissingen over het gebruik van levensondersteunende behandelingen die relevant zijn voor de verwachte gezondheidsveranderingen van het individu.
Dus of de zorgvoorkeuren van de patiënt op verschillende tijdstippen bekend zijn, zal worden bepaald op basis van (1) de congruentie tussen de zorgvoorkeuren van de patiënt en de voorspelde zorgvoorkeuren van mantelzorgers voor patiënten; en (2) of de voorkeuren van patiënten aan het levenseinde zijn gedocumenteerd in hun medisch dossier.
|
6 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Mate van zekerheid over toekomstige zorg
Tijdsspanne: 6 maanden
|
De SURE-test (Legare, Kearing, Clay, Gagnon, D'Amours, Rousseau & O'Connor, 2010) zal worden gebruikt om de mate van beslissingsconflict van de patiënt te meten bij het nemen van beslissingen met betrekking tot toekomstige zorg.
Patiënten wordt gevraagd hun zekerheid over hun toekomstige zorg op vier items te beoordelen door een dichotoom antwoordformaat te gebruiken: ja of nee.
Er werd een goede constructvaliditeit en betrouwbaarheid aangetoond.
Het is eerder vertaald in het Chinees en getest onder lokale ouderen.
|
6 maanden
|
|
Gebruik van de gezondheidszorg
Tijdsspanne: 6 maanden
|
De medische dossiers van de patiënt worden zes maanden na hun inschrijving met terugwerkende kracht opgevraagd om hun gebruik van de gezondheidszorg tijdens de onderzoeksperiode te beoordelen, inclusief het aantal bezoeken aan de afdeling spoedeisende hulp, ongeplande opname, duur van het ziekenhuisverblijf, evenals onderzoek, procedures en ontvangen behandeling .
|
6 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Helen Chan, RN PhD, The Nethersole School of Nursing, The Chinese University of Hong Kong
- Hoofdonderzoeker: Diana Lee, RN PhD, The Nethersole School of Nursing, The Chinese University of Hong Kong
- Hoofdonderzoeker: Carmen Chan, RN PhD, The Nethersole School of Nursing, The Chinese University of Hong Kong
- Hoofdonderzoeker: Iris Lee, RN PhD, The Nethersole School of Nursing, The Chinese University of Hong Kong
- Hoofdonderzoeker: Doris Leung, PhD, The Nethersole School of Nursing, The Chinese University of Hong Kong
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 maart 2014
Primaire voltooiing (Werkelijk)
1 maart 2016
Studie voltooiing (Werkelijk)
1 maart 2016
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
13 februari 2014
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
19 februari 2014
Eerst geplaatst (Schatting)
21 februari 2014
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Schatting)
19 augustus 2016
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
18 augustus 2016
Laatst geverifieerd
1 augustus 2016
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 11120861
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .