Nationale Studie von Nebennierentumoren (NSAT)
Dies ist eine Studie, die eine große Anzahl von Patienten mit oder ohne erbliches Risiko für Nebennierentumoren wie Tumoren wie adrenokortisches Karzinom und Phaeochromozytom/Paragangliom zusammenstellt. Ziel ist es, Fragen zum Überleben von Patienten mit diesen seltenen Tumoren zu beantworten, und um dies zu tun, sammeln wir Informationen über die Diagnose und Behandlung dieser Tumoren. Diese Daten werden am besten bewertet, indem diese seltenen Fälle auf nationaler Rekrutierung aus Zentren in ganz Großbritannien und Irland kämmen. Die Informationen werden vertraulich und in einer sicheren Plattform gespeichert.
Die Patienten werden für die Einwilligung angesprochen, ihre Daten von ihren örtlichen Beratern zu sammeln, und die Patienten haben die Wahl, die Teilnahme teilzunehmen oder abzulehnen, was ihren Versorgungsstandard nicht beeinträchtigt.
Studienübersicht
Status
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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UK
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Cambridge, UK, Vereinigtes Königreich
- Cambridge NHS
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Patienten mit einer bestätigten Diagnose eines Phaeochromozytoms oder Paraganglioms oder eines adrenokortikalen Tumor
- Der Patient ist bereit und in der Lage, eine Einverständniserklärung für die Teilnahme an der Studie zu erteilen.
- Männlich oder weiblich und über 18 Jahre alt.
- Der Patient ist nach Meinung des Ermittlers in der Lage und bereit, alle Studienanforderungen zu erfüllen.
- Patients held on local hospital audit notes who have had a diagnosis of phaeochromocytoma or paraganglioma or adrenocortical tumour based on histology and or biochemical testing including plasma or urine metanephrine's or a urine steroid profile and confirmatory imaging tests or patients with a confirmed pathogenic variant in a known PPGL predisposition gene who are now deceased and have been deceased prior to the start of the Studie.
Ausschlusskriterien:
- Alive Patienten, die nicht in der Lage sind, eine Einverständniserklärung zu erteilen, werden nicht rekrutiert
- Patienten mit einer unbestätigten Diagnose eines Phaeochromozytoms oder des Paraganglioms oder des adrenokortikalen Tumors basierend auf Histologie und oder biochemischen Tests, einschließlich Plasma- oder Urin -Metanephrin- oder A -Urin -Steroidprofilen und bestätigender Bildungsstests oder Patienten mit unbestätigter pathogener Variante in einer bekannten PPGL -Prädispositionentgene
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Überprüfen Sie die Ergebnisdaten und berechnen Sie das mediane Gesamtüberleben für Patienten mit metastasierendem Phäochromozytom und Paragangliom (PPGL) und adrenokortikales Karzinom (ACC) unter Verwendung vorhandener Standards von Therapien in den letzten 10 Jahren
Zeitfenster: 10 Jahre
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Hauptziele: i) Identifizieren Sie den klinischen Bedarf innerhalb Großbritanniens, ii) Überprüfungsergebnisse Daten und berechnen Sie das mediane Gesamtüberleben für Patienten mit metastasierendem phäochromozytom und paragangliom (ppGL) und adrenokortikales Karzinom (ACC) unter Verwendung bestehender Standard der Pflegetherapien in den letzten 10 Jahren |
10 Jahre
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Erkrankungen des endokrinen Systems
- Neubildungen nach Standort
- Neubildungen
- Neubildungen nach histologischem Typ
- Neoplasmen der endokrinen Drüse
- Neuroektodermale Tumoren
- Neoplasmen, Keimzelle und Embryonal
- Neubildungen, Nervengewebe
- Neuroendokrine Tumoren
- Nebennierenerkrankungen
- Phäochromozytom
- Paragangliom
- Nebennierentumoren
Andere Studien-ID-Nummern
- NSAT2024.01
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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Klinische Studien zur Nebennierentumoren
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Peking Union Medical College HospitalAbgeschlossenParagangliom, Extra-Adrenal | Bösartiges Phäochromozytom der Nebenniere | Bösartiges Paragangliom | Phäochromozytom, metastatisch | Paragangliom, bösartigChina
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Seoul National University HospitalAbgeschlossenPhäochromozytom | Extra-adrenales Paragangliom | Nicht funktionierendes KarzinoidKorea, Republik von
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National Cancer Institute (NCI)BeendetParagangliom | Metastasierendes Phäochromozytom der Nebenniere | Rezidivierendes Phäochromozytom der Nebenniere | Extraadrenales ParagangliomVereinigte Staaten, Singapur, Hongkong
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National Cancer Institute (NCI)AbgeschlossenRezidivierendes Medulloblastom im Kindesalter | Wiederkehrendes Ependymom im Kindesalter | Atypischer teratoider/rhabdoider Tumor im Kindesalter | Extra-adrenales Paragangliom | Chorioideus-Plexus-Tumor im Kindesalter | Kraniopharyngeom im Kindesalter | Ependymoblastom im Kindesalter | Meningeom... und andere BedingungenVereinigte Staaten, Kanada