Nasjonalt nettverk for studie av prediktorer og forebygging av plutselig uventet død ved legemiddelresistente partielle epilepsier (REPOMSE)

Plutselig uventet død ved epilepsi (SUDEP) er hovedbekymringen for fagpersoner og pasientforeninger som er involvert i epilepsi. Disse representerer en prioritet for Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE). SUDEP påvirker først og fremst unge voksne, mellom 18 og 40 år, som lider av epilepsi ukontrollert av medisiner. I denne befolkningen på nærmere 100 000 mennesker i Frankrike, er forekomsten av SUDEP estimert til 0,5 %, eller nesten 500 dødsfall per år. Det er klart at flertallet av disse dødsfallene skjer i de umiddelbare konsekvensene av en krise.

Etterforskere antar at det eksisterer en årsakssammenheng mellom forekomsten av en SUDEP og en per/post-kritisk reduksjon av SpO2 under 80 % (75 % av tilfellene, 20 % av kontrollene). Sammensetningen av en kohort på 1500 pasienter er klinisk godt beskrevet og en nasjonal database vil tillate andre ambisiøse prosjekter i en spesialitet der franske sentre drar nytte av en unik kunnskap, anerkjent av sine utenlandske kolleger, men underutnyttet til dags dato. LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie) utvikler struktureringstiltak for å lette slike utforskende studier de neste to årene.

Den høye dødsraten som kjennetegner de medikamentresistente partielle epilepsiene og spesielt Sudden Unexpected Deaths in Epilepsy (SUDEP) representerer hovedaksen for forskning for Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE) så vel som for foreninger av epileptiske pasienter og de europeiske representantene for den internasjonale ligaen mot epilepsi (ILAE). I dag kan man ikke forutse SUDEP-forekomster. Pasienter kan ikke advares mot SUDEP.

Selv om SUDEP-fysiopatologien fortsatt er usikker, ber mange elementer om den essensielle rollen til en per- og postkritisk apné (sentral eller obstruktiv). Etterforskere observerer at omtrent 20 % av pasientene som legges inn i en EEG-videoovervåking - EEG-enhet for å registrere sin krise, kommer til å oppleve en per/post-kritisk alvorlig apné, alvorlig per/post-kritisk nok til å indusere en SpO2 < 80 % nedgang.

I dag har imidlertid ingen studie estimert sammenhengen mellom den oppståtte forekomsten av slike apnéer og den senere risikoen for SUDEP.