Verbetering van prenatale ouderlijke counseling in gevallen van sacrococcygeaal teratoom (PROSTEO)

Sacrococcygeaal teratoom (SCT) is de meest voorkomende foetale en neonatale tumor. Hoewel meestal goedaardig, kan SCT leiden tot perinatale sterfte en langdurige gevolgen.

Drie hoofdrisico's doen zich voor tijdens de evolutie van SCT:

1. Een perinataal levensbedreigend risico gerelateerd aan het belang van vascularisatie, aangezien SCT kan leiden tot een echte arterioveneuze fistel met het risico op hartfalen
2. Een risico op terugkeer van een goedaardige of kwaadaardige tumor
3. Een risico op gevolgen op middellange en lange termijn, meestal urineweg- en/of spijsverteringsstoornissen, maar ook esthetische en psychologische.

In de meeste gevallen wordt een prenatale diagnose gesteld, waarbij van artsen wordt verwacht dat zij een prognose geven en ouders adviseren over complicaties op middellange en lange termijn. Er zijn tot op heden echter geen robuuste gegevens die prenatale en postnatale kenmerken correleren met de prenatale en postnatale evolutie van de tumor. De situatie is des te delicater omdat de informatie van de arts kan leiden tot de wil van de ouder om de zwangerschap af te breken. Deze retrospectieve multicentrische studie is gericht op het identificeren van prenatale en postnatale prognostische factoren van SCT-evolutie tijdens de zwangerschap, het optreden van postnatale terugval na chirurgische excisie en gevolgen op middellange en lange termijn. Het primaire doel van deze studie is om prenatale ouderlijke counseling te verbeteren wanneer de diagnose SCT wordt gesteld.