Prospektiv studie för 24 månaders fysisk träning införd i livsstil för patienter med FSHD: Tolerans, hållbarhet och effektivitet av oövervakat träningsprogram. (FSHD2)

Det aktuella projektet är den andra fasen i en studie där den första fasen som för närvarande finansieras av AFM pågår och syftar till att etablera ett program för anpassad fysisk träning som utförs i patientens hem under övervakning. Detta program utvecklades för att försöka uppfylla de två följande kraven: 1) att vara kompatibelt med patienters dagliga professionella/sociala aktivitet så att det kan integreras i deras livsrutin; 2) att vara tillräckligt intensiv så att funktionella fördelar kan induceras. Den första fasen är en kontrollerad och randomiserad studie där patienter med FSHD deltar i ett 6-månaders övervakat träningsprogram som kombinerar aerobics- och styrketräningspass på en ergocykel.

Denna andra fas av vårt forskningsprojekt syftar till att utvärdera om en långsiktig integration av detta anpassade träningsprogram i patienternas livsstil är möjlig. Samma verktyg, samma metod och samma mätningar av träningsprogram kommer att användas med fjärrövervakning, mindre frekvent som det var i den första fasen, under en period av 24 månader. Detta andra experimentella arbete kommer också att baseras på multifaktoriella utvärderingar, det vill säga biologiska, fysiologiska, funktionella och livskvalitetsfrågeformulär och förblir samarbete mellan University of Saint Etienne (L. Féasson), Grenoble (B Wuyam) och Örebro (F Kadi) inom Rhône-Alpes Reference Centre for Rare Neuromuscular Diseases (JC Antoine).