Transdisciplinaire versus gebruikelijke zorg voor diabetes type 1 tijdens de adolescentie

Grote epidemiologische onderzoeken tonen aan dat <25% van de adolescenten met diabetes type 1 (T1D) de door de American Diabetes Association (< 7,5%) of International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (< 7,0%) aanbevolen glycohemoglobinewaarden bereikt. Optimaal zelfmanagement van T1D vereist dagelijkse insulinevervanging door meerdere injecties of insulinepomp, 4-6 dagelijkse bloedglucosecontroles, regulering van koolhydraatinname en fysieke activiteit, preventie/correctie van glycemische fluctuaties en eventueel gebruik van een continue glucosemonitor. Dit regime stelt alomtegenwoordige affectieve, gedrags-, cognitieve en sociale eisen aan adolescenten met T1D en hun families, en psychosociale variabelen hebben een grote invloed op hun succes in T1D-zelfzorg. Worstelen met het handhaven van adequate glykemische controle is in wezen normatief voor adolescenten, wat suggereert dat conventionele zorgsystemen niet voldoen aan de behoeften van deze populatie. Een substantiële, groeiende literatuur biedt een wetenschappelijke basis voor psychosociale screening en gedragsinterventiestrategieën gericht op een betere omgang met de eisen van T1D, maar deze wetenschappelijke basis is nog niet volledig doorgedrongen in de routinematige T1D-zorg. Een rigoureuze integratie van dit bewijs in de routinematige zorg voor T1D zou veel voordelen kunnen opleveren. Gedragsbelemmeringen voor effectieve zorg zijn grote zorgen van alle belanghebbenden, maar conventionele zorg is niet goed toegerust om deze problemen aan te pakken. Tegelijkertijd houdt het aanbod van board-gecertificeerde pediatrische endocrinologen geen gelijke tred met de groei van de T1D-patiëntenpopulatie, wat de noodzaak versterkt om alternatieve leveringssystemen te valideren die het effectieve personeelsbestand van T1D-gezondheidswerkers vermenigvuldigen. We zullen een nieuwe aanpak voor transdisciplinaire zorg (TC) ontwikkelen en testen (gezamenlijke TC-bezoeken uitgevoerd door een Advanced Practice Nurse, Psychology Postdoctoral Fellow en diëtist) om de T1D-uitkomsten van adolescenten te verbeteren en een grotere gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) te rechtvaardigen. In jaar 1 zullen crowdsourcing-methoden jongeren met T1D, ouders en zorgverleners (HCP) betrekken bij het plannen van een haalbaar, acceptabel, veilig en effectief TG-model dat tegemoetkomt aan de psychosociale behoeften van jongeren en gezinnen en profiteert van de expertise van gevorderde praktijkondersteuners co-managen van T1D met psychologen en diëtisten. Wallander et al. Het stress- en coping-model en het probleemoplossingsmodel van D'Zurilla en Goldfried bieden een solide conceptueel kader voor het TC-model van zorg. Het TC-team zal de vaardigheden van elke discipline op het gebied van T1D-management leren, een gedetailleerde TC-handleiding ontwikkelen om dit werk en de toekomstige studies van anderen te begeleiden, adolescenten en ouders samen als een team te zien, te screenen op mogelijk aanpasbare psychologische belemmeringen voor T1D-zorg, en gezinnen te promoten. coping-middelen door gezinsgerichte communicatie en probleemoplossing te verbeteren, empirisch gevalideerde gedragsinterventies te implementeren en aanvullende passende diensten voor complexe problemen te faciliteren. Telehealth-levering van TG-zorg heeft verschillende potentiële voordelen, wat de opname ervan in een RCT rechtvaardigt, waarbij de effecten van UC worden vergeleken met TG die via verschillende modaliteiten wordt geleverd op glykemische controle en therapietrouw (primaire uitkomsten), evenals op kwaliteit van leven en andere psychosociale variabelen (verkennende uitkomsten). ). Kwalitatieve en economische analyses zullen de RCT volgen en perspectieven bieden op mechanismen van TC-effecten en de duurzaamheid ervan. Gemengde kwalitatieve en kwantitatieve methoden zullen een innovatief model van T1D-zorg voor adolescenten valideren dat vervolgens kan worden getest in een toekomstige definitieve RCT op meerdere locaties.

We gaan in op deze specifieke doelen:

SPECIFIEK DOEL 1. In jaar 1, met methoden die effectief worden gebruikt in onze lopende DP3-studie van ouders van kinderen <6 jaar oud met T1D, zullen we aparte "massa's" adolescenten met T1D, ouders en zorgverleners betrekken bij het plannen/verfijnen van een haalbare, veilige, aanvaardbare en doeltreffend transdisciplinair zorgmodel (TC) voor T1D in de adolescentie. Deze crowdsourcing-inspanning moet een TC-model opleveren dat voldoet aan de behoeften van alle belangrijke groepen belanghebbenden, en de haalbaarheid, acceptatie en doeltreffendheid ervan garandeert.

SPECIFIEK DOEL 2. Met studietoezicht door een divers panel van belanghebbenden en geleid door een gedetailleerde interventiehandleiding, zullen 150 families van adolescenten die voor T1D worden behandeld bij Nemours-praktijken in de Delaware Valley of Florida deelnemen aan een rigoureuze Randomized Controlled Trial (RCT) in jaren 2 en 3. De RCT zal gebruikelijke zorg (UC) vergelijken met transdisciplinaire zorg op het gebied van glycohemoglobine (HbA1C), therapietrouw, samen met verkennende resultaten, waaronder gebruik van gezondheidszorg, T1D-gerelateerd leed, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. De leveringswijze van transdisciplinaire zorg zal ook worden onderzocht (bijv. Face-to-Face, Telehealth, Gecombineerd). De voorgestelde proef zal substantiële informatie opleveren die een definitieve toekomstige test van dit model zou kunnen rechtvaardigen, de methodologische planning voor volgende studies zou kunnen informeren en zou kunnen onderzoeken of bepaalde vormen van levering (bijv. Telehealth) gerechtvaardigd zijn voor evaluatie in toekomstige proeven.

SPECIFIEK DOEL 3. Kwalitatieve interviews met adolescenten, ouders en zorgverleners halverwege en aan het einde van de RCT zullen mogelijke bemiddelaars of moderators van TC-werkzaamheid identificeren en leiden tot verfijningen van het TC-model. We zullen derdebetalers interviewen over de haalbaarheid van verspreiding van het TC-model in de praktijk en gegevens over de zorgkosten verzamelen. Deze analyses zullen de rechtvaardiging voor een toekomstige, grotere proef met TC versterken en verfijningen van het TC-model begeleiden om de doeltreffendheid ervan verder te verbeteren.