Transdyscyplinarna a zwykła opieka nad cukrzycą typu 1 w okresie dojrzewania

Duże badania epidemiologiczne pokazują, że <25% młodzieży z cukrzycą typu 1 (T1D) osiąga docelowy poziom glikohemoglobiny zalecany przez American Diabetes Association (<7,5%) lub International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (<7,0%). Optymalne samodzielne leczenie T1D wymaga codziennej wymiany insuliny poprzez wielokrotne wstrzyknięcia lub pompę insulinową, 4-6 codziennych pomiarów glikemii, regulowanie spożycia węglowodanów i aktywności fizycznej, zapobieganie/korekta wahań glikemii i ewentualnie stosowanie ciągłego glukometru. Ten schemat nakłada wszechobecne wymagania afektywne, behawioralne, poznawcze i społeczne na nastolatków z T1D i ich rodzin, a zmienne psychospołeczne mają ogromny wpływ na ich powodzenie w samoopiece na T1D. Walka z utrzymaniem odpowiedniej kontroli glikemii jest w zasadzie normą wśród nastolatków, co sugeruje, że konwencjonalne systemy opieki nie zaspokajają potrzeb tej populacji. Obszerna, rosnąca literatura dostarcza dowodów na psychospołeczne badania przesiewowe i strategie interwencji behawioralnych ukierunkowane na lepsze radzenie sobie z wymaganiami T1D, ale ta baza dowodów nie przeniknęła w pełni do rutynowej opieki nad T1D. Rygorystyczne włączenie tych dowodów do rutynowej opieki nad T1D może przynieść wiele korzyści. Bariery behawioralne utrudniające skuteczną opiekę są głównym problemem wszystkich zainteresowanych stron, ale konwencjonalna opieka nie jest dobrze wyposażona, aby rozwiązać te problemy. Jednocześnie podaż certyfikowanych endokrynologów dziecięcych nie nadąża za wzrostem populacji pacjentów z T1D, co zwiększa potrzebę walidacji alternatywnych systemów dostarczania, które zwielokrotniają efektywną siłę roboczą pracowników służby zdrowia z T1D. Opracujemy i przetestujemy nowatorskie podejście do opieki transdyscyplinarnej (TC) (wspólne wizyty TC prowadzone przez pielęgniarkę zaawansowanej praktyki, doktora habilitowanego psychologii i dietetyka), aby poprawić wyniki nastolatków z T1D i uzasadnić większe randomizowane badanie kontrolowane (RCT). W roku 1 metody crowdsourcingu zaangażują młodzież z T1D, rodziców i pracowników służby zdrowia (HCP) w planowanie wykonalnego, akceptowalnego, bezpiecznego i skutecznego modelu TC, który odpowiada potrzebom psychospołecznym młodzieży i rodzin oraz wykorzystuje wiedzę specjalistyczną pielęgniarek zajmujących się zaawansowanymi praktykami współprowadzenie T1D z psychologami i dietetykami. Wallander i in. Model stresu i radzenia sobie ze stresem oraz model rozwiązywania problemów D'Zurilli i Goldfrieda zapewniają solidne ramy koncepcyjne dla modelu opieki TC. Zespół TC nauczy się umiejętności każdej dyscypliny w leczeniu T1D, opracuje szczegółowy podręcznik TC, aby kierować tą pracą i przyszłymi badaniami innych osób, zobaczy nastolatków i rodziców razem jako zespół, przeszuka potencjalnie modyfikowalne psychologiczne przeszkody w opiece nad T1D i będzie promować rodziny radzenie sobie z zasobami poprzez poprawę komunikacji skoncentrowanej na rodzinie i rozwiązywania problemów, wdrażanie potwierdzonych empirycznie interwencji behawioralnych i ułatwianie dodatkowych odpowiednich usług w przypadku złożonych problemów. Świadczenie telezdrowia opieki TC ma kilka potencjalnych zalet, uzasadniających włączenie go do RCT porównującego wpływ UC z TC dostarczanymi różnymi metodami na kontrolę glikemii i przestrzeganie leczenia (główne wyniki), jak również jakość życia i inne zmienne psychospołeczne (wyniki eksploracyjne ). Po RCT zostaną przeprowadzone analizy jakościowe i ekonomiczne, przedstawiające perspektywy mechanizmów efektów TC i ich trwałości. Mieszane metody jakościowe i ilościowe zweryfikują innowacyjny model opieki nad nastolatkami z T1D, który można następnie przetestować w przyszłym ostatecznym, wieloośrodkowym RCT.

Zajmiemy się tymi szczegółowymi celami:

CEL SZCZEGÓŁOWY 1. W roku 1, stosując metody skutecznie stosowane w naszym trwającym badaniu DP3 rodziców dzieci w wieku poniżej 6 lat z T1D, zaangażujemy osobne „tłumy” nastolatków z T1D, rodziców i pracowników służby zdrowia w planowanie/udoskonalanie wykonalnego, bezpiecznego, akceptowalnego i skuteczny transdyscyplinarny model opieki nad T1D w okresie dojrzewania. Ten wysiłek crowdsourcingowy powinien zaowocować modelem TC, który spełnia potrzeby wszystkich kluczowych grup interesariuszy, zapewniając jego wykonalność, akceptację i skuteczność.

SZCZEGÓŁOWY CEL 2. Pod nadzorem badania prowadzonego przez zróżnicowany panel interesariuszy i kierując się szczegółowym podręcznikiem interwencji, 150 rodzin nastolatków leczonych z powodu T1D w przychodniach Nemours w Delaware Valley lub na Florydzie weźmie udział w rygorystycznym randomizowanym badaniu kontrolowanym (RCT) w latach 2 i 3. RCT porówna zwykłą opiekę (UC) z opieką transdyscyplinarną w zakresie glikohemoglobiny (HbA1C), przestrzegania zaleceń terapeutycznych, a także wyników eksploracyjnych, w tym korzystania z opieki zdrowotnej, dystresu związanego z T1D, jakości życia i zadowolenia z leczenia. Zbadany zostanie również tryb świadczenia opieki transdyscyplinarnej (np. twarzą w twarz, telezdrowie, połączenie). Proponowane badanie dostarczy istotnych informacji, które mogłyby uzasadnić ostateczny test tego modelu w przyszłości, dostarczy informacji do planowania metodologicznego dla kolejnych badań i zbada, czy niektóre sposoby dostarczania (np. Telezdrowie) są uzasadnione do oceny w przyszłych badaniach.

CEL SZCZEGÓŁOWY 3. Wywiady jakościowe z młodzieżą, rodzicami i pracownikami służby zdrowia przeprowadzone w połowie i na końcu RCT pozwolą zidentyfikować potencjalnych mediatorów lub moderatorów skuteczności TC i wskazać udoskonalenia modelu TC. Przeprowadzimy wywiady z płatnikami zewnętrznymi na temat możliwości rozpowszechnienia modelu TC w praktyce i zbierzemy dane dotyczące kosztów opieki zdrowotnej. Analizy te wzmocnią uzasadnienie przyszłej, większej próby TC i poprowadzą udoskonalenia modelu TC w celu dalszego zwiększenia jego skuteczności.