Transdisiplinær versus vanlig omsorg for type 1-diabetes i ungdomsårene

Store epidemiologiske studier viser at <25 % av ungdom med type 1-diabetes (T1D) oppnår målrettede glykohemoglobinnivåer som anbefales av American Diabetes Association (< 7,5 %) eller International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (< 7,0 %). Optimal selvstyring av T1D krever daglig insulinerstatning ved flere injeksjoner eller insulinpumpe, 4-6 daglige blodsukkerkontroller, regulering av karbohydratinntak og fysisk aktivitet, forebygging/korrigering av glykemiske svingninger og kanskje bruk av en kontinuerlig glukosemonitor. Dette regimet stiller gjennomgripende affektive, atferdsmessige, kognitive og sosiale krav til ungdom med T1D og deres familier, og psykososiale variabler påvirker i stor grad deres suksess i T1D egenomsorg. Å slite med å opprettholde tilstrekkelig glykemisk kontroll er i hovedsak normativt blant ungdom, noe som tyder på at konvensjonelle omsorgssystemer ikke oppfyller behovene til denne befolkningen. En betydelig, voksende litteratur gir et evidensgrunnlag for psykososial screening og atferdsintervensjonsstrategier rettet mot forbedret mestring av kravene til T1D, men denne evidensbasen har ikke trengt helt inn i rutinemessig T1D-behandling. Streng integrering av dette beviset i rutinemessig behandling for T1D kan gi mange fordeler. Atferdsmessige barrierer for effektiv omsorg er store bekymringer for alle interessenter, men konvensjonell omsorg er ikke godt rustet til å løse disse problemene. Samtidig holder ikke tilbudet av styresertifiserte pediatriske endokrinologer tritt med veksten i T1D-pasientpopulasjonen, noe som forsterker behovet for å validere alternative leveringssystemer som multipliserer den effektive arbeidsstyrken til T1D-helsepersonell. Vi vil utvikle og teste en ny transdisiplinær omsorg (TC)-tilnærming (samtidige TC-besøk utført av en avansert praksissykepleier, psykologpostdoktor og kostholdsekspert) for å forbedre ungdoms T1D-resultater og rettferdiggjøre en større randomisert kontrollert studie (RCT). I år 1 vil crowdsourcing-metoder engasjere ungdommer med T1D, foreldre og helsepersonell (HCP) i å planlegge en gjennomførbar, akseptabel, trygg og effektiv TC-modell som adresserer ungdommer og familiers psykososiale behov og utnytter ekspertisen til avanserte sykepleiere. co-administrering av T1D med psykologer og kostholdseksperter. Wallander et al. stress- og mestringsmodellen og D'Zurilla og Goldfrieds problemløsningsmodell gir et godt konseptuelt rammeverk for TC-omsorgsmodellen. TC-teamet vil lære hver disiplins ferdigheter i T1D-ledelse, utvikle en detaljert TC-manual for å veilede dette arbeidet og andres fremtidige studier, se ungdommer og foreldre sammen som et team, screene for potensielt modifiserbare psykologiske hindringer for T1D-omsorg, og fremme familiers' mestringsressurser ved å forbedre familiesentrert kommunikasjon og problemløsning, implementere empirisk validerte atferdsintervensjoner og legge til rette for ytterligere hensiktsmessige tjenester for komplekse problemer. Telehelselevering av TC-omsorg har flere potensielle fordeler, som rettferdiggjør inkludering i en RCT som sammenligner effekten av UC med TC levert via ulike modaliteter på glykemisk kontroll og behandlingsoverholdelse (primære utfall) så vel som livskvalitet og andre psykososiale variabler (utforskende utfall) ). Kvalitative og økonomiske analyser vil følge RCT, og gi perspektiver på mekanismer for TC-effekter og dens bærekraft. Blandede kvalitative og kvantitative metoder vil validere en innovativ modell for T1D-omsorg for ungdom som deretter kan testes i en fremtidig definitiv, multi-site RCT.

Vi vil ta for oss disse spesifikke målene:

SPESIFIKKE MÅL 1. I år 1, med metoder brukt effektivt i vår pågående DP3-studie av foreldre til barn <6 år gamle med T1D, vil vi engasjere separate "skarer" av ungdommer med T1D, foreldre og helsepersonell i planlegging/avgrensning av en gjennomførbar, trygg, akseptabel og effektiv transdisiplinær omsorgsmodell (TC) for T1D i ungdomsårene. Denne crowddsourcing-innsatsen bør gi en TC-modell som møter behovene til alle viktige interessentgrupper, og sikrer dens gjennomførbarhet, aksept og effektivitet.

SPESIFIKKE MÅL 2. Med studietilsyn av et mangfoldig interessentpanel og veiledet av en detaljert intervensjonsmanual, vil 150 familier av ungdommer behandlet for T1D ved Nemours-praksis i Delaware Valley eller Florida delta i en streng randomisert kontrollert studie (RCT) i år 2 og 3. RCT vil sammenligne Usual Care (UC) med Trans-Disciplinary Care på glykohemoglobin (HbA1C), behandlingsoverholdelse, sammen med utforskende resultater inkludert bruk av helsetjenester, T1D-relatert plager, livskvalitet og behandlingstilfredshet. Leveringsmodus for transdisiplinær omsorg vil også bli utforsket (f.eks. ansikt-til-ansikt, telehelse, kombinert). Den foreslåtte studien vil gi betydelig informasjon som kan rettferdiggjøre en definitiv fremtidig test av denne modellen, informere metodisk planlegging for påfølgende studier og undersøke om visse leveringsmåter (f.eks. Telehealth) er berettiget for evaluering i fremtidige forsøk.

SPESIFIKKE MÅL 3. Kvalitative intervjuer av ungdom, foreldre og helsepersonell gjennomført ved midtpunktet og slutten av RCT vil identifisere mulige mediatorer eller moderatorer av TC-effektivitet og veilede forbedringer til TC-modellen. Vi vil intervjue tredjepartsbetalere om muligheten for å spre TC-modellen i praksis og samle inn helsekostnader. Disse analysene vil styrke begrunnelsen for en fremtidig, større utprøving av TC, og veilede forbedringer av TC-modellen for ytterligere å forbedre dens effektivitet.