Prospektiv studie for 24 måneder med fysisk trening introdusert i livsstil for pasienter med FSHD: Toleranse, bærekraft og effektivitet av uovervåket treningsprogram. (FSHD2)

Foreliggende prosjekt er andre fase av en studie der første fase finansiert av AFM pågår og tar sikte på å etablere et program for tilpasset fysisk trening utført hjemme hos pasienten under tilsyn. Dette programmet ble utviklet for å prøve å møte de to følgende kravene: 1) å være forenlig med den daglige profesjonelle/sosiale aktiviteten til pasienter slik at den kan integreres i deres livsrutine; 2) å være intens nok slik at funksjonelle fordeler kan induseres. Den første fasen er en kontrollert og randomisert studie hvor pasienter med FSHD deltar i et 6-måneders veiledet treningsprogram som kombinerer aerobic- og styrketreningsøkter på en ergosykkel.

Denne andre fasen av vårt forskningsprosjekt har som mål å evaluere om en langsiktig integrering av dette tilpassede treningsprogrammet i pasientenes livsstil er mulig. De samme verktøyene, samme metoden og de samme målingene av treningsprogram vil bli brukt med fjernovervåking, sjeldnere som i den første fasen, over en periode på 24 måneder. Dette andre eksperimentelle arbeidet vil også være basert på multifaktorielle evalueringer, det vil si biologiske, fysiologiske, funksjonelle og livskvalitetsspørreskjemaer og forblir samarbeid mellom Universities of Saint Etienne (L. Féasson), Grenoble (B Wuyam) og Örebro (F Kadi) innenfor Rhône-Alpes Reference Center for Rare Neuromuscular Diseases (JC Antoine).