Vroegtijdige zorgplanning voor oudere Latino's met chronische ziekten

ACS-onderwijs bestaande uit

• een korte screening sociaal werk,
• een educatief pamflet,
• schriftelijke wilsverklaringen (in het Engels en Spaans), en
• materiaal voor gemeenschapsbronnen (d.w.z. hand-out)

ACP-onderwijs plus begeleiding bestaande uit

• een korte screening sociaal werk,
• een educatief pamflet,
• schriftelijke wilsverklaringen (in het Engels en Spaans), en
• materialen voor gemeenschapsbronnen (d.w.z. hand-outs);
• motiverende gespreksvoering
• beslissingsondersteuning, en
• patiëntnavigatie om barrières aan te pakken

Geschiktheid

Voor de haalbaarheid maken wij gebruik van benchmarks.

1. Aantal gerekruteerde deelnemers en screening van niet meer dan 100 deelnemers,
2. het bijhouden van het aantal deelnemers dat instemde met het onderzoek,
3. procent weigerde deel te nemen en uitval, hoeveelheid tijd om deelnemers te screenen en een basisonderzoek in te vullen zodra ze toestemming hadden gegeven voor het onderzoek,
4. ACP-I Plan-interventie geleverd voor de eerste sessie <2 weken vanaf de rekruterings- en randomisatiedatum en tweede sessie <4 weken vanaf de rekrutering,
5. ontbrekende gegevens identificeren.
6. Houd het aantal deelnemers bij dat aangeeft een ingevuld AD naar hun leverancier te hebben teruggestuurd en/of met een familielid over ACP te hebben gesproken.

Aanvaardbaarheid van de interventie

De vragen uit het tevredenheidsonderzoek omvatten 14 vragen met 'ik'-uitspraken en een 5-punts Likert-schaal: helemaal mee eens tot helemaal mee eens). Verbeterde scores bij de follow-up duiden op tevredenheid over de informatievoorziening.

Referentie

Lyon ME, Garvie PA, Briggs L, He J, McCarter R, D'Angelo LJJJopm. Ontwikkeling, haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de Family/Adolescent-Centered (FACE) Advance Care Planning-interventie voor adolescenten met HIV. 2009;12(4):363-372.

Zelfrapportage ja/nee heeft een schriftelijke wilsverklaring ingevuld.

We gebruiken de methode die Douglas & Brown (2002) gebruikten en vragen naar de voltooiing van schriftelijke wilsverklaringen op 2 punten, baseline en follow-up na 1 maand. Vragen hebben ja/nee [J/N], antwoorden.

Referentie Douglas R, Brown HN. De houding van patiënten ten opzichte van wilsverklaringen. Journal of Nursing Scholarship.

2002;34(1):61-65.

We gebruiken ook de Advance Directive Attitude Survey (ADAS) van Nolan, die 16 items heeft en vragen stelt (gebruikt een 4-punts Likert-schaal, van zeer eens tot zeer oneens met AD-besluitvorming). Zestien vragen zijn subschalen en gaan over: (a) mogelijkheden voor behandelkeuzes, (b) effect van wilsverklaringen op het gezin, (c) effect van een AD op de behandeling, en (d) ziekteperceptie.

Nolan MT, Bruder M. De houding van patiënten ten opzichte van wilsverklaringen en beslissingen over behandeling rond het levenseinde. Verpleegkundige vooruitzichten. 1997;45(5):204-208.

Belemmeringen voor ACS-communicatie en bereidheid om met de provider te praten.

We gebruiken een barrièreschaal die is ontwikkeld om barrières voor de communicatie over vroegtijdige zorgplanning te identificeren (Nedjat-Haiem, 2022), die 19 vragen heeft en een schaal van 0 tot 4 gebruikt, waarbij wordt gevraagd in hoeverre u zich hier zorgen over maakt? De bereidheid om te communiceren over ACS zal worden beoordeeld aan de hand van drie ja/nee-vragen over: (1) angst voor de dood en doodgaan, (2) moeilijkheden bij het communiceren over EOL-zorg, en (3) zorgen over de ernst van de ziekte.

We gebruiken ook een gereedheidsschaal (1-10) die vraagt: hoe klaar bent u om deel te nemen aan de ACP-communicatie met uw arts.

Zelfrapportage ja/nee - Bereidheid om met een familielid te praten

We gebruiken ook één vraag om te vragen naar uw bereidheid, waarbij gebruik wordt gemaakt van een schaal (1-10): hoe bereid bent u om deel te nemen aan ACS-communicatie met uw familielid?