Nationaal netwerk voor de studie van voorspellers en preventie van plotseling onverwacht overlijden bij geneesmiddelresistente partiële epilepsie (REPOMSE)

Plotselinge onverwachte dood bij epilepsie (SUDEP) is de grootste zorg van professionals en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij epilepsie. Deze vertegenwoordigen een prioriteit voor de Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE). De SUDEP treft voornamelijk jonge volwassenen tussen 18 en 40 jaar die lijden aan epilepsie die niet onder controle is met medicijnen. In deze populatie van bijna 100.000 mensen in Frankrijk wordt de incidentie van SUDEP geschat op 0,5%, of bijna 500 sterfgevallen per jaar. Het is duidelijk dat de meerderheid van deze sterfgevallen plaatsvindt in de onmiddellijke gevolgen van een crisis.

Onderzoekers veronderstellen dat er een oorzakelijk verband bestaat tussen het optreden van een SUDEP en een per/post-kritische afname van SpO2 onder de 80% (75% van de gevallen, 20% van de controles). De samenstelling van een cohort van 1500 patiënten klinisch goed beschreven en een nationale database zal andere ambitieuze projecten mogelijk maken in een specialiteit waar Franse centra profiteren van een unieke kennis, erkend door hun buitenlandse collega's, maar tot nu toe onderbenut. De LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie) ontwikkelt structurerende acties om dergelijke verkennende studies voor de komende twee jaar te vergemakkelijken.

Het hoge sterftecijfer dat kenmerkend is voor de geneesmiddelresistente partiële epilepsie en in het bijzonder Sudden Unexpected Deaths in Epilepsy (SUDEP) vormt de belangrijkste onderzoeksas voor de Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE) en voor verenigingen van epileptische patiënten en de Europese vertegenwoordigers van de internationale competitie tegen epilepsie (ILAE). Tegenwoordig kunnen SUDEP-gebeurtenissen niet worden voorzien. Patiënten kunnen niet worden gewaarschuwd voor SUDEP.

Hoewel de SUDEP-fysiopathologie onzeker blijft, pleiten veel elementen voor de essentiële rol van een per- en post-kritische apneu (centraal of obstructief). Onderzoekers merken op dat ongeveer 20% van de patiënten die zijn opgenomen in een EEG-videobewakings- EEG-eenheid voor het opnemen van hun crisis, een per / post-kritische ernstige apneu zullen ervaren, ernstig genoeg per / post-criticus om een ​​SpO2 < te veroorzaken 80% afname.

Tot op heden heeft echter geen enkele studie de verbandrelatie geschat tussen het optreden van dergelijke apneus en het latere risico op SUDEP.