Pianificazione anticipata delle cure per i latinoamericani anziani con malattie croniche

Istruzione ACP composta da

• un breve screening del servizio sociale,
• un opuscolo educativo,
• moduli per le direttive anticipate (in inglese e spagnolo), e
• materiali di risorse della comunità (ad esempio, volantini)

Formazione ACP più consulenza composta da

• un breve screening del servizio sociale,
• un opuscolo educativo,
• moduli per le direttive anticipate (in inglese e spagnolo), e
• materiali di risorse della comunità (ad esempio, volantini);
• colloquio motivazionale
• supporto decisionale e
• navigazione del paziente per affrontare gli ostacoli

Fattibilità

Utilizziamo parametri di riferimento per la fattibilità.

1. Numero di partecipanti reclutati e screening di non più di 100 partecipanti,
2. monitorare il numero dei partecipanti che hanno acconsentito allo studio,
3. la percentuale ha rifiutato di partecipare e ha abbandonato, quantità di tempo per selezionare i partecipanti e completare un sondaggio di base una volta acconsentito allo studio,
4. Intervento del piano ACP-I erogato per la prima sessione <2 settimane dalla data di reclutamento e randomizzazione e la seconda sessione <4 settimane dal reclutamento,
5. identificare i dati mancanti.
6. Tieni traccia del numero di partecipanti che indicano di aver restituito un AD completato al proprio fornitore e/o di aver parlato con un membro della famiglia in merito all'ACP.

Accettabilità dell'intervento

Le domande del sondaggio sulla soddisfazione comprendono 14 domande che utilizzano affermazioni in prima persona e una scala Likert a 5 punti: da totalmente in disaccordo a totalmente d'accordo). I punteggi migliori al follow-up indicano la soddisfazione nella fornitura delle informazioni.

Riferimento

Lyon ME, Garvie PA, Briggs L, He J, McCarter R, D'Angelo LJJ Jopm. Sviluppo, fattibilità e accettabilità dell’intervento di pianificazione avanzata delle cure centrato sulla famiglia/adolescente (FACE) per adolescenti con HIV. 2009;12(4):363-372.

Autovalutazione sì/no completata con un documento di direttive anticipate.

Utilizziamo il metodo utilizzato da Douglas e Brown (2002) per chiedere informazioni sul completamento delle direttive anticipate in 2 punti, al basale e al follow-up a 1 mese. Le domande hanno risposte sì/no [S/N].

Riferimento Douglas R, Brown HN. Atteggiamento dei pazienti nei confronti delle direttive anticipate. Borsa di studio ufficiale per infermieri.

2002;34(1):61-65.

Usiamo anche l'Advance Direttive Attitude Survey (ADAS) di Nolan che contiene 16 item e pone domande (utilizza una scala Likert a 4 punti, da Fortemente d'accordo a Fortemente in disaccordo con il processo decisionale di AD). Sedici domande sono sottoscale e riguardano: (a) opportunità di scelte terapeutiche, (b) effetto delle direttive anticipate sulla famiglia, (c) effetto di un AD sul trattamento e (d) percezione della malattia.

Nolan MT, Bruder M. Atteggiamento dei pazienti nei confronti delle direttive anticipate e delle decisioni sul trattamento di fine vita. Prospettive infermieristiche. 1997;45(5):204-208.

Ostacoli alla comunicazione ACP e disponibilità a parlare con il fornitore.

Utilizziamo una scala di barriere sviluppata per identificare le barriere alla comunicazione sulla pianificazione anticipata delle cure (Nedjat-Haiem, 2022) che comprende 19 domande e utilizza una scala da 0 a 4, chiedendoti quanto è preoccupante questo per te? La disponibilità a impegnarsi nella comunicazione sull'ACP sarà valutata mediante tre domande sì/no che pongono domande su: (1) paura della morte e del morire, (2) difficoltà a impegnarsi nella comunicazione sanitaria EOL e (3) preoccupazione per la gravità della malattia.

Utilizziamo anche una scala di preparazione (1-10) che chiede: quanto sei pronto a impegnarti nella comunicazione ACP con il tuo medico.

Self Report sì/no - Disponibilità a parlare con un membro della famiglia

Usiamo anche una domanda per chiedere informazioni sulla preparazione utilizzando una scala (1-10) che chiede: quanto sei pronto a impegnarti nella comunicazione ACP con il tuo familiare?