Krajowa Sieć Badań nad Czynnikami Predykcyjnymi i Zapobiegania Nagłej Nieoczekiwanej Śmierci w Lekoopornych Padaczkach Częściowych (REPOMSE)

Nagła nieoczekiwana śmierć w padaczce (SUDEP) jest głównym problemem profesjonalistów i stowarzyszeń pacjentów zajmujących się padaczką. Stanowią one priorytet dla Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE). SUDEP dotyka przede wszystkim młodych dorosłych, w wieku od 18 do 40 lat, cierpiących na niekontrolowaną lekami padaczkę. W tej populacji blisko 100 000 osób we Francji częstość występowania SUDEP szacuje się na 0,5%, czyli prawie 500 zgonów rocznie. Oczywiste jest, że większość tych zgonów ma miejsce w bezpośrednich konsekwencjach kryzysu.

Badacze przypuszczają, że istnieje związek przyczynowy między wystąpieniem SUDEP a spadkiem SpO2 w okresie około/pokrytycznym poniżej 80% (75% przypadków, 20% kontroli). Struktura kohorty 1500 pacjentów dobrze opisanych klinicznie i krajowa baza danych pozwoli na realizację innych ambitnych projektów w specjalności, w której francuskie ośrodki korzystają z unikalnej wiedzy, uznawanej przez ich zagranicznych kolegów, ale do tej pory niedostatecznie wykorzystywanej. LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie) opracowuje działania strukturalne w celu ułatwienia takich badań eksploracyjnych przez następne dwa lata.

Wysoka śmiertelność, która charakteryzuje lekooporne częściowe padaczki, a w szczególności nagłe nieoczekiwane zgony w padaczce (SUDEP), stanowi główną oś badań dla Ligue Française Contre l'Epilepsie (LFCE), jak również dla stowarzyszeń pacjentów z padaczką oraz europejscy przedstawiciele międzynarodowej ligi przeciw padaczce (ILAE). Dzisiaj nie można przewidzieć zdarzeń SUDEP. Pacjentów nie można ostrzec przed SUDEP.

Chociaż fizjopatologia SUDEP pozostaje niepewna, wiele elementów przemawia za zasadniczą rolą bezdechu okołokrytycznego i postkrytycznego (ośrodkowego lub obturacyjnego). Badacze zauważają, że około 20% pacjentów przyjętych na monitoring EEG-wideo - urządzenie EEG do rejestrowania ich kryzysu będzie miało ciężki bezdech przed/pokrytyczny, wystarczająco ciężki przed/pokrytyczny, aby wywołać SpO2 < 80% spadek.

Jednak obecnie żadne badanie nie oszacowało związku między pojawianiem się takich bezdechów a późniejszym ryzykiem SUDEP.