Rete nazionale per lo studio dei predittori e la prevenzione della morte improvvisa inaspettata nelle epilessie parziali resistenti ai farmaci (REPOMSE)

La morte improvvisa inaspettata nell'epilessia (SUDEP) è la principale preoccupazione dei professionisti e delle associazioni di pazienti coinvolti nell'epilessia. Questi rappresentano una priorità per la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE). I SUDEP colpiscono principalmente i giovani adulti, tra i 18 ei 40 anni, affetti da epilessia non controllata dai farmaci. In questa popolazione di quasi 100.000 persone in Francia, l'incidenza di SUDEP è stimata allo 0,5%, o quasi 500 decessi all'anno. È chiaro che la maggior parte di questi decessi si verificano nelle conseguenze immediate di una crisi..

Gli investigatori suppongono che esista un nesso causale tra il verificarsi di un SUDEP e un declino per/post-critico di SpO2 inferiore all'80% (75% dei casi, 20% dei controlli). La costituzione di una coorte di 1500 pazienti clinicamente ben descritti e un database nazionale consentirà altri progetti ambiziosi in una specialità in cui i centri francesi beneficiano di una conoscenza unica, riconosciuta dai loro colleghi stranieri, ma finora poco sfruttata. La LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie) sta sviluppando azioni di strutturazione per facilitare tali studi esplorativi per i prossimi due anni.

L'alto tasso di mortalità che caratterizza le epilessie parziali resistenti ai farmaci e, in particolare, le morti improvvise e inaspettate nell'epilessia (SUDEP) rappresenta il principale asse di ricerca per la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE) e per le associazioni di pazienti epilettici ei rappresentanti europei della lega internazionale contro l'epilessia (ILAE). Oggi, gli eventi SUDEP non possono essere anticipati. I pazienti non possono essere avvertiti contro SUDEP.

Sebbene la fisiopatologia della SUDEP rimanga incerta, molti elementi sostengono il ruolo essenziale di un'apnea per e post-critica (centrale o ostruttiva). Gli investigatori osservano che circa il 20% dei pazienti ricoverati in un'unità EEG-videomonitoraggio - EEG per la registrazione della loro crisi presenteranno un'apnea grave per/post-critica, abbastanza grave per/post-critica da aver indotto una SpO2 < Diminuzione dell'80%.

Tuttavia, ad oggi, nessuno studio ha stimato la relazione di collegamento tra l'insorgenza di tali apnee e il successivo rischio di SUDEP.