Cardiaal angiosarcoom internationaal register (CAIR)

Primair hartangiosarcoom ontstaat direct in het hart, in tegenstelling tot secundaire harttumoren die elders in het lichaam ontstaan. Hoewel het voornamelijk de rechterkant van het hart beïnvloedt, met name het rechter atrium, kan het ook andere hartkamers en -structuren beïnvloeden. Het karakteristieke kenmerk van cardiaal angiosarcoom is de snelle vorming van abnormale bloedvaten die het myocardium binnendringen, wat leidt tot de vernietiging van gezond hartweefsel. Het vijfjaarsoverlevingspercentage voor patiënten met primair cardiaal angiosarcoom (PCA) bedraagt ​​naar verluidt ongeveer 14%. . Daarentegen vertonen familiale varianten van deze maligniteit zelfs nog ernstiger gevolgen, met een gemiddeld overlevingspercentage van slechts 4 maanden.

Het opzetten van een internationaal register voor cardiale angiosarcomen is om verschillende redenen cruciaal:

• Het register zal een uitgebreid inzicht verschaffen in de klinische kenmerken, de behandelingsreacties en de uitkomsten die verband houden met cardiaal angiosarcoom. Door gegevens uit diverse populaties te verzamelen, kunnen onderzoekers patronen en factoren identificeren die de overlevingskansen beïnvloeden. Het is van cruciaal belang om de groeisnelheden en risicofactoren die verband houden met cardiaal angiosarcoom beter te begrijpen en de ziekte beter beheersbaar te maken.
• Het internationale register zal het mogelijk maken dat de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de oncologie en aanverwante medische vakgebieden in de klinische praktijk worden opgenomen. Het zal een platform bieden voor het ontwikkelen en uitvoeren van klinische onderzoeken gericht op het verbeteren van behandelingsstrategieën en het verhogen van de overlevingskansen voor patiënten met cardiaal angiosarcoom.
• Ten slotte zal het register, met gegevens uit verschillende instellingen en landen, de samenwerking bevorderen tussen beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, onderzoekers en instellingen die zich inzetten voor het verbeteren van de resultaten voor patiënten met deze zeldzame maligniteit.

Het creëren van een internationaal register voor cardiaal angiosarcoom is cruciaal voor een beter begrip van deze agressieve kanker. Het zal helpen de toenemende kankerlast aan te pakken en de vooruitgang op het gebied van onderzoek en behandeling te ondersteunen die de overlevingskansen en de preventie van patiënten zouden kunnen verbeteren.

Via vragenlijsten worden de volgende gegevens verzameld:

1. Kenmerken van de patiënt
2. Kenmerken van primaire cardiale angiosarcomen
3. Details van de diagnose en behandeling
4. Complicaties en late effecten van de behandeling
5. Resultaten en vervolginformatie

Kwaliteitscontrole en gegevensbeheer zullen worden uitgevoerd door het Immune Oncology Research Institute.