Frequentie van cardiale amyloïdose in de Caraïben. (TEAM Amylose)

Cardiale amyloïdose is een zeer slecht bekende ziekte, wat betreft frequentie, mechanismen en behandeling. Dit gebrek aan kennis is een belangrijke beperking voor de verbetering, onontbeerlijk, van de zorg voor de patiënten. In de klinische routine, met name in West-Indië-Guyana, is cardiale amyloïdose een slecht geïdentificeerde ziekte waarvan de behandeling nog moet worden geoptimaliseerd. Concordante waarnemingen suggereren dat de frequentie van de ziekte significant kan zijn in Antillen-Guyana: vergrijzing van de bevolking, hoge frequentie van een amyloïdogene mutatie (Val122Il-mutatie van het transthyretine-gen) gevonden bij 4% van de Afro-Amerikaanse bevolking, recente identificatie in Martinique door een neurologisch team van een nieuw gevonden mutatie van het transthyretine-gen dat de ziekte kan veroorzaken.

Deze elementen rechtvaardigden de oprichting van een multidisciplinaire groep die tot doel heeft bij te dragen tot de verbetering van de screening, behandeling en follow-up van patiënten met cardiale amyloïdose.

In alle centra zal een identiek diagnostisch algoritme gevolgd worden. Therapeutisch management zal worden overgelaten aan het oordeel van de zorgteams, die regelmatig op de hoogte zullen worden gebracht van de nieuwste managementaanbevelingen.

Een frequentie van 30% wordt verwacht en zal worden beoordeeld met een power van 80% en een alfarisico van 0,05. Kwantitatieve en kwalitatieve gegevens zullen zoals gebruikelijk worden beschreven. Verschillen tussen groepen worden beoordeeld met parametrische of niet-parametrische tests.