Register for atypisk hemolytisk-uremisk syndrom (aHUS).
15. september 2025 oppdatert av: Alexion Pharmaceuticals, Inc.
En observasjons, ikke-intervensjonell, multisenter, multinasjonal studie av pasienter med atypisk hemolytisk-uremisk syndrom (aHUS-registeret)
Sikkerhetsdata etter markedsføring på pasienter behandlet og ubehandlet med eculizumab eller ravulizumab.
Studieoversikt
Status
Status
Rekruttering
Forhold
Forhold
Detaljert beskrivelse
Studien vil fange sikkerhetsdata etter markedsføring på pasienter behandlet med eculizumab eller ravulizumab.
I tillegg vil studien samle informasjon om utviklingen av sykdom hos alle pasienter.
Studietype
Studietype
Observasjonsmessig
Registrering (Antatt)
Registrering
3000
Kontakter og plasseringer
Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.
Studiekontakt
Studiekontakt
- Navn: Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Sponsor)
- Telefonnummer: 1-855-752-2356
- E-post: clinicaltrials@alexion.com
Studiesteder
-
-
New South Wales
-
Westmead, New South Wales, Australia, 2145
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Durkan
-
Westmead, New South Wales, Australia, 2145
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Wong
-
-
Queensland
-
Cairns, Queensland, Australia, 4870
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Mantha
-
Herston, Queensland, Australia, 4029
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Chandler
-
Woolloongabba, Queensland, Australia, 4102
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Isbel
-
-
South Australia
-
Adelaide, South Australia, Australia, 5000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Carroll
-
-
Victoria
-
Heidelberg, Victoria, Australia, 3084
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Mount
-
Parkville, Victoria, Australia, 3050
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Hughes
-
Parkville, Victoria, Australia, 3052
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Kausman
-
-
Western Australia
-
Murdoch, Western Australia, Australia, 6961
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Abraham
-
Nedlands, Western Australia, Australia, 6109
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Brussels, Belgia, 1070
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Broeders
-
Brussels, Belgia, 1090
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Pipeleers
-
Brussels, Belgia, 1020
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Edegem, Belgia, 2650
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (adult)
-
Ta kontakt med:
- Massart
-
Edegem, Belgia, 2650
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (Pediatric)
-
Ta kontakt med:
- Van Hoeck
-
Ghent, Belgia, 9000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (Pediatric)
-
Ta kontakt med:
- Snauwaert
-
Leuven, Belgia, 3000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (adult)
-
Ta kontakt med:
- Claes
-
Leuven, Belgia, 3000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (Pediatric)
-
Ta kontakt med:
- Bockenhauer
-
Liège, Belgia, 4000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (adult)
-
Ta kontakt med:
- Weekers
-
Liège, Belgia, 4000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (Pediatric)
-
Ta kontakt med:
- Collard
-
Woluwe-Saint-Lambert, Belgia, 1200
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (adult)
-
Ta kontakt med:
- Goffin
-
Woluwe-Saint-Lambert, Belgia, 1200
- Rekruttering
- Clinical Trial Site (Pediatric)
-
Ta kontakt med:
- Godefroid
-
-
-
-
Ontario
-
London, Ontario, Canada, N6A 5W9
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Huang
-
Toronto, Ontario, Canada, M5G 1X8
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Licht
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Canada, H3T 1C5
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Lapeyraque
-
Québec, Quebec, Canada, 44035
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Philibert
-
-
-
-
-
Odense, Danmark, 5000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Dieperink
-
-
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Forente stater, 80045
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Dixon
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C., District of Columbia, Forente stater, 20007
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Broome
-
-
Florida
-
Gainesville, Florida, Forente stater, 32610
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Segal
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Forente stater, 30322
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Greenbaum
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Forente stater, 60614
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Forente stater, 02115
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Alenizi
-
-
Missouri
-
St Louis, Missouri, Forente stater, 63110
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Majerus
-
-
North Carolina
-
Winston-Salem, North Carolina, Forente stater, 27103
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
Ohio
-
Columbus, Ohio, Forente stater, 43210
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Amiens, Frankrike, 80054
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Djeddi
-
Amiens, Frankrike, 80054
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Choukroun
-
Angers, Frankrike, 49933
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Augusto
-
Bayonne, Frankrike, 64109
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Lacraz
-
Bordeaux, Frankrike, 33076
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Brest, Frankrike, 29609
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- LeMeur
-
Bron, Frankrike, 69677
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Sellier-LeClerc
-
Caen, Frankrike, 30001
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Chatelet-Pouliquen
-
Chambéry, Frankrike, 73011
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Bally
-
Clermont-Ferrand, Frankrike, 63000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Heng
-
Dijon, Frankrike, 21080
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Legendre
-
Grenoble, Frankrike, 38043
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Carron
-
Le Kremlin-Bicêtre, Frankrike, 94270
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Snanoudj
-
Lille, Frankrike, 59037
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Provot
-
Lille, Frankrike
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
Lyon, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Jolivot
-
Marseille, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Rousset-Rouviere
-
Montpellier, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Fila
-
Nancy, Frankrike, 54500
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Frimat
-
Nancy, Frankrike, 54500
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Vrillon
-
Nantes, Frankrike, 44 093
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Roussey
-
Nantes, Frankrike, 44000
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Ville
-
Nice, Frankrike, 51069
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Seitz-Polski
-
Paris, Frankrike, 75015
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Legendre
-
Paris, Frankrike, 75015
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 4
-
Ta kontakt med:
- Thervet
-
Paris, Frankrike, 75743
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 5
-
Ta kontakt med:
- Boyer
-
Paris, Frankrike, 75970
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 3
-
Ta kontakt med:
- Mesnard
-
Paris, Frankrike, 75019
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Hogan
-
Perpignan, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Vela
-
Poitiers, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Bridoux
-
Pontoise, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Devaud
-
Rennes, Frankrike, 35203
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Taque
-
Rennes, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Martins
-
Rouen, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Lebourg
-
Rouen, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Louillet
-
Strasbourg, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Moulin
-
Strasbourg, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Krummel
-
Toulouse, Frankrike, 31059
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Kamar
-
Toulouse, Frankrike, 70034
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Decramer
-
Tours, Frankrike
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Halimi
-
Valenciennes, Frankrike, 50479
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Ulrich
-
-
-
-
-
Beersheba, Israel, 84101
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Schreiber
-
-
-
-
-
Bari, Italia, 70124
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Giordano
-
Bari, Italia, 70124
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Gesualdo
-
Florence, Italia, 50134
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Cirami
-
Genova, Italia, 16147
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Magnasco
-
Milan, Italia, 20122
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Ardissino
-
Milan, Italia, 20122
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Verdesca
-
Milan, Italia, 20163
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Ravera
-
Roma, Italia, 00165
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Vivarelli
-
Torino, Italia
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Lodz, Polen, 92-213
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Nowicki
-
Lodz, Polen, 93-338
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Pawlak-Bratkowska
-
-
-
-
-
Moscow, Russland
- Fullført
- Clinical Trial Site 1
-
Moscow, Russland
- Fullført
- Clinical Trial Site 2
-
Saint Petersburg, Russland
- Fullført
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Barcelona, Spania, 09-08035
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Ariceta
-
Barcelona, Spania, 09-08035
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Ramos
-
Pamplona, Spania, 15-31008
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Manrique
-
Seville, Spania, 01-41013
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Cardiff, Storbritannia, C14 4XW
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Griffin
-
Exeter, Storbritannia, EX2 5DW
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Bingham
-
London, Storbritannia, WC1N 3JH
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Marks
-
London, Storbritannia, NW3 2PF
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Gale
-
London, Storbritannia, W1T 4EU
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Scully
-
Manchester, Storbritannia, M13 9WL
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Shenoy
-
Newcastle, Storbritannia, NE7 7DN
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
Southampton, Storbritannia, SO16 6YD
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Gilbert
-
Wales, Storbritannia, SA6 6NL
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Mikhail
-
-
-
-
-
Basel, Sveits, 4031
- Avsluttet
- Clinical Trial Site
-
Bern, Sveits, 3010
- Avsluttet
- Clinical Trial Site
-
Surich, Sveits, 8091
- Avsluttet
- Clinical Trial Site
-
-
-
-
-
Daegu, Sør -Korea, 35015
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Kim
-
Gyeonggi-do, Sør -Korea, 13620
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site 1
-
Gyeonggi-do, Sør -Korea, 46371
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Young Chong
-
Jeju-do, Sør -Korea, 63241
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Jeollabuk-do, Sør -Korea, 54907
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Seoul, Sør -Korea, 02841
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Kim
-
Seoul, Sør -Korea, 03722
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 3
-
Ta kontakt med:
- Kim
-
Seoul, Sør -Korea, 05505
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 5
-
Ta kontakt med:
- Hoon Lee
-
Seoul, Sør -Korea, 06351
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 6
-
Ta kontakt med:
- Jang
-
Seoul, Sør -Korea, 07985
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 7
-
Ta kontakt med:
- Mun
-
Seoul, Sør -Korea, 08308
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 4
-
Ta kontakt med:
- Joo Kwon
-
Seoul, Sør -Korea
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Gyung Kang
-
-
Chungcheongnam-do
-
Dongan, Chungcheongnam-do, Sør -Korea, 31151
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Gil
-
-
Dongnam-ro
-
Seoul, Dongnam-ro, Sør -Korea, 05278
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Jung
-
-
Gyeonggi-do
-
Anyang-si, Gyeonggi-do, Sør -Korea, 14068
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Goyang-si, Gyeonggi-do, Sør -Korea, 411-706
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
Hyeonchung-ro
-
Daegu, Hyeonchung-ro, Sør -Korea, 42415
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Do
-
-
Jebong Ro
-
Gwangju, Jebong Ro, Sør -Korea, 61469
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Bae
-
-
-
-
-
Kaohsiung City, Taiwan, 81362
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Chiou
-
New Taipei City, Taiwan, 10002
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Tsai
-
Taichung, Taiwan, 40447
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Huang
-
Taoyuan District, Taiwan, 33305
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Tseng
-
-
-
-
-
Ankara, Tyrkia (Türkiye), 06500
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Derici
-
Istanbul, Tyrkia (Türkiye), 34093
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Yildiz
-
Kayseri, Tyrkia (Türkiye), 38039
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Tokgoz
-
-
-
-
-
Essen, Tyskland, 45147
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Gackler
-
Hanover, Tyskland, 30625
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 1
-
Ta kontakt med:
- Schmidt-Ott
-
Hanover, Tyskland, 30625
- Rekruttering
- Clinical Trial Site 2
-
Ta kontakt med:
- Kanzelmeyer
-
Heidelberg, Tyskland, 69120
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Wuehl
-
Lübeck, Tyskland, 23538
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Clinical Trial Site
-
Münster, Tyskland, 48149
- Rekruttering
- Clinical Trial Site
-
Ta kontakt med:
- Konrad
-
Tübingen, Tyskland, 72076
- Tilbaketrukket
- Clinical Trial Site
-
-
Deltakelseskriterier
Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.
Kvalifikasjonskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Nei
Prøvetakingsmetode
Ikke-sannsynlighetsprøve
Studiepopulasjon
Mannlige eller kvinnelige pasienter i alle aldre, inkludert mindreårige, som har blitt diagnostisert med aHUS; klinisk diagnose av aHUS, pasienter med eller uten identifisert komplement regulatorisk faktor genetisk abnormitet eller anti-komplement faktor antistoff, ADAMTS13 > 5 % (hvis utført)
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Mannlige eller kvinnelige pasienter i alle aldre, inkludert mindreårige, som har blitt diagnostisert med aHUS
- Pasienter med eller uten en identifisert komplement patogen variant eller anti-komplement faktor antistoff
- Kunne gi skriftlig informert samtykke. Pasienten eller pasientens forelder/verge må være villig og i stand til å gi skriftlig informert samtykke, og pasienten (hvis mindreårig) må være villig til å gi skriftlig informert samtykke [hvis aktuelt som bestemt av de sentrale institusjonelle vurderingsnemndene/Uavhengige etiske komiteer (IRB/ IEC)].
- ADAMTS13 > 5 %, hvis utført.
Ekskluderingskriterier:
- Hemolytisk uremisk syndrom (HUS) kun på grunn av Shiga-toksin-produserende Escherichia coli (STEC).
- Kan ikke gi skriftlig informert samtykke. Pasienten eller pasientens forelder/verge kan ikke gi skriftlig informert samtykke. Pasient (hvis mindreårig) er ikke i stand til å gi skriftlig informert samtykke (hvis aktuelt som bestemt av de sentrale institusjonelle vurderingskomiteene/uavhengige etiske komiteene [IRB/IEC]).
Studieplan
Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
- Observasjonsmodeller: Annen
- Tidsperspektiver: Annen
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Andel pasienter som opplever spesifiserte hendelser
Tidsramme: 10 år
|
Å samle inn og evaluere sikkerhets- og effektivitetsdata som er spesifikke for bruk av eculizumab eller ravulizumab hos aHUS-pasienter.
|
10 år
|
|
Tid til første og etterfølgende forekomst av spesifiserte hendelser.
Tidsramme: 5 år
|
For å vurdere de langsiktige manifestasjonene av trombotisk mikroangiopati (TMA) komplikasjoner av aHUS så vel som andre kliniske utfall, inkludert sykelighet og dødelighet hos aHUS-pasienter, som mottar eculizumab- eller ravulizumab-behandling eller andre sykdomsbehandlingsmetoder
|
5 år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.
Sponsor
Sponsor
Samarbeidspartnere
Samarbeidspartnere
Etterforskere
Etterforskere
- Studieleder: Nuria Saval, Alexion Pharmaceuticals, Inc.
Publikasjoner og nyttige lenker
Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.
Generelle publikasjoner
- Woodward L, Johnson S, Walle JV, Beck J, Gasteyger C, Licht C, Ariceta G; aHUS Registry SAB. An innovative and collaborative partnership between patients with rare disease and industry-supported registries: the Global aHUS Registry. Orphanet J Rare Dis. 2016 Nov 21;11(1):154. doi: 10.1186/s13023-016-0537-5.
- Licht C, Ardissino G, Ariceta G, Cohen D, Cole JA, Gasteyger C, Greenbaum LA, Johnson S, Ogawa M, Schaefer F, Vande Walle J, Fremeaux-Bacchi V. The global aHUS registry: methodology and initial patient characteristics. BMC Nephrol. 2015 Dec 10;16:207. doi: 10.1186/s12882-015-0195-1.
- Belingheri M, Possenti I, Tel F, Paglialonga F, Testa S, Salardi S, Ardissino G. Cryptic activity of atypical hemolytic uremic syndrome and eculizumab treatment. Pediatrics. 2014 Jun;133(6):e1769-71. doi: 10.1542/peds.2013-2921. Epub 2014 May 19.
- Ardissino G, Possenti I, Tel F, Testa S, Paglialonga F. Time to change the definition of hemolytic uremic syndrome. Eur J Intern Med. 2014 Feb;25(2):e29. doi: 10.1016/j.ejim.2013.12.002. Epub 2013 Dec 21. No abstract available.
- Halimi JM, Al-Dakkak I, Anokhina K, Ardissino G, Licht C, Lim WH, Massart A, Schaefer F, Walle JV, Rondeau E. Clinical characteristics and outcomes of a patient population with atypical hemolytic uremic syndrome and malignant hypertension: analysis from the Global aHUS registry. J Nephrol. 2023 Apr;36(3):817-828. doi: 10.1007/s40620-022-01465-z. Epub 2022 Sep 24.
- Gaeckler A, Al-Dakkak I, Saval N, Dieperink HH, Eygenraam M, Greenbaum LA, Isbel N, Walle JV. Effectiveness and Safety of Switching to Ravulizumab From Eculizumab in Kidney Transplant Recipients With Atypical Hemolytic Uremic Syndrome: A Global aHUS Registry Analysis. Clin Transplant. 2025 Sep;39(9):e70278. doi: 10.1111/ctr.70278.
Studierekorddatoer
Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Studiestart
18. mars 2013
Primær fullføring (Antatt)
Primær fullføring
1. januar 2031
Studiet fullført (Antatt)
Studiet fullført
1. januar 2031
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt
18. januar 2012
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
27. januar 2012
Først lagt ut (Antatt)
Først lagt ut
31. januar 2012
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Antatt)
Sist oppdatering lagt ut
16. september 2025
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
15. september 2025
Sist bekreftet
Sist bekreftet
1. september 2025
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Urogenitale sykdommer
- Cytopeni
- Mannlige urogenitale sykdommer
- Nyresykdommer
- Urologiske sykdommer
- Kvinnelige urogenitale sykdommer
- Kvinnelige urogenitale sykdommer og graviditetskomplikasjoner
- Hematologiske sykdommer
- Anemi, hemolytisk
- Anemi
- Blodplateforstyrrelser
- Trombocytopeni
- Uremi
- Hemic og lymfatiske sykdommer
- Hemolytisk-uremisk syndrom
- Trombotiske mikroangiopatier
- Atypisk hemolytisk uremisk syndrom
Andre studie-ID-numre
Andre studie-ID-numre
- M11-001
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
NEI
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .