Nationale studie van bijniertumoren (NSAT)
Dit is een studie die een groot aantal patiënten met of zonder een erfelijk risico op bijniertumoren samenstelt, waaronder tumoren zoals adrenocortical carcinoom en faeochromocytoom/paraganglioom. Het doel is om vragen te beantwoorden over het overleven van patiënten met deze zeldzame tumoren en om dit te doen, zullen we informatie verzamelen over diagnose en beheer van deze tumoren. Deze gegevens zullen het best worden beoordeeld door deze zeldzame gevallen te kammen op nationaal niveau werving van centra in het VK en Ierland. De informatie zal vertrouwelijk zijn en opgeslagen in een veilig platform.
Patiënten zullen worden benaderd voor toestemming om hun gegevens te verzamelen door hun lokale consultants en patiënten hebben de keuze om deelname aan te nemen of de participatie te weigeren, die geen invloed hebben op hun standaard voor zorgbehandeling.
Studie Overzicht
Toestand
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
UK
-
Cambridge, UK, Verenigd Koninkrijk
- Cambridge NHS
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Patiënten met een bevestigde diagnose van faeochromocytoom of paraganglioom of adrenocorticale tumor op basis van histologie en of biochemisch testen inclusief plasma- of urinemetanefrine of een urine -steroïde profiel en bevestigende beeldvormingstests of patiënten met een bevestigd pathogene variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant
- Patiënt is bereid en in staat om geïnformeerde toestemming te geven voor de deelname aan het onderzoek.
- Mannelijk of vrouwelijk, en ouder dan 18 jaar.
- Patiënt is volgens de mening van de onderzoeker in staat en bereid om te voldoen aan alle studievereisten.
- Patients held on local hospital audit notes who have had a diagnosis of phaeochromocytoma or paraganglioma or adrenocortical tumour based on histology and or biochemical testing including plasma or urine metanephrine's or a urine steroid profile and confirmatory imaging tests or patients with a confirmed pathogenic variant in a known PPGL predisposition gene who are now deceased and have been deceased prior to the start of the studie.
Uitsluitingscriteria:
- Levende patiënten die niet in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven, zullen niet worden aangeworven
- Patiënten met een onbevestigde diagnose van faeochromocytoom of paraganglioom of adrenocorticale tumor op basis van histologie en of biochemisch testen inclusief plasma- of urinemetanefrine's of een urine steroïde profiel en bevestigende beeldvormingstests of patiënten met niet -bevestigde pathogene in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant in een bekende ppgl -variant.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Beoordeel uitkomstgegevens en bereken de mediane algehele overleving voor patiënten met metastatisch feochromocytoom en paraganglioom (PPGL) en adrenocortical carcinoom (ACC) met behulp van bestaande standaard van AR -therapieën in de afgelopen 10 jaar
Tijdsspanne: 10 jaar
|
Primaire doelen: i) Identificeer de klinische behoefte binnen het VK, ii) Beoordeel uitkomstgegevens en bereken de mediane algehele overleving voor patiënten met metastatische pheochromocytoom en paraganglioom (PPGL) en adrenocortical carcinoom (ACC) met behulp van bestaande standaard van zorgtherapieën in de afgelopen 10 jaar |
10 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- NSAT2024.01
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .