Prospectieve studie voor 24 maanden fysieke training geïntroduceerd in levensstijl van patiënten met FSHD: tolerantie, duurzaamheid en efficiëntie van trainingsprogramma zonder toezicht. (FSHD2)

Het huidige project is de tweede fase van een studie waarvan de eerste fase momenteel wordt gefinancierd door de AFM en heeft tot doel een programma op te stellen van aangepaste fysieke training die onder toezicht bij de patiënt thuis wordt uitgevoerd. Dit programma is ontwikkeld om te proberen aan de volgende twee vereisten te voldoen: 1) om compatibel te zijn met de dagelijkse professionele/sociale activiteiten van patiënten, zodat het kan worden geïntegreerd in hun levensroutine; 2) om intens genoeg te zijn zodat functionele voordelen kunnen worden veroorzaakt. De eerste fase is een gecontroleerde en gerandomiseerde studie waarbij patiënten met FSHD deelnemen aan een 6 maanden durend begeleid trainingsprogramma waarin aerobic- en krachttrainingsessies op een ergocycle worden gecombineerd.

Deze tweede fase van ons onderzoeksproject heeft tot doel na te gaan of een langdurige integratie van dit aangepaste trainingsprogramma in de levensstijl van patiënten mogelijk is. Dezelfde tools, dezelfde methode en dezelfde metingen van het trainingsprogramma zullen worden gebruikt bij monitoring op afstand, minder frequent dan in de eerste fase, gedurende een periode van 24 maanden. Dit tweede experimentele werk zal ook gebaseerd zijn op multifactoriële evaluaties, d.w.z. biologische, fysiologische, functionele en levenskwaliteitsvragenlijsten en blijft samenwerking tussen de universiteiten van Saint Etienne (L. Féasson), Grenoble (B Wuyam) en Örebro (F Kadi) binnen het Rhône-Alpes Referentiecentrum voor Zeldzame Neuromusculaire Ziekten (JC Antoine).