Transzdiszciplináris versus szokványos gondozás az 1-es típusú cukorbetegségben serdülőkorban

Nagy epidemiológiai vizsgálatok azt mutatják, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) szenvedő serdülők <25%-a éri el az American Diabetes Association (< 7,5%) vagy a Nemzetközi Gyermek- és Serdülő Diabetes Társaság (< 7,0%) által javasolt glikohemoglobinszintet. A T1D optimális önmenedzselése napi inzulinpótlást igényel többszöri injekcióval vagy inzulinpumpával, napi 4-6 vércukorszint-ellenőrzést, a szénhidrátbevitel és a fizikai aktivitás szabályozását, a glikémiás ingadozások megelőzését/korrekcióját és esetleg folyamatos glükózmonitor használatát. Ez a kezelési rend átfogó érzelmi, viselkedési, kognitív és szociális követelményeket támaszt a T1D-s serdülőkkel és családjaikkal szemben, és a pszichoszociális változók nagymértékben befolyásolják a T1D öngondoskodásban elért sikerüket. A megfelelő glikémiás kontroll fenntartásával való küzdelem alapvetően normatív a serdülők körében, ami arra utal, hogy a hagyományos gondozási rendszerek nem elégítik ki e populáció szükségleteit. Jelentős, egyre bővülő irodalom nyújt bizonyítékot a pszichoszociális szűrési és viselkedési intervenciós stratégiákhoz, amelyek a T1D igényeivel való jobb megbirkózást célozzák, de ez a bizonyítékbázis nem hatolt be teljes mértékben a rutin T1D ellátásba. Ezen bizonyítékok szigorú integrálása a T1D rutin gondozásába számos előnnyel járhat. A hatékony ellátást akadályozó magatartási akadályok minden érdekelt fél fő gondjai, de a hagyományos gondozás nem alkalmas ezeknek a problémáknak a kezelésére. Ezzel párhuzamosan a testület által minősített gyermekendokrinológusok kínálata nem tart lépést a T1D betegpopuláció növekedésével, ami felerősíti az alternatív szállítási rendszerek validálásának szükségességét, amelyek megsokszorozzák a T1D egészségügyi szakemberek hatékony munkaerőt. Új, transzdiszciplináris gondozási (TC) megközelítést fogunk kidolgozni és tesztelni (együttes TC-látogatások egy haladó ápolónő, pszichológiai posztdoktori ösztöndíjas és dietetikus által), hogy javítsák a serdülők T1D-eredményeit, és indokolttá tegyen egy nagyobb, randomizált kontrollált vizsgálatot (RCT). Az 1. évben a crowdsourcing módszerek bevonják a fiatalokat a T1D-vel, a szülőkkel és az egészségügyi szolgáltatókkal (HCP) egy megvalósítható, elfogadható, biztonságos és hatékony TC-modell tervezésébe, amely megfelel a fiatalok és a családok pszichoszociális szükségleteinek, és kihasználja a haladó ápolónők szakértelmét. pszichológusokkal és dietetikusokkal közösen kezeli a T1D-t. A Wallander et al. stressz- és megküzdési modell, valamint a D'Zurilla és Goldfried problémamegoldó modell szilárd fogalmi keretet ad a TC ellátási modellhez. A TC csapat elsajátítja az egyes tudományágak készségeit a T1D kezelésében, részletes TC-kézikönyvet dolgoz ki, amely irányítja ezt a munkát és mások jövőbeli tanulmányait, csapatként látja a serdülőket és a szülőket, kiszűri a T1D-gondozás potenciálisan módosítható pszichológiai akadályait, és elősegíti a családok munkáját. az erőforrásokkal való megküzdés a családközpontú kommunikáció és problémamegoldás fokozásával, empirikusan validált viselkedési beavatkozások megvalósításával és a komplex problémákra további megfelelő szolgáltatások elősegítésével. A TC-ellátás távegészségügyi szolgáltatása számos potenciális előnnyel jár, indokolva annak beépítését egy olyan RCT-be, amely összehasonlítja az UC és a TC-nek a glikémiás kontrollra és a kezelés betartására (elsődleges eredmények), valamint az életminőségre és más pszichoszociális változókra (feltáró eredmények) gyakorolt ​​különböző módokon keresztül gyakorolt ​​hatásait. ). Minőségi és gazdasági elemzések követik az RCT-t, perspektívát adva a TC hatások mechanizmusaira és fenntarthatóságára. A vegyes kvalitatív és kvantitatív módszerek validálni fogják a serdülőkorúak T1D-ellátásának innovatív modelljét, amelyet azután egy jövőbeni végleges, több helyszínes RCT-ben lehet tesztelni.

Ezekkel a konkrét célokkal fogunk foglalkozni:

KONKRÉT CÉL 1. Az 1. évben a 6 évesnél fiatalabb, T1D-s gyermekek szüleivel foglalkozó, folyamatban lévő DP3-tanulmányunkban hatékonyan alkalmazott módszerekkel a T1D-vel élő serdülők, a szülők és a HCP-k külön "tömegeit" fogjuk bevonni egy megvalósítható, biztonságos és elfogadható tervezésbe/finomításba. és hatékony transzdiszciplináris gondozási modell (TC) a T1D serdülőkorban. Ennek a crowdsourcing erőfeszítésnek olyan TC-modellt kell eredményeznie, amely megfelel az összes kulcsfontosságú érdekelt csoport igényeinek, biztosítva annak megvalósíthatóságát, elfogadottságát és hatékonyságát.

2. KÜLÖNLEGES CÉLKITŰZÉS. Az érdekelt felek változatos testülete által végzett vizsgálat felügyeletével és egy részletes beavatkozási kézikönyv által irányított 150 serdülőcsalád, akiket T1D-vel kezeltek a Delaware-völgyben vagy Floridában található Nemours-praxisban, a 2. évben szigorú Randomized Controlled Trial (RCT) vesz részt. és 3. Az RCT összehasonlítja a szokásos gondozást (UC) a transzdiszciplináris gondozással a glikohemoglobin (HbA1C), a kezelés adherenciájával, valamint a feltáró eredményekkel, beleértve az egészségügyi ellátást, a T1D-vel kapcsolatos szorongást, az életminőséget és a kezeléssel való elégedettséget. A transzdiszciplináris ellátás szállítási módját is megvizsgálják (pl. szemtől szembe, távegészségügy, kombinált). A javasolt kísérlet olyan lényeges információkat fog hozni, amelyek igazolhatják ennek a modellnek a jövőbeni végleges tesztelését, megalapozhatják a későbbi tanulmányok módszertani tervezését, és feltárják, hogy bizonyos szállítási módok (pl. Telehealth) indokoltak-e a jövőbeli vizsgálatok során történő értékelésre.

KÜLÖNLEGES CÉL 3. A serdülőkkel, szülőkkel és egészségügyi szolgáltatókkal az RCT felénél és végén végzett kvalitatív interjúk azonosítják a TC hatékonyságának lehetséges közvetítőit vagy moderátorait, és útmutatást adnak a TC-modell finomításaihoz. A TC-modell gyakorlati elterjesztésének megvalósíthatóságáról harmadik fél fizetőkkel fogunk interjút készíteni, és egészségügyi költségadatokat gyűjtünk. Ezek az elemzések megerősítik a TC jövőbeli, nagyobb kipróbálásának indokoltságát, és a TC-modell finomításait irányítják annak hatékonyságának további fokozása érdekében.