Red Nacional para el Estudio de Predictores y Prevención de Muerte Súbita Inesperada en Epilepsias Parciales Farmacorresistentes (REPOMSE)

La muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) es la principal preocupación de los profesionales y asociaciones de pacientes implicados en la epilepsia. Estos representan una prioridad para la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE). Las SUDEP afectan principalmente a adultos jóvenes, entre 18 y 40 años, que padecen epilepsia no controlada con medicación. En esta población de cerca de 100.000 personas en Francia, la incidencia de SUDEP se estima en un 0,5%, o casi 500 muertes por año. Es claro que la mayoría de estas muertes ocurren en las consecuencias inmediatas de una crisis.

Los investigadores suponen que existe una relación de causalidad entre la aparición de una SUDEP y un descenso per/postcrítico de SpO2 por debajo del 80 % (75 % de casos, 20 % de controles). La constitución de una cohorte de 1500 pacientes clínicamente bien descrita y una base de datos nacional permitirá otros proyectos ambiciosos en una especialidad donde los centros franceses se benefician de un conocimiento único, reconocido por sus colegas extranjeros, pero poco explotado hasta la fecha. La LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie) está desarrollando acciones estructurantes para facilitar este tipo de estudios exploratorios para los próximos dos años.

La elevada tasa de mortalidad que caracteriza a las epilepsias parciales farmacorresistentes y, en particular, a las Muertes Súbitas e Inesperadas en Epilepsia (SUDEP) representa el principal eje de investigación de la Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE) así como de asociaciones de pacientes epilépticos y los representantes europeos de la liga internacional contra la epilepsia (ILAE). Hoy no se pueden anticipar las ocurrencias de la SUDEP. No se puede advertir a los pacientes contra la SUDEP.

Aunque la fisiopatología de la SUDEP sigue siendo incierta, muchos elementos abogan por el papel esencial de una apnea per- y post-crítica (central u obstructiva). Los investigadores observan que alrededor del 20 % de los pacientes ingresados ​​en una unidad de EEG-videomonitorización-EEG para registrar su crisis van a presentar una apnea per/postcrítica severa, lo suficientemente severa como para haber inducido una SpO2 < Disminución del 80 %.

Sin embargo, a día de hoy, ningún estudio ha estimado la relación de vínculo entre la aparición de tales apneas y el riesgo posterior de SUDEP.