Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Zwitsers register voor neuromusculaire aandoeningen (Swiss-Reg-NMD)

13 januari 2026 bijgewerkt door: University of Bern

Zwitsers register voor neuromusculaire aandoeningen (Swiss-Reg-NMD)

Het Zwitserse patiëntenregister voor DMD/BMD en SMA werd in 2008 gelanceerd om Zwitserse patiënten toegang te geven tot nieuwe therapieën. Het werd opgericht met de financiële steun van verschillende patiëntenorganisaties en onderzoeksstichtingen. Sinds 2008 worden kinderen, adolescenten en volwassenen met DMD, BMD en SMA geregistreerd met behulp van alle grote spiercentra in Zwitserland. Na bijna tien jaar activiteit heeft het Zwitserse patiëntenregister voor DMD/BMD en SMA in 2018 verschillende aanpassingen doorgevoerd om te voldoen aan de huidige en toekomstige verwachtingen van patiëntenorganisaties, gezondheidsautoriteiten en onderzoeksorganisaties.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Achtergrond:

Het 'Zwitserse register voor neuromusculaire aandoeningen' (Swiss-Reg-NMD) verzamelt medische gegevens van mensen met neuromusculaire aandoeningen. Het wordt geleid door gespecialiseerde artsen uit heel Zwitserland en is gevestigd in het Instituut voor Sociale en Preventieve Geneeskunde (ISPM) in Bern. Het register omvat kinderen en volwassenen die in Zwitserland wonen of worden behandeld bij wie de diagnose Duchenne-Becker Muscular Dystrophy (DMD/BMD), Spinal Muscular Atrophy (SMA) en recentelijk ook merosine-deficiënte spierdystrofie, ook wel LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (MDC1A) wordt genoemd LAMA2).

Het Zwitserse register voor neuromusculaire aandoeningen werd oorspronkelijk opgericht in 2008 om Zwitserse patiënten met een neuromusculaire aandoening toegang te geven tot nieuwe therapieën. In 2018 is het register gereorganiseerd om te voldoen aan nieuwe wettelijke vereisten en verwachtingen van patiënten en onderzoeksorganisaties. De Zwitserse ethische commissie keurde het project goed (project-ID: 2018-00289, observationele studie, risicocategorie A).

NMD's zijn zeldzame ziekten met weinig patiënten verspreid over het land. Een nationaal patiëntenregister met een gecentraliseerde registratie vergemakkelijkt de deelname van Zwitserse patiënten aan therapeutische onderzoeken en het opzetten van Zwitserse proeflocaties.

Doelstellingen:

Primaire doelstellingen van het Swiss-Reg-NMD-project zijn:

Stel een representatief Zwitsers cohort op van kinderen, adolescenten en volwassenen met NMD's
Bied epidemiologische gegevens om de incidentie, prevalentie, spectrum van diagnose, overlevingspercentages en mortaliteit van NMD's in Zwitserland te onderzoeken
Bied een platform voor klinisch onderzoek:
1. Bied een hulpmiddel om Zwitserse patiënten te werven in huidige en toekomstige nationale en internationale therapeutische onderzoeken of observationele studies
2. Bied een hulpmiddel aan om de oprichting van therapeutische proeflocaties in Zwitserland te vergemakkelijken
3. Beantwoord vragen op de volgende gebieden: gezondheid, gezondheidszorg, sociale-, educatieve-, professionele-, economische aspecten en kwaliteit van leven
4. Bied een hulpmiddel voor postmarketingsurveillance (effecten en bijwerkingen van therapieën/behandelingen)
Zorg voor een platform voor communicatie:
1. Bevorder de uitwisseling van kennis tussen klinieken, onderzoekers, therapeuten en nationale en kantonnale gezondheidsautoriteiten, in het bijzonder met betrekking tot zorgstandaarden
2. Faciliteer nationale en internationale samenwerkingen, in het bijzonder met het internationale register van TREAT-NMD en het aanstaande Zwitserse register voor zeldzame ziekten

In-/uitsluitingscriteria:

Alle kinderen, adolescenten en volwassenen die in Zwitserland wonen of worden behandeld bij wie een NMD is vastgesteld. De diagnose moet, waar mogelijk, worden bevestigd door middel van genetische tests, of op zijn minst door biopsie en/of elektroneuromyografie, volgens de internationale normen voor de diagnose van de betreffende NMD. Zodra de diagnose is gesteld, zijn er geen specifieke uitsluitingscriteria.

Momenteel worden patiënten met SMA, DMD/BMD, merosine-deficiënte spierdystrofie, ook wel LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (MDC1A respectievelijk LAMA2) genoemd, en collageen 6-gerelateerde spierdystrofie opgenomen.

Procedure:

Na een NMD-diagnose informeert de behandelend arts de patiënt en de ouders (indien de patiënt nog een kind is) tijdens een consult in een kliniek of praktijk schriftelijk en mondeling over de Swiss-Reg-NMD. De patiënt/ouders die willen deelnemen ondertekenen het toestemmingsformulier en de patiënt wordt geregistreerd in de Swiss-Reg-NMD. Indien de patiënt/ouders niet wensen deel te nemen, wordt slechts een minimale anonieme dataset vastgelegd.

De volgende gegevens worden verzameld:

Medische gegevens
Gegevens uit vragenlijsten voor patiënten en families
Gegevens uit links naar routinestatistieken en andere medische registers

Klinische gegevens (rapport van nieuwe gevallen en follow-uprapporten): NMD-subtype, ernst en bijbehorende aandoeningen; Comorbiditeiten; Medische zorg en medicatie; therapieën; (Ernstige) bijwerkingen; Ziekenhuisopnames; Motorische functiebeoordelingen; Sociaal-demografische kenmerken.

Vragenlijstgegevens: We zullen gegevens verzamelen door middel van vragenlijsten met een focus op (maar niet uitsluitend):

Gezondheidsgerelateerde vragen zoals voeding, slaap, pijn
Gezondheidsgedrag (bijv. lichamelijke activiteit, roken)
Gebruik van medische apparatuur (type, gebruik, tevredenheid)
Behandelingen en therapieën: frequentie, intensiteit, start, typen
Kwaliteit van leven en participatie (betrokkenheid bij een leefsituatie)
Sociaal-economische factoren
Onderwijs (voor- en vroegschoolse educatie, school, beroepsintegratie)
Patiënt/zorgverlener rapporteerde resultaten
Behoeften en zorgen van personen met NMD's en hun families

Routinematige gegevens en koppelingen: b.v. Federaal Bureau voor de Statistiek (bijv. geboorteregister, doodsoorzaakstatistieken, ziekenhuisstatistieken); Swiss National Cohort (socio-economische gegevens, familie-informatie); andere medische registers (bijv. register van zeldzame ziekten); Woongemeenschappen (vitale staat, overlijdensdatum, adres).

Financiering:

Schweizerische Muskelgesellschaft; ASRIMM, Association Suisse Romande Intervenant contre les Neuromusculaire aandoeningen; MGR, Associazione malattie genetice rare della svizzera italiana; fsrmm, schweizerische stiftung für die erforschung der muskelkrankheiten; SMA Zwitserland; Duchenne Schweiz; Avexis; Biogen; Novartis; Pfizer, PTC Therapeutica; Roche; Sarepta.

Gegevensbescherming:

Het genereren, verzenden, opslaan en analyseren van gezondheidsgerelateerde persoonlijke gegevens binnen dit project zal strikt voldoen aan de huidige Zwitserse wettelijke vereisten voor gegevensbescherming. Data-analyses zullen altijd worden gedaan met behulp van gepseudonimiseerde datasets. Gezondheidsgerelateerde persoonlijke gegevens die tijdens dit project worden verzameld, zijn strikt vertrouwelijk. Projectgegevens worden met uiterste discretie behandeld en zijn alleen toegankelijk voor geautoriseerd personeel. Directe toegang tot brondocumenten wordt toegestaan voor monitoring, audits of inspecties. Het gegevensbeschermingsconcept van ISPM zorgt voor een veilige behandeling van alle gevoelige gegevens bij ISPM en binnen Swiss-Reg-NMD. Het Swiss-Reg-NMD-team is verantwoordelijk voor de implementatie en naleving van de vertrouwelijkheids- en gegevensbeveiligingsmaatregelen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

2000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Claudia E Kuehni, Prof. MD
Telefoonnummer: +41 (0)31 684 35 07
E-mail: swiss-reg-nmd.ispm@unibe.ch

Studie Locaties

Zwitserland
- - Basel, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospital Basel
    - Contact:
      
      Janina Wendebourg, Dr. med.
  - Basel, Zwitserland
    - Werving
    - University Children's Hospital Basel
    - Contact:
      
      Andrea Klein, Prof. MD
  - Bern, Zwitserland
    - Werving
    - Inselspital Bern
    - Contact:
      
      Olivier Scheidegger, Prof. MD
  - Bern, Zwitserland
    - Werving
    - Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM), University of Bern
    - Contact:
      
      Claudia E Kuehni, Prof. MD
      
      Telefoonnummer: +41 31 684 35 07
      
      E-mail: swiss-reg-nmd.ispm@unibe.ch
  - Bern, Zwitserland
    - Werving
    - Inselspital Bern, Children's Hospital
    - Contact:
      
      Andrea Klein, Prof. MD
  - Geneva, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospitals of Geneva
    - Contact:
      
      Agustina Lascano, PD Dr. med.
  - Geneva, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospitals of Geneva, Children's Hospital
    - Contact:
      
      Joel Fluss, PD Dr. med.
  - Lucerne, Zwitserland
    - Werving
    - Cantonal Hospital of Lucerne LUKS
    - Contact:
      
      Mareike Schimmel, Dr. med.
  - Lucerne, Zwitserland
    - Werving
    - Private Practice Alpenquai
    - Contact:
      
      Petra Kolditz, Dr.med.
  - Lucerne, Zwitserland
    - Werving
    - Cantonal Hospital of Lucerne, LUKS
    - Contact:
      
      Violeta Mihaylova, PD Dr. med.
  - Sankt Gallen, Zwitserland
    - Werving
    - Cantonal Hospital of Eastern Switzerland
    - Contact:
      
      Christoph Neuwirth, PD Dr. med.
  - Sankt Gallen, Zwitserland
    - Werving
    - Children's Hospital of Eastern Switzerland
    - Contact:
      
      Philip Broser, PD Dr. med.
  - Zurich, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospital Zuerich, Children's Hospital
    - Contact:
      
      Georg Stettner, PD Dr. med.
  - Zurich, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospital Zuerich
    - Contact:
      
      Hans Jung, Prof. MD
- Canton Ticino
  - Bellinzona, Canton Ticino, Zwitserland
    - Werving
    - Pediatric Institute of Southern Switzerland, Ospedale San Giovanni
    - Contact:
      
      Barbara Goeggel Simonetti, PD Dr. med.
  - Lugano, Canton Ticino, Zwitserland
    - Werving
    - Neuro Centre of Italian Switzerland, Ospedale Regionale di Lugano
    - Contact:
      
      Paolo Ripellino, Dr. med.
- Canton of Aargau
  - Aarau, Canton of Aargau, Zwitserland
    - Werving
    - Cantonal Hospital Aarau
    - Contact:
      
      Christina Rüsch, Dr. med.
- Vaude
  - Lausanne, Vaude, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospital Lausanne CHUV, Children's Hospital
    - Contact:
      
      David Jacquier, Dr. med.
  - Lausanne, Vaude, Zwitserland
    - Werving
    - University Hospital Lausanne CHUV
    - Contact:
      
      Stefano Carda, Dr. med.

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 seconde en ouder (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

Alle personen die in Zwitserland wonen of worden behandeld met de diagnose NMD. Momenteel zijn Spinale spieratrofie, Duchenne spierdystrofie, Merosine-negatieve congenitale spierdystrofie MDC1A en Collageen 6-gerelateerde spierdystrofie inbegrepen. In de toekomst zullen patiënten met andere NMD's (bijv. Charcot-Marie-Tooth-neuropathie, myotone dystrofie of zeldzame myopathieën) kunnen ook worden opgenomen als dit relevant lijkt voor clinici en onderzoekers die actief zijn op het gebied van NMD's, patiëntenorganisaties en vertegenwoordigers van de volksgezondheid.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Kinderen, adolescenten en volwassenen met de diagnose NMD
Die in Zwitserland wonen of worden behandeld voor een NMD, en
Wie heeft geïnformeerde toestemming gegeven

Uitsluitingscriteria:

Geen als de diagnose, voor zover mogelijk, wordt bevestigd door genetische tests, of in ieder geval door biopsie en/of elektroneuromyografie, volgens internationale normen voor de diagnose van de gegeven NMD.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Aantal groepen / cohorten

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Patiëntenpopulatie Kinderen, adolescenten en volwassenen met de diagnose NMD (DMD/BMD/IMD; SMA; COL-6; LAMA-2) die worden behandeld of in Zwitserland wonen.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Bern

Medewerkers

University of Lausanne Hospitals

University Children's Hospital, Zurich

University Hospital, Zürich

Ente Ospedaliero Cantonale, Bellinzona

University Children's Hospital Basel

Insel Gruppe AG, University Hospital Bern

SwissPedNet - Swiss Research Network of Clinical Pediatric Hubs

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Claudia E Kuehni, Prof. MD, Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM), University of Bern

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Website of the registry

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

20 juni 2018

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2071

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2071

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

20 oktober 2021

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

1 november 2021

Eerst geplaatst (Werkelijk)

2 november 2021

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

15 januari 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

13 januari 2026

Laatst geverifieerd

1 januari 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

2018-00289

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

Beschrijving IPD-plan

Onderzoekers die een geneste studie willen ontwikkelen, moeten een voorstel indienen bij de Swiss-Reg-NMD en toestemming vragen. Een conceptblad met de geplande analyses moet worden goedgekeurd door de Swiss-Reg-NMD Steering Board. Geneste onderzoeken hebben mogelijk aparte ethische toestemming nodig.

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Persoonlijke gegevens Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Het registreren en bijwerken van persoonsgegevens van patiënten	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Eerste symptomen Tijdsspanne: Bij diagnose	Eerste symptomen	Bij diagnose
Leeftijd bij eerste symptomen en diagnose Tijdsspanne: Bij diagnose	Leeftijd bij eerste symptomen en diagnose	Bij diagnose
Familiegeschiedenis Tijdsspanne: Bij diagnose	Andere getroffen familieleden	Bij diagnose
Onderzoeken Tijdsspanne: Bij diagnose	Type onderzoeken voor diagnose	Bij diagnose
Diagnose Tijdsspanne: Bij diagnose	Mutatie	Bij diagnose
Verandering van woonstatus Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Sterfdatum	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Wijziging van de woonstatus II Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Doodsoorzaak	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in hoogte Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Hoogte registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in gewicht Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Gewicht registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in hoofdomtrek Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Hoofdomtrek registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in motorische ontwikkeling en motorische functies Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Motorische ontwikkeling en functie registreren (motorische functieschalen)	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in bewegingsapparaat Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Het beoordelen van veranderingen in het bewegingsapparaat in de loop van de tijd	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Geschiedenis van operaties Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Operaties registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in hartfunctie Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Hartfunctie registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in longfunctie Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Longfunctie registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in voedingsgewoonten Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Het registreren van voedingsgewoonten	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in cognitie Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Mentaal vermogen beoordelen met behulp van tests, inclusief taal	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in het onderwijs Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Onderwijssoort registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in therapieën Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Therapieën registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in orthopedische situatie Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Het beoordelen van het gebruik van orthopedische middelen	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in behandelingen Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Behandelingen registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in bijwerkingen Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Bijwerkingen van behandelingen registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in comorbiditeit Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Comorbiditeit registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Geschiedenis van ziekenhuisopnames Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Ziekenhuisopnames registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in ziektespecifieke markers Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Het registreren van verandering in ziektespecifieke markers	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Verandering in epilepsie Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Epilepsie registreren	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Geschiedenis van deelname aan klinische onderzoeken en onderzoeksstudies Tijdsspanne: Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)	Registratie van deelname aan lopende/verleden klinische onderzoeken en onderzoeksstudies	Basislijn medische informatie, verzameling van follow-upgegevens met regelmatige tussenpozen (bij diagnose, daarna minstens jaarlijks, tot 80 jaar)
Vragenlijst gegevens Tijdsspanne: 0-80 jaar	Vragenlijsten gericht op specifieke onderzoeksvragen (gezondheidsgerelateerde vragen, gezondheidsgedrag, medische apparatuur, behandelingen en therapieën, kwaliteit van leven, participatie, sociaal-economische factoren, academische informatie, door patiënt/zorgverlener gerapporteerde resultaten, behoeften, zorgen)	0-80 jaar

Zwitsers register voor neuromusculaire aandoeningen (Swiss-Reg-NMD)