Transdisziplinäre vs. übliche Versorgung von Typ-1-Diabetes im Jugendalter

Umfangreiche epidemiologische Studien zeigen, dass < 25 % der Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes (T1D) die von der American Diabetes Association (< 7,5 %) oder der International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (< 7,0 %) befürworteten angestrebten Glykohämoglobinwerte erreichen. Ein optimales Selbstmanagement von T1D erfordert eine tägliche Insulinsubstitution durch mehrere Injektionen oder eine Insulinpumpe, 4-6 tägliche Blutzuckerkontrollen, Regulierung der Kohlenhydrataufnahme und körperlichen Aktivität, Prävention/Korrektur von glykämischen Schwankungen und möglicherweise die Verwendung eines kontinuierlichen Glukosemonitors. Dieses Regime stellt allgegenwärtige affektive, verhaltensbezogene, kognitive und soziale Anforderungen an Jugendliche mit T1D und ihre Familien, und psychosoziale Variablen haben großen Einfluss auf ihren Erfolg bei der T1D-Selbstversorgung. Das Ringen mit der Aufrechterhaltung einer angemessenen glykämischen Kontrolle ist bei Jugendlichen im Wesentlichen normativ, was darauf hindeutet, dass herkömmliche Versorgungssysteme die Bedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe nicht erfüllen. Eine umfangreiche, wachsende Literatur bietet eine Evidenzbasis für psychosoziale Screening- und Verhaltensinterventionsstrategien, die auf eine verbesserte Bewältigung der Anforderungen von T1D abzielen, aber diese Evidenzbasis ist nicht vollständig in die routinemäßige T1D-Versorgung eingedrungen. Die konsequente Integration dieser Evidenz in die routinemäßige Behandlung von T1D könnte viele Vorteile bringen. Verhaltenshindernisse für eine effektive Pflege sind wichtige Anliegen aller Beteiligten, aber die konventionelle Pflege ist nicht gut gerüstet, um diese Probleme anzugehen. Gleichzeitig hält das Angebot an staatlich geprüften pädiatrischen Endokrinologen nicht mit dem Wachstum der T1D-Patientenpopulation Schritt, was die Notwendigkeit verstärkt, alternative Verabreichungssysteme zu validieren, die die effektive Belegschaft von T1D-Gesundheitsfachkräften vervielfachen. Wir werden einen neuartigen transdisziplinären Behandlungsansatz (TC) entwickeln und testen (gemeinsame TC-Besuche, die von einer Advanced Practice Nurse, einem Psychology Postdoctoral Fellow und einem Ernährungsberater durchgeführt werden), um die T1D-Ergebnisse von Jugendlichen zu verbessern und eine größere randomisierte kontrollierte Studie (RCT) zu rechtfertigen. In Jahr 1 werden Crowdsourcing-Methoden Jugendliche mit T1D, Eltern und Gesundheitsdienstleister (HCP) in die Planung eines praktikablen, akzeptablen, sicheren und effektiven TC-Modells einbeziehen, das die psychosozialen Bedürfnisse von Jugendlichen und Familien anspricht und das Fachwissen fortgeschrittener Praxiskrankenschwestern nutzt Co-Management von T1D mit Psychologen und Ernährungsberatern. Die Wallander et al. Stress- und Bewältigungsmodell und das Problemlösungsmodell von D'Zurilla und Goldfried bieten einen soliden konzeptionellen Rahmen für das TC-Modell der Pflege. Das TC-Team wird die Fähigkeiten jeder Disziplin im T1D-Management erlernen, ein detailliertes TC-Handbuch entwickeln, um diese Arbeit und die zukünftigen Studien anderer zu leiten, Jugendliche und Eltern als Team zusammen sehen, nach potenziell modifizierbaren psychologischen Hindernissen für die T1D-Versorgung suchen und Familien fördern. Bewältigungsressourcen durch Verbesserung der familienzentrierten Kommunikation und Problemlösung, Implementierung empirisch validierter Verhaltensinterventionen und Ermöglichung zusätzlicher geeigneter Dienste für komplexe Probleme. Die telemedizinische Bereitstellung von TC-Versorgung hat mehrere potenzielle Vorteile, die ihre Aufnahme in eine RCT rechtfertigen, in der die Auswirkungen von UC mit TC verglichen werden, die über verschiedene Modalitäten auf die glykämische Kontrolle und die Therapietreue (primäre Ergebnisse) sowie auf die Lebensqualität und andere psychosoziale Variablen (explorative Ergebnisse) durchgeführt werden ). Qualitative und ökonomische Analysen werden dem RCT folgen und Perspektiven zu Mechanismen von TC-Effekten und ihrer Nachhaltigkeit bieten. Gemischte qualitative und quantitative Methoden werden ein innovatives Modell der T1D-Versorgung für Jugendliche validieren, das dann in einer zukünftigen endgültigen RCT an mehreren Standorten getestet werden könnte.

Wir werden diese spezifischen Ziele ansprechen:

SPEZIFISCHES ZIEL 1. In Jahr 1 werden wir mit Methoden, die in unserer laufenden DP3-Studie an Eltern von Kindern <6 Jahren mit T1D effektiv eingesetzt werden, separate „Massen“ von Jugendlichen mit T1D, Eltern und HCPs in die Planung/Verfeinerung eines machbaren, sicheren und akzeptablen einbeziehen und wirksames transdisziplinäres Versorgungsmodell (TC) für T1D im Jugendalter. Diese Crowdsourcing-Bemühungen sollten zu einem TC-Modell führen, das die Bedürfnisse aller wichtigen Interessengruppen erfüllt und dessen Machbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit gewährleistet.

SPEZIFISCHES ZIEL 2. Unter der Studienaufsicht durch ein Gremium aus verschiedenen Interessengruppen und unter Anleitung eines detaillierten Interventionshandbuchs werden 150 Familien von Jugendlichen, die in Nemours-Praxen im Delaware Valley oder Florida wegen T1D behandelt wurden, in den Jahren 2 an einer rigorosen randomisierten kontrollierten Studie (RCT) teilnehmen und 3. Die RCT vergleicht die übliche Versorgung (UC) mit der transdisziplinären Versorgung in Bezug auf Glykohämoglobin (HbA1C), die Therapietreue sowie explorative Ergebnisse, einschließlich der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, T1D-bedingtem Leiden, Lebensqualität und Behandlungszufriedenheit. Der Liefermodus der transdisziplinären Versorgung wird ebenfalls untersucht (z. B. Face-to-Face, Telemedizin, kombiniert). Die vorgeschlagene Studie wird wesentliche Informationen liefern, die einen endgültigen zukünftigen Test dieses Modells rechtfertigen könnten, die methodische Planung für nachfolgende Studien informieren und untersuchen, ob bestimmte Bereitstellungsarten (z. B. Telemedizin) für die Bewertung in zukünftigen Studien gerechtfertigt sind.

SPEZIFISCHES ZIEL 3. Qualitative Interviews mit Jugendlichen, Eltern und Gesundheitsdienstleistern, die in der Mitte und am Ende der RCT durchgeführt werden, werden mögliche Mediatoren oder Moderatoren der TC-Wirksamkeit identifizieren und Verfeinerungen des TC-Modells anleiten. Wir werden Drittzahler zur Machbarkeit der Verbreitung des TK-Modells in der Praxis befragen und Gesundheitskostendaten erheben. Diese Analysen werden die Rechtfertigung für eine zukünftige, größere TC-Studie stärken und Verfeinerungen des TC-Modells anleiten, um seine Wirksamkeit weiter zu verbessern.