Transdisciplinární versus obvyklá péče o diabetes typu 1 v dospívání

Rozsáhlé epidemiologické studie ukazují, že < 25 % adolescentů s diabetem 1. typu (T1D) dosahuje cílených hladin glykohemoglobinu obhajovaných Americkou diabetickou asociací (< 7,5 %) nebo Mezinárodní společností pro pediatrické a adolescentní diabetes (< 7,0 %). Optimální self-management T1D vyžaduje každodenní substituci inzulinu několika injekcemi nebo inzulinovou pumpou, 4-6 denních kontrol glykémie, regulaci příjmu sacharidů a fyzické aktivity, prevenci/korekci glykemických výkyvů a případně použití kontinuálního monitoru glukózy. Tento režim klade všudypřítomné afektivní, behaviorální, kognitivní a sociální požadavky na adolescenty s T1D a jejich rodiny a psychosociální proměnné výrazně ovlivňují jejich úspěch v sebepéči s T1D. Boj s udržením adekvátní kontroly glykémie je u adolescentů v podstatě normativní, což naznačuje, že konvenční systémy péče neodpovídají potřebám této populace. Rozsáhlá a rostoucí literatura poskytuje důkazní základnu pro psychosociální screening a behaviorální intervenční strategie zaměřené na lepší zvládání požadavků T1D, ale tato důkazní základna plně nepronikla do rutinní péče o T1D. Důsledná integrace těchto důkazů do rutinní péče o T1D by mohla přinést mnoho výhod. Behaviorální bariéry účinné péče jsou hlavním problémem všech zúčastněných stran, ale konvenční péče není dostatečně vybavena k řešení těchto problémů. Současně nabídka certifikovaných dětských endokrinologů nedrží krok s růstem populace pacientů s T1D, což zesiluje potřebu validovat alternativní systémy podávání, které znásobí efektivní pracovní sílu zdravotníků T1D. Vyvineme a otestujeme nový přístup transdisciplinární péče (TC) (společné návštěvy TC prováděné sestrou z pokročilé praxe, postdoktorandem z psychologie a dietologem), abychom zlepšili výsledky T1D u adolescentů a ospravedlnili větší randomizovanou kontrolovanou studii (RCT). V prvním roce zapojí metody crowdsourcingu mladé lidi s T1D, rodiče a poskytovatele zdravotní péče (HCP) do plánování proveditelného, ​​přijatelného, ​​bezpečného a efektivního modelu TC, který řeší psychosociální potřeby mládeže a rodin a těží z odborných znalostí sester z pokročilých praxí. spoluřízení T1D s psychology a dietology. Wallander a kol. model stresu a zvládání a D'Zurilla a Goldfriedův model řešení problémů poskytují solidní koncepční rámec pro TC model péče. Tým TC se naučí dovednosti každé disciplíny v managementu T1D, vypracuje podrobný manuál TC, který povede tuto práci a budoucí studium ostatních, uvidí dospívající a rodiče společně jako tým, prozkoumá potenciálně upravitelné psychologické překážky péče o T1D a podpoří rodinu. zvládání zdrojů zlepšením komunikace a řešení problémů zaměřených na rodinu, implementací empiricky ověřených behaviorálních intervencí a usnadněním dalších vhodných služeb pro komplexní problémy. Telehealth poskytování péče TC s sebou nese několik potenciálních výhod, které ospravedlňují její zahrnutí do RCT srovnávající účinky UC s TC poskytovanou prostřednictvím různých modalit na glykemickou kontrolu a adherenci k léčbě (primární výsledky), stejně jako kvalitu života a další psychosociální proměnné (výsledky průzkumu ). Kvalitativní a ekonomické analýzy budou následovat RCT, poskytující pohledy na mechanismy efektů TC a její udržitelnost. Smíšené kvalitativní a kvantitativní metody ověří inovativní model péče o T1D pro adolescenty, který by pak mohl být testován v budoucí definitivní, vícemístné RCT.

Budeme se věnovat těmto konkrétním cílům:

KONKRÉTNÍ CÍL 1. V 1. roce s metodami efektivně používanými v naší probíhající studii DP3 rodičů dětí <6 let s T1D zapojíme oddělené „davy“ dospívajících s T1D, rodiče a HCP do plánování/zdokonalování proveditelného, ​​bezpečného a přijatelného a účinný model transdisciplinární péče (TC) pro T1D v dospívání. Toto crowdsourcingové úsilí by mělo přinést model TC, který splňuje potřeby všech klíčových skupin zainteresovaných stran a zajišťuje jeho proveditelnost, přijetí a účinnost.

KONKRÉTNÍ CÍL 2. Pod dohledem studie ze strany různorodého panelu zainteresovaných stran a vedených podrobným intervenčním manuálem se 150 rodin dospívajících léčených pro T1D v praxích Nemours v Delaware Valley nebo na Floridě zúčastní přísné randomizované kontrolované studie (RCT) v letech 2 a 3. RCT porovná obvyklou péči (UC) s transdisciplinární péčí o glykohemoglobin (HbA1C), adherenci k léčbě, spolu s výsledky průzkumu včetně využití zdravotní péče, úzkosti související s T1D, kvality života a spokojenosti s léčbou. Bude také prozkoumán způsob poskytování transdisciplinární péče (např. Face-to-Face, Telehealth, Combined). Navrhovaná studie přinese podstatné informace, které by mohly ospravedlnit definitivní budoucí test tohoto modelu, informují o metodickém plánování pro následné studie a prozkoumají, zda určité způsoby poskytování (např. Telehealth) jsou oprávněné pro hodnocení v budoucích studiích.

KONKRÉTNÍ CÍL 3. Kvalitativní rozhovory s adolescenty, rodiči a poskytovateli zdravotní péče dokončené v polovině a na konci RCT identifikují možné mediátory nebo moderátory účinnosti TC a vedou ke zpřesnění modelu TC. Povedeme rozhovory s plátci z řad třetích stran o proveditelnosti rozšíření modelu TC do praxe a shromáždíme údaje o nákladech na zdravotní péči. Tyto analýzy posílí ospravedlnění budoucího, rozsáhlejšího testování TC a vedou upřesnění modelu TC k dalšímu zvýšení jeho účinnosti.