Cura transdisciplinare rispetto alla solita cura per il diabete di tipo 1 nell'adolescenza

Ampi studi epidemiologici mostrano che <25% degli adolescenti con diabete di tipo 1 (T1D) raggiunge livelli di glicoemoglobina mirati sostenuti dall'American Diabetes Association (<7,5%) o dall'International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (<7,0%). L'autogestione ottimale del T1D richiede la sostituzione giornaliera dell'insulina con iniezioni multiple o microinfusore, 4-6 controlli giornalieri della glicemia, regolazione dell'assunzione di carboidrati e dell'attività fisica, prevenzione/correzione delle fluttuazioni glicemiche e forse l'uso di un monitor continuo della glicemia. Questo regime pone richieste affettive, comportamentali, cognitive e sociali pervasive agli adolescenti con T1D e alle loro famiglie e le variabili psicosociali hanno un grande impatto sul loro successo nella cura di sé T1D. Lottare per mantenere un adeguato controllo glicemico è essenzialmente normativo tra gli adolescenti, suggerendo che i sistemi di cura convenzionali non soddisfano i bisogni di questa popolazione. Una letteratura sostanziale e in crescita fornisce una base di prove per lo screening psicosociale e le strategie di intervento comportamentale mirate a far fronte meglio alle esigenze del T1D, ma questa base di prove non è penetrata completamente nella cura di routine del T1D. L'integrazione rigorosa di queste evidenze nelle cure di routine per il T1D potrebbe produrre molti vantaggi. Le barriere comportamentali a un'assistenza efficace sono le principali preoccupazioni di tutte le parti interessate, ma l'assistenza convenzionale non è ben attrezzata per affrontare questi problemi. Allo stesso tempo, l'offerta di endocrinologi pediatrici certificati dal consiglio di amministrazione non tiene il passo con la crescita della popolazione di pazienti affetti da T1D, amplificando la necessità di convalidare sistemi di consegna alternativi che moltiplichino la forza lavoro effettiva degli operatori sanitari di T1D. Svilupperemo e testeremo un nuovo approccio di cura transdisciplinare (TC) (visite congiunte di TC condotte da un'infermiera di pratica avanzata, borsista post-dottorato in psicologia e dietista) per migliorare gli esiti del T1D degli adolescenti e giustificare un più ampio studio controllato randomizzato (RCT). Nell'anno 1, i metodi di crowdsourcing coinvolgeranno i giovani con T1D, i genitori e gli operatori sanitari (HCP) nella pianificazione di un modello TC fattibile, accettabile, sicuro ed efficace che affronti i bisogni psicosociali dei giovani e delle famiglie e capitalizzi l'esperienza degli infermieri di pratica avanzata co-gestione del T1D con psicologi e dietisti. Wallander et al. Il modello di stress e coping e il modello di problem solving di D'Zurilla e Goldfried forniscono una solida struttura concettuale per il modello di cura TC. Il team TC apprenderà le abilità di ciascuna disciplina nella gestione del T1D, svilupperà un manuale dettagliato TC per guidare questo lavoro e gli studi futuri di altri, vedrà adolescenti e genitori insieme come una squadra, vaglierà gli impedimenti psicologici potenzialmente modificabili alla cura del T1D e promuoverà le famiglie risorse di coping migliorando la comunicazione incentrata sulla famiglia e la risoluzione dei problemi, implementando interventi comportamentali validati empiricamente e facilitando ulteriori servizi appropriati per problemi complessi. L'erogazione di cure TC in telemedicina comporta diversi potenziali vantaggi, giustificando la sua inclusione all'interno di un RCT che confronta gli effetti della CU con la TC erogata tramite varie modalità sul controllo glicemico e l'aderenza al trattamento (risultati primari), nonché sulla qualità della vita e su altre variabili psicosociali (risultati esplorativi ). Le analisi qualitative ed economiche seguiranno l'RCT, fornendo prospettive sui meccanismi degli effetti TC e sulla sua sostenibilità. Metodi misti qualitativi e quantitativi convalideranno un modello innovativo di cura del T1D per gli adolescenti che potrebbe quindi essere testato in un futuro RCT definitivo multisito.

Affronteremo questi obiettivi specifici:

SCOPO SPECIFICO 1. Nell'anno 1, con i metodi utilizzati efficacemente nel nostro studio DP3 in corso su genitori di bambini <6 anni con T1D, coinvolgeremo "folle" separate di adolescenti con T1D, genitori e operatori sanitari nella pianificazione/perfezionamento di un progetto fattibile, sicuro, accettabile ed efficace modello di cura transdisciplinare (TC) per T1D nell'adolescenza. Questo sforzo di crowdsourcing dovrebbe produrre un modello TC che soddisfi le esigenze di tutti i principali gruppi di stakeholder, assicurandone la fattibilità, l'accettazione e l'efficacia.

OBIETTIVO SPECIFICO 2. Con la supervisione dello studio da parte di un gruppo di diverse parti interessate e guidati da un dettagliato manuale di intervento, 150 famiglie di adolescenti trattati per T1D presso gli studi di Nemours nella Delaware Valley o in Florida parteciperanno a un rigoroso studio controllato randomizzato (RCT) negli anni 2 e 3. L'RCT confronterà le cure abituali (UC) con le cure transdisciplinari sulla glicoemoglobina (HbA1C), l'aderenza al trattamento, insieme a risultati esplorativi tra cui l'uso dell'assistenza sanitaria, il disagio correlato al T1D, la qualità della vita e la soddisfazione del trattamento. Verranno esplorate anche le modalità di erogazione dell'assistenza transdisciplinare (ad esempio, faccia a faccia, telemedicina, combinata). Lo studio proposto fornirà informazioni sostanziali che potrebbero giustificare un test futuro definitivo di questo modello, informare la pianificazione metodologica per studi successivi ed esplorare se determinate modalità di consegna (ad esempio, Telehealth) sono giustificate per la valutazione in studi futuri.

SCOPO SPECIFICO 3. Interviste qualitative di adolescenti, genitori e operatori sanitari completate a metà e alla fine dell'RCT identificheranno possibili mediatori o moderatori dell'efficacia della TC e guideranno i perfezionamenti del modello della TC. Intervisteremo i pagatori di terze parti sulla fattibilità della diffusione del modello TC nella pratica e raccoglieremo dati sui costi dell'assistenza sanitaria. Queste analisi rafforzeranno la giustificazione per una futura sperimentazione più ampia di TC e guideranno i perfezionamenti del modello TC per migliorarne ulteriormente l'efficacia.