Prospektive Studie für 24 Monate körperliches Training, eingeführt in den Lebensstil von Patienten mit FSHD: Toleranz, Nachhaltigkeit und Effizienz eines unbeaufsichtigten Trainingsprogramms. (FSHD2)

Das vorliegende Projekt ist die zweite Phase einer Studie, deren erste Phase derzeit von AFM finanziert wird, und zielt darauf ab, ein Programm für angepasstes körperliches Training zu etablieren, das beim Patienten zu Hause unter Aufsicht durchgeführt wird. Dieses Programm wurde entwickelt, um zu versuchen, die beiden folgenden Anforderungen zu erfüllen: 1) mit der täglichen beruflichen/sozialen Aktivität der Patienten vereinbar zu sein, damit es in ihre Lebensroutine integriert werden kann; 2) intensiv genug sein, damit funktionelle Vorteile induziert werden können. Die erste Phase ist eine kontrollierte und randomisierte Studie, in der Patienten mit FSHD an einem 6-monatigen überwachten Trainingsprogramm teilnehmen, das Aerobic- und Krafttrainingseinheiten auf einem Ergocycle kombiniert.

In dieser zweiten Phase unseres Forschungsprojekts soll evaluiert werden, ob eine langfristige Integration dieses angepassten Trainingsprogramms in den Lebensstil der Patienten möglich ist. Über einen Zeitraum von 24 Monaten werden die gleichen Tools, die gleiche Methode und die gleichen Messungen des Trainingsprogramms mit Fernüberwachung verwendet, weniger häufig als in der ersten Phase. Diese zweite experimentelle Arbeit basiert ebenfalls auf multifaktoriellen Bewertungen, d. h. Fragebögen zu biologischen, physiologischen, funktionellen und Lebensqualität, und bleibt die Zusammenarbeit zwischen den Universitäten Saint Etienne (L. Féasson), Grenoble (B Wuyam) und Örebro (F Kadi) innerhalb des Rhône-Alpes-Referenzzentrums für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (JC Antoine).