Cardiac Angiosarcoma International Registry (CAIR)

Primært hjerteangiosarkom opstår direkte i hjertet, i modsætning til sekundære hjertetumorer, der stammer fra andre steder i kroppen. Mens det overvejende påvirker højre side af hjertet, især højre atrium, kan det også påvirke andre hjertekamre og strukturer. Det karakteristiske træk ved hjerteangiosarkom er den hurtige dannelse af unormale blodkar, der invaderer myokardiet, hvilket fører til ødelæggelse af sundt hjertevæv. Fem-års overlevelsesraten for patienter med primært hjerteangiosarkom (PCA) er rapporteret at være omkring 14 % . I modsætning hertil udviser familiære varianter af denne malignitet endnu mere alvorlige resultater med en gennemsnitlig overlevelsesrate på kun 4 måneder.

Etablering af et internationalt register for hjerteangiosarkomer er afgørende af flere årsager:

• Registret vil lette en omfattende forståelse af de kliniske karakteristika, behandlingsresponser og resultater forbundet med hjerteangiosarkom. Ved at indsamle data fra forskellige befolkningsgrupper kan forskere identificere mønstre og faktorer, der påvirker overlevelsesrater. Det er afgørende at bedre forstå vækstraterne og risikofaktorerne forbundet med hjerteangiosarkom og at gøre sygdommen mere håndterbar.
• Det internationale register vil gøre det muligt for de seneste fremskridt inden for onkologi og relaterede medicinske områder at blive indarbejdet i klinisk praksis. Det vil give en platform til at udvikle og udføre kliniske forsøg med det formål at forbedre behandlingsstrategier og øge overlevelsesraten for patienter med hjerteangiosarkom.
• Endelig vil registret med data fra forskellige institutioner og lande fremme samarbejdet mellem sundhedspersonale, forskere og institutioner dedikeret til at forbedre resultaterne for patienter med denne sjældne malignitet.

Oprettelse af et internationalt register for hjerteangiosarkom er afgørende for bedre at forstå denne aggressive cancer. Det vil hjælpe med at imødegå den stigende kræftbyrde og støtte forsknings- og behandlingsfremskridt, der kan forbedre patienternes overlevelsesrater og forebyggelse.

Følgende data vil blive indsamlet gennem spørgeskemaer:

1. Patientkarakteristika
2. Karakteristika for primære hjerteangiosarkomer
3. Detaljer om diagnose og behandling
4. Komplikationer og senfølger af behandlingen
5. Resultater og opfølgningsinformation

Kvalitetskontrol og datastyring vil blive udført af Immun Oncology Research Institute.