Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Monitoring van fysieke activiteit bij Myasthenia Gravis

29 februari 2024 bijgewerkt door: Amanda C. Guidon, MD, MPH, Massachusetts General Hospital

Draagbare sensor- en digitale technologieën voor kwantitatieve beoordeling en monitoring op afstand van symptomen bij Myasthenia Gravis

Het doel van deze observationele studie is om de haalbaarheid te evalueren van het gebruik van draagbare sensoren en digitale technologieën om de motorische en spraakfunctie te meten bij volwassenen met auto-immuun Myasthenia Gravis (MG).

De belangrijkste vragen die het wil beantwoorden zijn:

  • Om de correlatie te meten van sensorgebaseerde metingen van de motorische functie met bestaande uitkomstmaten, waaronder de MG-ADL-, MGQOL15r-, QMG-, MGComposite- en Neuro-QOL-vermoeidheidsschalen.
  • Het ontwikkelen en valideren van tabletgebaseerde digitale beoordelingen van spraak en gezichtsuitdrukking en het vergelijken met bestaande uitkomstmaten.

Deelnemers dragen gedurende 7 dagen een hangende sensor en nemen vervolgens deel aan tabletgebaseerde en persoonlijke myasthenie-specifieke fysieke onderzoeken. Dit zal worden uitgevoerd in combinatie met routinematige zorg in de MG-kliniek van het Massachusetts General Hospital.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Myasthenia gravis (MG) is een chronische auto-immuunneuromusculaire ziekte die wordt gekenmerkt door fluctuerende spierzwakte en symptomen die de activiteiten van het dagelijks leven verstoren en een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. MG-symptomen worden momenteel persoonlijk beoordeeld door middel van een zorgvuldige anamnese en lichamelijk onderzoek door een deskundige op het gebied van neuromusculaire ziekten. Dergelijke beoordelingen in de kliniek zijn tijdrovend, subjectief, geven slechts een momentopname van de ziekte van een patiënt en weerspiegelen niet adequaat het spectrum van fluctuerende zwakte en symptomen. In 2019 financierde NIH een klinisch onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten genaamd MGNet. Het consortium richt zich op een verbeterde karakterisering van klinische fenotypes, de ontdekking van biomarkers en het bevorderen van de gereedheid voor klinische onderzoeken voor MG, wat de ontwikkeling van effectievere en gepersonaliseerde behandelingen zou bevorderen. In dit Fast Track SBIR-project zal BioSensics samenwerken met het Massachusetts General Hospital – een van de belangrijkste consortiumlocaties voor MGNet – om een ​​draagbare sensoroplossing (MGWear) te ontwikkelen en valideren voor continue monitoring op afstand van motorische symptomen en functioneren bij MG-patiënten. beveiligde mobiele applicatie (MG-app) voor automatische beoordeling van spraak- en gezichtskenmerken. De mobiele applicatie maakt ook de overdracht van gegevens van het draagbare apparaat naar de BioSensics HIPAA-compatibele backend-cloud, genaamd BioDigit Cloud, mogelijk.

Het doel van het onderzoek is om de haalbaarheid te evalueren van het gebruik van draagbare sensoren en digitale technologieën om de motorische en spraakfunctie te meten, evenals om meetgegevens te ontwikkelen om de oog- en gezichtsuitdrukking te meten om de ziekteactiviteit en fluctuerende spierzwakte te monitoren bij mensen met Myasthenia Gravis (MG). Om dit doel te bereiken, zullen we een observationeel onderzoek uitvoeren om de correlatie te onderzoeken tussen de resultaten zoals gemeten door de PAMSys-sensor en digitale gezondheidstechnologieën met de totaalscore en subscores van MG-specifieke uitkomstmaten.

Een belangrijke toepassing en markt voor de voorgestelde oplossingstechnologie zijn farmaceutische klinische onderzoeken. Draagbare sensoren en digitale technologieën zoals de hier voorgestelde technologie kunnen medicijnontwikkelaars in staat stellen sneller te testen en te herhalen, wat een waardevolle nieuwe methode oplevert voor het evalueren van de werkzaamheid. Klinisch gezien zou de voorgestelde oplossing kunnen worden gebruikt om de reactie van een individu op immunosuppressiva te voorspellen en de titratie van medicijnen te verbeteren. Dergelijke oplossingen kunnen het detecteren van subtiele veranderingen in op beweging gebaseerde en digitale biomarkers mogelijk maken en inzicht verschaffen in de fase van het klinische begin van de ziekte. Bovendien zal het toenemende gebruik van telegeneeskunde om de toegang uit te breiden en mogelijk de kosten van hoogwaardige zorg te verlagen, beoordelingsstrategieën op afstand vereisen. 20% van de staten in de VS (10 van de 50 staten) heeft geen gespecialiseerde zorg voor MG. Reistijd, afstand en kosten kunnen de toegang van patiënten tot deskundige zorg beperken, zelfs in staten met geïdentificeerde MG-specialisten. De voorgestelde technologieën voor monitoring op afstand hebben het potentieel om de belemmeringen voor de toegang tot kwaliteitszorg voor MG-patiënten te verminderen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

20

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02114
        • Werving
        • Massachusetts General Hospital
        • Contact:
        • Contact:
          • Telefoonnummer: 617-726-5175

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Volwassen patiënten met gegeneraliseerde auto-immuunmyasthenia gravis die bestaande patiënten zijn in de Mass General Hospital Neuromuscular Clinic

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Auto-immuun gegeneraliseerde MG met of zonder voorgeschiedenis van thymoom, MGFA-ernstklasse Ila/b, Illa/b of IVa
  • Acetylcholinereceptorantilichaam (AChR Ab) of spierspecifiek kinasereceptorantilichaam (MuSK Ab) positief.
  • In staat om geïnformeerde toestemming te geven (fysiek/cognitief) en zich aan het protocol te houden op basis van het oordeel van de onderzoeker
  • Ambulant, gedefinieerd als in staat om zelfstandig een afstand van 10 meter te lopen, met of zonder hulpmiddel
  • Man of vrouw, tussen 18 en 80 jaar
  • Spreekt Engels als primaire taal

Uitsluitingscriteria:

  • Onvermogen om deel te nemen aan activiteiten die essentieel zijn voor zelfstandig leven, zoals aankleden, baden, naar het toilet gaan, zelfstandig eten.
  • Neurologische of orthopedische problemen, onafhankelijk van myasthenie, die naar het oordeel van de onderzoeker het looppatroon aanzienlijk beïnvloeden
  • Elke significante medische, laboratorium- of psychiatrische aandoening die, naar het oordeel van de onderzoekers, mogelijk de mogelijkheid om aan het onderzoek deel te nemen zou kunnen belemmeren
  • Verblijf in centra of instellingen voor langdurige zorg, verpleeginstellingen, geschoolde verpleeginstellingen of ontvangers van hospicezorg, of opsluiting • MGFA-ernstklasse IVb (ernstige bulbaire zwakte) of V (MG-crisis)
  • Zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven • Gelijktijdige deelname aan een interventioneel klinisch onderzoek (observationele onderzoeken, biomarkeronderzoeken en registers zijn aanvaardbaar)

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Volwassenen met auto-immuunmyasthenia gravis
Bestaande patiënten in de MG-kliniek van het MassGeneral Hospital, in de leeftijd van 18-80 jaar, met auto-immuun-, AChR- of MuSK-antilichaampositieve gegeneraliseerde myasthenia gravis.
Deelnemers dragen gedurende 7 dagen een hangende sensor en nemen vervolgens deel aan een onderzoek ter plaatse met behulp van een tablet die is ontworpen om de zwakte in MG te evalueren.
Andere namen:
  • Lichamelijk onderzoek op tabletbasis

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Primaire uitkomst
Tijdsspanne: 1 week
Om de correlatie te meten van sensorgebaseerde metingen van de motorische functie met de MG-ADL-, QMG-, MGC- en Neuro-QOL-vermoeidheid.
1 week

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verkennende uitkomst
Tijdsspanne: 1 week
Het ontwikkelen en valideren van digitale beoordeling van spraak en gezichtsuitdrukking in vergelijking met de beoordeling van MG-ADL, QMG, MGC en Neuro-QOL-vermoeidheid.
1 week

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Medewerkers

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Amanda C Guidon, MD, MPH, Mass. General Hospital

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

14 februari 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

1 juni 2024

Studie voltooiing (Geschat)

1 juni 2024

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

18 februari 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

18 februari 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

26 februari 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

4 maart 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

29 februari 2024

Laatst geverifieerd

1 februari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Ja

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren