Het effect van compensatiestrategieën op loopstoornissen bij de ziekte van Parkinson (UNITE-PD)

Loopstoornissen zijn invaliderend en komen vaak voor bij de ziekte van Parkinson (PD). Patiënten gebruiken veel verschillende, en doorgaans zelf ontwikkelde, strategieën om hun loopafwijkingen te compenseren. Er bestaat een grote verscheidenheid aan compenserende strategieën, waarvan externe en interne cueing de meest bekende zijn. Externe cueing verwijst naar extern geproduceerde voorspellende stimuli zoals een metronoom, terwijl interne cueing verwijst naar een bewegingsreferentie die intern wordt gegenereerd, zoals tellen tijdens het lopen. De werkzaamheid van externe en interne signalen varieert dramatisch per patiënt, en sommige patiënten kunnen zelfs worden geïdentificeerd als ‘non-responders’ op een bepaalde signaal. Bijgevolg volstaat een one-size-fits-all aanpak eenvoudigweg niet, wat de behoefte aan een beter begrip van de belangrijkste mechanismen achter deze compensatiestrategieën vergroot. Bovendien is het nog steeds onbekend hoe de effectiviteit van compensatiestrategieën in de lengterichting verandert. Het doel van dit project is om deze vragen te beantwoorden. We willen onderzoeken of de werkzaamheid van interne en externe signalen in de loop van de tijd verandert, en of deze op verschillende manieren wordt beïnvloed bij responders en non-responders. Om te werken aan een meer gepersonaliseerde behandeling voor patiënten met de ziekte van Parkinson, willen we ook potentiële patiëntkenmerken identificeren die het daadwerkelijke gebruik van compensatiestrategieën in het dagelijks leven kunnen bemiddelen.

Het multicenter UNITE-PD-project is verdeeld in een gezamenlijk pakket en individuele locatiespecifieke pakketten. Alle partners zullen de neurale werkingsmechanismen van compensatiestrategieën bij Parkinson vanuit verschillende invalshoeken onderzoeken in de locatiespecifieke pakketten. Het gezamenlijke pakket richt zich op het langetermijneffect van de compensatiestrategieën en de potentiële patiëntkenmerken die de effectiviteit van de compensatiestrategieën kunnen beïnvloeden. In dit project definiëren we responders en non-responders op externe en/of interne signalen. Met behulp van uitgebreide klinimetrie streven wij ernaar patiëntkenmerken te identificeren die de werkzaamheid kunnen beïnvloeden. Met behulp van een op maat gemaakte cueing-app (die gedurende een vervolgperiode van zes maanden wordt toegepast) onderzoeken we het langetermijneffect van cueing bij de hulpverleners.

Samen streven alle centra naar een totaal van 384 deelnemers (Nederland N = 104, België N = 90, Israël N = 75, Italië N = 115). Belangrijk is dat deze steekproefomvang niet gebaseerd is op het hier beschreven gezamenlijke werkpakket, maar op de aantallen die nodig zijn voor de individuele locatiespecifieke werkpakketten.