Förbättring av prenatal föräldrarådgivning vid fall av sacrococcygealt teratom (PROSTEO)

Sacrococcygeal teratom (SCT) är den vanligaste fetala och neonatala tumören. Även om det mestadels är benignt kan SCT leda till perinatal dödlighet och långvariga följdsjukdomar.

Tre huvudrisker uppstår under utvecklingen av SCT:

1. En perinatal livshotande risk relaterad till vikten av vaskularisering eftersom SCT kan leda till en sann arteriovenös fistel med risk för hjärtsvikt
2. Risk för återfall av godartad eller maligna tumörer
3. En risk för medellång och långvarig följdsjukdom, mestadels urinvägs- och/eller matsmältningsbesvär men även estetiska och psykologiska.

I de flesta fall görs en prenatal diagnos för vilken läkare förväntas ge en prognos och ge föräldrar råd om komplikationer på medellång och lång sikt. Det finns dock hittills inga robusta data som korrelerar prenatala och postnatala egenskaper med prenatal och postnatal utveckling av tumören. Situationen är desto mer känslig eftersom informationen från läkaren kan leda till förälderns vilja att avbryta graviditeten. Denna retrospektiva multicentriska studie syftar till att identifiera prenatala och postnatala prognostiska faktorer för SCT-evolution under graviditet, förekomsten av postnatalt återfall efter kirurgisk excision och medellång och långvarig följdsjukdom. Det primära målet med denna studie är att förbättra prenatal föräldrarådgivning när diagnosen SCT ställs.